luja5
14.05.12,13:59
Želám Vám pekný deň,
nájde sa tu niekto, kto má skúsenosti s dedičným ochorením beta talasémia minor? Zaujímalo by ma, či toto ochorenie môže progredovať. Nejde mi o odborné články, štúdie ..., ale radšej o konkrétne skúsenosti, či došlo k progresivite a ak áno, aké boli jej viditeľné prejavy.
Za prípadné informácie ďakujem.
luja5
20.05.12,07:26
Pokúsim sa posunúť :).
pepsikova
20.05.12,08:12
..len posuniem...
pepsikova
20.05.12,09:23
..posuniem..
luja5
20.05.12,10:02
Pepsi, si zlatá, že mi pomáhaš :).
Skúšam už dlhšie aj gúglovať, ale nemám šťastie na konkrétnych ľudí, ktorí by sa s tým stretli vo svojej rodine alebo v okolí a diskutovali by o tom. Asi je to skôr menej časté ochorenie, ale máme to v rodine, tak skúšam aj tu, či sa niekto nenájde ... :)
evuš
20.05.12,10:38
Pepsi, si zlatá, že mi pomáhaš :).
Skúšam už dlhšie aj gúglovať, ale nemám šťastie na konkrétnych ľudí, ktorí by sa s tým stretli vo svojej rodine alebo v okolí a diskutovali by o tom. Asi je to skôr menej časté ochorenie, ale máme to v rodine, tak skúšam aj tu, či sa niekto nenájde ... :)

Luji, Tvoju tému som si všimla až dnes...som teraz na Porade cez mobil, takže bude to asi s preklepmi...prepac...mam s touto chorobou osobnu skusenost, čo chceš vediet konkretne ?
luja5
20.05.12,11:01
Luji, Tvoju tému som si všimla až dnes...som teraz na Porade cez mobil, takže bude to asi s preklepmi...prepac...mam s touto chorobou osobnu skusenost, čo chceš vediet konkretne ?
Evuš, veľmi díky, že si sa ozvala. Zaujímalo by ma, či toto ochorenie môže progredovať - konkrétne skúsenosti, či došlo k progresivite a ak áno, aké boli viditeľné vonkajšie prejavy progresivity. Nemusíš sa trápiť s mobilom, neponáhľa to, ak by Ti bolo lepšie použiť počítač ;):). Už to ma veľmi potešilo, že sa tu našiel niekto, kto o tom niečo vie (nie, že ju niekto má:() a možno by som sa potom opýtala aj viac ;).
evuš
20.05.12,11:39
Luji, napisem zajtra, napisala som dlhy prispevok a zmizol mi..., ok ? Zajtra budem mať uż i PC...
luja5
20.05.12,11:43
Luji, napisem zajtra, napisala som dlhy prispevok a zmizol mi..., ok ? Zajtra budem mať uż i PC...
Oki. Ešte raz díky :).
VieraPopluharova
20.05.12,11:51
Pekný deň,

táto téma by zaujímala i mňa, teším sa na príspevok....
pepsikova
20.05.12,16:05
..našla som toto..možno pomôže, je to dosť odborné..
evuš
21.05.12,07:54
... ako vidím, dokým sa ja dostanem za PC, Pepsi tu už pridá odborný článok ako hrom ...:eek::D ... šikulka jedna ! :---

Luji, tak ja pridám svoje skúsenosti laika...s touto chorobou som sa stretla dosť blízko...totižto majú ju 2 z mojich troch detí + manžel...celý život ho liečili na anémiu /úplne inú/ a až keď mali problémy s krvou moje detváky, sa zistilo, že tatík má Beta talasémiu minor a deti ju zdedili po ňom ;)... Táto choroba sa nedá vyliečiť, je dedičná.... Chodíme na pravidelné kontroly do HA - 2krát do roka, pri infektoch, chorobách je dobré skontrolovať krvný obraz, či nešli moc dole s hemoglobínom... Deti potrebujú pestrú stravu + im dávam kyselinu listovú v tabletkách... táto choroba spôsobuje, že chorí je bledší / pri chorobe môže až ožlknúť, vtedy treba ihneď do HA - našťastie sme toto ešte riešiť nemuseli/, môžu byť unavenejší, majú zväčšenú slezinu, nám v HA odporučili sa vyhýbať TV - no ako presvedčiť 8-12 ročné deti, aby neskákali, nebehali....majú energie i za mňa :D:D.. Detská lekárka mi však povedala, že nech cvičia, aj tak ich neudržím na reťazi :D:--- Dcéra je dokonca v behu najlepšia z dvoch ročníkov i medzi chalanmi..... Vrcholový šport však nikdy robiť nebudú.... Choroba u nás vlastne ako keby nebola, varím každý deň, snažím sa im dať v strave všetko, čo treba... zatiaľ k žiadnej progresii neprišlo a to už sa liečime 7 rok, uvidím, čo s chorobou urobí puberta...manžel problémy tiež nejaké očividné nemá... má skoro 2m a cez 100 kíl, takže .....:rolleyes:
Berieme túto chorobu ako niečo, čo už k nám patrí navždy...verím, že aj u nás a aj v Tvojej rodinke sa táto choroba bude dať udržať na uzde..... Inak, vraj je to choroba, ktorá pochádza od Stredozemného mora, takže predkovia sú možno nejakí "Jugoši"...no keď vidím, ako sa môj manžel len počas jari mení na "cigáňa" /rýchlo sa opáli krásne do hneda/ asi natom čosi pravdy je :D:---
....a vraj takto chorí sa skoro nikdy nenakazia maláriou, takže aj z toho horšieho treba vycuckať i to lepšie.....:D

..ak samozrejme budeš chcieť vedieť ešte niečo, ozvi sa.....
luja5
21.05.12,08:57
..našla som toto..možno pomôže, je to dosť odborné..

Pepsi, naozaj je to dosť odborné, už som prečítala veľa rôznych článkov a štúdií, ale aj tak som si to pozrela, aj keď je to pre mňa véééľmi ťažké čítanie ... :). Aj tu som však našla len informáciu o progresívnom zhoršovaní ochorenia u formy major, ktorú chvalabohu nemáme, lebo tá si vyžaduje pravidelnú transfúznu liečbu, neliečená býva sprevádzaná deformitami kostí ... Každá informácia je však dobrá a danú štúdiu beriem optimisticky, že u formy minor to takto zrejme nie je, aspoň som to v nej nenašla :). Ďakujem.
evuš
21.05.12,09:05
Pepsi, naozaj je to dosť odborné, už som prečítala veľa rôznych článkov a štúdií, ale aj tak som si to pozrela, aj keď je to pre mňa véééľmi ťažké čítanie ... :). Aj tu som však našla len informáciu o progresívnom zhoršovaní ochorenia u formy major, ktorú chvalabohu nemáme, lebo tá si vyžaduje pravidelnú transfúznu liečbu, neliečená býva sprevádzaná deformitami kostí ... Každá informácia je však dobrá a danú štúdiu beriem optimisticky, že u formy minor to takto zrejme nie je, aspoň som to v nej nenašla :). Ďakujem.

Luji, áno major je oveľa horšia - minor /je ľahšia forma/ u nás našťastie to je "len" črta ...
luja5
21.05.12,09:31
... ako vidím, dokým sa ja dostanem za PC, Pepsi tu už pridá odborný článok ako hrom ...:eek::D ... šikulka jedna ! :---

Luji, tak ja pridám svoje skúsenosti laika...s touto chorobou som sa stretla dosť blízko...totižto majú ju 2 z mojich troch detí + manžel...celý život ho liečili na anémiu /úplne inú/ a až keď mali problémy s krvou moje detváky, sa zistilo, že tatík má Beta talasémiu minor a deti ju zdedili po ňom ;)... Táto choroba sa nedá vyliečiť, je dedičná.... Chodíme na pravidelné kontroly do HA - 2krát do roka, pri infektoch, chorobách je dobré skontrolovať krvný obraz, či nešli moc dole s hemoglobínom... Deti potrebujú pestrú stravu + im dávam kyselinu listovú v tabletkách... táto choroba spôsobuje, že chorí je bledší / pri chorobe môže až ožlknúť, vtedy treba ihneď do HA - našťastie sme toto ešte riešiť nemuseli/, môžu byť unavenejší, majú zväčšenú slezinu, nám v HA odporučili sa vyhýbať TV - no ako presvedčiť 8-12 ročné deti, aby neskákali, nebehali....majú energie i za mňa :D:D.. Detská lekárka mi však povedala, že nech cvičia, aj tak ich neudržím na reťazi :D:--- Dcéra je dokonca v behu najlepšia z dvoch ročníkov i medzi chalanmi..... Vrcholový šport však nikdy robiť nebudú.... Choroba u nás vlastne ako keby nebola, varím každý deň, snažím sa im dať v strave všetko, čo treba... zatiaľ k žiadnej progresii neprišlo a to už sa liečime 7 rok, uvidím, čo s chorobou urobí puberta...manžel problémy tiež nejaké očividné nemá... má skoro 2m a cez 100 kíl, takže .....:rolleyes:
Berieme túto chorobu ako niečo, čo už k nám patrí navždy...verím, že aj u nás a aj v Tvojej rodinke sa táto choroba bude dať udržať na uzde..... Inak, vraj je to choroba, ktorá pochádza od Stredozemného mora, takže predkovia sú možno nejakí "Jugoši"...no keď vidím, ako sa môj manžel len počas jari mení na "cigáňa" /rýchlo sa opáli krásne do hneda/ asi natom čosi pravdy je :D:---
....a vraj takto chorí sa skoro nikdy nenakazia maláriou, takže aj z toho horšieho treba vycuckať i to lepšie.....:D

..ak samozrejme budeš chcieť vedieť ešte niečo, ozvi sa.....

Evuš, veľmi Ti ďakujem za Tvoj príspevok.
Ja som pri zistení tohto ochorenia ako takého (talasémia) u nás v rodine mala obavy, lebo padali aj slová o prípadnej potrebnej opakovanej transfúzii a ďalších možných "neoptimistických" prejavoch ochorenia. Potom sa zistilo, že ide o formu minor, teraz vzorky krvi kdesi poslali, aby zistili, či ide o stredomorský typ, ázijský typ ... aj keď zakaždým padla otázka, či predkovia pochádzajú zo stredomoria. :)
Tiež ma trošku vystrašilo, že sa má chodiť každé tri mesiace na kontrolu a o tom, či to súvisí práve s tou možnou progresivitou, som sa takmer nič nedozvedela.
Vidím, že u nás to bolo a je podobne, ako vo Vašej rodine. Ďakujem za Tvoju podporu.
Aj o tej malárii som sa dočítala a keď som to doma povedala, tak reakcie boli ... :rolleyes::eek::D:confused: ...Ale ako píšeš, vycuckávam i to lepšie, veď keď sa objavili správy, že už aj na Slovensku sa začínajú objavovať malarické komáre ...:rolleyes:
evuš
21.05.12,09:47
Evuš, veľmi Ti ďakujem za Tvoj príspevok.
Ja som pri zistení tohto ochorenia ako takého (talasémia) u nás v rodine mala obavy, lebo padali aj slová o prípadnej potrebnej opakovanej transfúzii a ďalších možných "neoptimistických" prejavoch ochorenia. Potom sa zistilo, že ide o formu minor, teraz vzorky krvi kdesi poslali, aby zistili, či ide o stredomorský typ, ázijský typ ... aj keď zakaždým padla otázka, či predkovia pochádzajú zo stredomoria. :)
Tiež ma trošku vystrašilo, že sa má chodiť každé tri mesiace na kontrolu a o tom, či to súvisí práve s tou možnou progresivitou, som sa takmer nič nedozvedela.
Vidím, že u nás to bolo a je podobne, ako vo Vašej rodine. Ďakujem za Tvoju podporu.
Aj o tej malárii som sa dočítala a keď som to doma povedala, tak reakcie boli ... :rolleyes::eek::D:confused: ...Ale ako píšeš, vycuckávam i to lepšie, veď keď sa objavili správy, že už aj na Slovensku sa začínajú objavovať malarické komáre ...:rolleyes:

..Luji, pri zistení akejkoľvek choroby sme najskôr všetci :eek::mee::confused:;):rolleyes:, ale čas je najlepší lekár...
Áno, treba chodiť na kontroly..občas byť opatrnejší...ale keby si videla tých mojich dvoch čertiskov by si nikdy nepovedala, že im niečo chýba :D:--- Snažíme sa žiť úplne normálne, ako keby nič také nebolo.. a deti vedia, ak by bol problém, majú povedať v škole učiteľom, či komukoľvek...našťastie toto nás obchádza...možno i preto, že sa s chorobou snažíme ísť bok po boku a nie s ňou zápasiť :---:D:D Inak, chodíme do HA do Blavy..ak budeš chcieť vedieť bližšie, radšej cez ss....Inak, koľko rokov má ten Váš rodinný "chorúšik" ?

P.s. A Luji, nestraš..malarické komáre na SK ? To, akože my máme dostať maláriu a naši "chorúšikovia" nakoniec budú zdraví ??? :D:D:D
luja5
21.05.12,10:03
..Luji, pri zistení akejkoľvek choroby sme najskôr všetci :eek::mee::confused:;):rolleyes:, ale čas je najlepší lekár...
Áno, treba chodiť na kontroly..občas byť opatrnejší...ale keby si videla tých mojich dvoch čertiskov by si nikdy nepovedala, že im niečo chýba :D:--- Snažíme sa žiť úplne normálne, ako keby nič také nebolo.. a deti vedia, ak by bol problém, majú povedať v škole učiteľom, či komukoľvek...našťastie toto nás obchádza...možno i preto, že sa s chorobou snažíme ísť bok po boku a nie s ňou zápasiť :---:D:D Inak, chodíme do HA do Blavy..ak budeš chcieť vedieť bližšie, radšej cez ss....Inak, koľko rokov má ten Váš rodinný "chorúšik" ?

P.s. A Luji, nestraš..malarické komáre na SK ? To, akože my máme dostať maláriu a naši "chorúšikovia" nakoniec budú zdraví ??? :D:D:D
To je už dospelá "chorúšička" vyše 30-ročná :).
A o tých malarických komároch som to našla na internete z roku 2008, keď som o tom prvýkrát kdesi započula.
pepsikova
21.05.12,10:45
..joj, dievčence, každá choroba je hnusobahnusná..bodaj by sa vám podarilo vyhrať nad ňou..ten odborný článok som dala preto, že je tam odborne možno to porovnať,no jasné, lu, že sa to tažko číta..achjaj,choroby by nemali byť..ale- neny nad rady tých, čo majú skúsenosti a som rada, že sa našla naša evuš...stískanec má veliký...
..dievčence, držím palčoky...
evuš
21.05.12,10:45
To je už dospelá "chorúšička" vyše 30-ročná :).
A o tých malarických komároch som našla na internete napríklad toto :confused: z roku 2008, keď som o tom prvýkrát kdesi započula http://primar.sme.sk/c/3901691/malaria-na-slovensku.html.

..no vidíš Luji, vyše 30 rokov žila v pohodke ako môj manželík, tomu to zistili až po 38ke :D
VieraPopluharova
22.05.12,15:30
Mňa by ešte zaujímalo ako sa vlastne prejavuje - jej príznaky táto choroba, prípadne či sa zistí náhodne pri kontrolách.
luja5
22.05.12,17:08
Mňa by ešte zaujímalo ako sa vlastne prejavuje - jej príznaky táto choroba, prípadne či sa zistí náhodne pri kontrolách.
Vieri, v našej rodine sa to zistilo iniciatívnymi cielenými vyšetreniami zo strany lekárov, bola tam dlhšie sa prejavujúca únava, bledosť, lekári to asi posúdili aj ako možnú anémiu a hľadali príčinu. Anemické ochorenia môžu mať rôzne príčiny a aj talasémia patrí medzi anémie.
Myslím si, že bežným krvným vyšetrením sa to nedá zistiť, ak by sa dalo, zistilo by sa to asi skôr ;):).
VieraPopluharova
22.05.12,18:00
Luji,

pýtam sa kvôli tomu, že mám známeho, ktorý chodí po všetkých možných vyšetreniach, mierne zvýšené ASLO, raz ano, raz nie,krvný obraz relatívne v norme s malými odchylkami, biochémia v poriadku. Je stále unavený, voľakedy športoval rekreačne, ale musel to kvôli únave nechať, máva bolesti svalov a táto téma ma najskôr zaujala len tak, že si ju prečítam.Potom som samozrejme o nej googlila a v niektorom preklade z anglickej literatury som si všimla, že to zvyknú niektorý lekári zamieňať i s únavovým syndrómom ,takže preto ten záujem a vlastne až teraz som sa dozvedela že to patrí medzi anémie.....ako vidím už naozaj existujú všelijaké potvory.....
evuš
23.05.12,05:42
Vierka, nám to zistili, až keď syn mal 40tky horúčky bez akýkoľvek iných prejavov, bol bledý....mal iba 2 roky a na pohotovosti mi službukonajúca lekárka zahlásila po prezretí výsledkov krvi, že ma nechce strašiť, ale asi má leukémiu....bolo to na Veľkonočnú nedeľu....skoro som vtedy "zažrvala ja"...leteli sme do nemocnice /doma som nechala 6r a 4r dcéru s kiahňami/, kde mi p. primárka nadala "ako svini do hránta", že som to za mater, keď decko má hemoglobín 72.... a ja som vedela, čo mu je ???? Do pár dní dostal kiahne /čiže rozhádzané hodnoty KO boli kvôli kiahniam - telo tak s nimi "bojovalo"/, po vyrútení pupákov a liekoch sa mu hemoglobín začal zvyšovať...ale nikdy nedosiahol ideálne hodnoty....potomto sa začalo pátrať, aká forma anémie to je..dovtedy bol liečený len ako chudokrvný, presne ako dcéra..... a o ostatnom som už písala...
...a foriem anémii je hrozne veľa...táto je DEDIČNÁ ! ..nedá sa vyliečiť ničím, iba korigovať....
luja5
23.05.12,09:18
Evuš, ach jaj, čím si si prešla ...:eek::mee::(

Chcela by som sa Ťa ešte opýtať k tomu, že si napísala, že u Vás je to len črta (až teraz som si spomenula, joj tá moja http://www.porada.sk/t182004-pamat.html...:D), či Ti aj povedali, čo je to tá črta. Nám vysvetľovali, že ide o skrátenú dobu životnosti červených krviniek a viac okolo toho, ale o nejakých črtách sa nehovorilo :).
evuš
23.05.12,11:27
Luji, dnes, s odstupom času je to už lepšie, ale vtedy som myslela, že to neprežijem.... /to v dvoch rokoch bolo už druhý krát, čo som si myslela, že ho stratím..../

..črta = dr. to vysvetlila, že je to ľahšia forma beta talasémie minor... Ako som už písala, našťastie to držíme na ustálených hodnotách, naposledy boli výsledky i pre dr. skoro na 1* - iba malé odchýľky od úplne zdravých detí, čo som veľmi preveľmi rada...
luja5
24.05.12,08:05
Luji, dnes, s odstupom času je to už lepšie, ale vtedy som myslela, že to neprežijem.... /to v dvoch rokoch bolo už druhý krát, čo som si myslela, že ho stratím..../

..črta = dr. to vysvetlila, že je to ľahšia forma beta talasémie minor... Ako som už písala, našťastie to držíme na ustálených hodnotách, naposledy boli výsledky i pre dr. skoro na 1* - iba malé odchýľky od úplne zdravých detí, čo som veľmi preveľmi rada...
Evuš ďakujem, si ma potešila :). Vidím, že aj tá minorka má ešte svoje formy-črty. Aj my sme mali celkom dobré hodnoty, dúfam, že ich tiež udržíme ;). Naša chorúšička má toho viac (aj vrodenú srdiečkovú vadu DKS a WPW syndróm, aj alergiu na uštipnutie včelou – to bolo niečo neskutočné :(:mee:), tak každá optimistická informácia poteší :):):).
evuš
24.05.12,09:23
Evuš ďakujem, si ma potešila :). Vidím, že aj tá minorka má ešte svoje formy-črty. Aj my sme mali celkom dobré hodnoty, dúfam, že ich tiež udržíme ;). Naša chorúšička má toho viac (aj vrodenú srdiečkovú vadu DKS a WPW syndróm, aj alergiu na uštipnutie včelou – to bolo niečo neskutočné :(:mee:), tak každá optimistická informácia poteší :):):)
.

..no Luji, vieš čo si myslím ? Že Boh nadeľuje trápenia len tým silnejším jedincom :rolleyes:;):D.... Syn mi v 4 mesiacoch skolaboval po povinnom očkovaní tak, že od vtedy som pri akomkoľvek "povinnom očkovaní" opatrná !!! Takže úplne presne viem, o čom vravíš...
mimotemyozajky, asi by som Ti Luji mala vykať...veď máš dcéru o čosi mladšiu ako ja ?!!!!
luja5
24.05.12,09:59
mimotemy ... :D:D:D ... si ma schuti pobavila, Evuš, vykať ... :D:D ...????? Nebláááázni ... :D !!!

Vieš aká sa cítim mladá, keď mi tu poraďáci a poraďáčky tykajú ..:---:---:---.. ???
VieraPopluharova
24.05.12,10:08
mimotemy ... :D:D:D ... si ma schuti pobavila, Evuš, vykať ... :D:D ...????? Nebláááázni ... :D !!!

Vieš aká sa cítim mladá, keď mi tu poraďáci a poraďáčky tykajú ..:---:---:---.. ???

Luji a nie si, však máme všetky 18-násť.....či....
evuš
24.05.12,10:21
..oki. odteraz on i-y kám... :-) :-) :-)
evuš
24.05.12,10:22
..Vieročka, samoška, všetky už máme sladkých 18....
luja5
26.07.12,08:25
Ahoj Evuš,
po čase som tu zase, lebo sa nám vyskytol nový problém a tak sa Ťa chcem opýtať, či vieš niečo o tom, či by to mohlo súvisieť s týmto ochorením. Dcére sa už druhýkrát objavilo točenie hlavy, nemohla urobiť ani krok, nemala žiadne iné sprievodné javy, že by ju bolel žalúdok, krk, uši ..., len že okolo nej všetko "plávalo" a aj ona plávala v tom. Nerobila vtedy ani žiadne fyzické aktivity, prišlo to tak odrazu. Nevieš, či to môže súvisieť s týmto ochorením? Neurologička vylúčila krčnú chrbticu, aj uši sú v poriadku, u kardiológa bola len nedávno na kompletnom vyšetrení v rámci preventívneho sledovania ... Teraz je dovolenkové obdobie, tak k hematologičke sa dostaneme až po dovolenke. Ď.
claretta
30.08.12,10:32
Milé dámy, mamičky, už dlhšie som hľadala informácie o talasémii, keďže pred časom prišla s teóriou o talasémii moja mama na margo anemických prejavov mojej dcéry. Dcéra pri bežnej viróze mala veľmi nízke hodnoty Fe a Hgb, boli sme odoslaní do HA. Tam sme boli v sledovani a s nasadenym Fe. Kedze sa to dalo do poriadku - teda viac menej, lebo idealne hodnoty nemala, len sme sa dostali nad hranicnu ciaru, tak nas daleej nevysetrovali a poslali nas k pediatricke s tym, ze pri kazdom ochoreni sledujeme krvny obraz. Mama stale tvrdi, ze tieto anemie, specialne talasemia dedicna, sa casto zamiena s inymi ochoreniami a ze sa specialne nedava hned vysetrovat. V rodine mame predkov zo Stredomoria, no dcere sa uz tak hranicne hodnoty pri kontrolach nezopakovali. Aj ked je pravdou, ze dbam na to, aby mala dostatok Fe v strave - pocnuc cervenym masom, davkami cucoriedok a melassou konciac. Je tmavokozec, takze zltkavu alebo bledu farbu u nej nevidim, ale bolieva ju brusko a to casto. Zatial sme boli len na jednom vysetreni, pretoze hned pri nom jej zistili intoleranciu laktozy a tak dalej nepokracovali, ze sa uvidi po pol roku, ked bude drzat dietu....tak ju drzime, ale bolesti bruska mava aj tak....len stolica sa chvalabohu zmenila. takze intolerancia asi aj bola, len ten prvotny priznak nevymizol....Ake mala prejavy talasemia u vas? moze nedostatok zeleza alebo absorpcia zo stravy a nedostatocna schopnost tvorby zasob sposobovat aj taketo priznaky?
evuš
31.08.12,06:35
Ahoj Evuš,
po čase som tu zase, lebo sa nám vyskytol nový problém a tak sa Ťa chcem opýtať, či vieš niečo o tom, či by to mohlo súvisieť s týmto ochorením. Dcére sa už druhýkrát objavilo točenie hlavy, nemohla urobiť ani krok, nemala žiadne iné sprievodné javy, že by ju bolel žalúdok, krk, uši ..., len že okolo nej všetko "plávalo" a aj ona plávala v tom. Nerobila vtedy ani žiadne fyzické aktivity, prišlo to tak odrazu. Nevieš, či to môže súvisieť s týmto ochorením? Neurologička vylúčila krčnú chrbticu, aj uši sú v poriadku, u kardiológa bola len nedávno na kompletnom vyšetrení v rámci preventívneho sledovania ... Teraz je dovolenkové obdobie, tak k hematologičke sa dostaneme až po dovolenke. Ď.

Luji, až dnes som prišla do tejto témy... moje deti s tým nemali problém... Nemá náhodou dcéra nízky tlak či netrpí na migrénu s aurou ??? Ja mám takéto "plávanie" tak raz za 2-3 roky, trvá mi to asi hodinu, potom ma pobolieva hlava 2-3 dni... /neurológ stanovil diagnózu : Migréna s aurou/ Dúfam, že je momentálne OK! My ideme do HMA BA v septembri... Držím päste!
evuš
31.08.12,06:41
Milé dámy, mamičky, už dlhšie som hľadala informácie o talasémii, keďže pred časom prišla s teóriou o talasémii moja mama na margo anemických prejavov mojej dcéry. Dcéra pri bežnej viróze mala veľmi nízke hodnoty Fe a Hgb, boli sme odoslaní do HA. Tam sme boli v sledovani a s nasadenym Fe. Kedze sa to dalo do poriadku - teda viac menej, lebo idealne hodnoty nemala, len sme sa dostali nad hranicnu ciaru, tak nas daleej nevysetrovali a poslali nas k pediatricke s tym, ze pri kazdom ochoreni sledujeme krvny obraz. Mama stale tvrdi, ze tieto anemie, specialne talasemia dedicna, sa casto zamiena s inymi ochoreniami a ze sa specialne nedava hned vysetrovat. V rodine mame predkov zo Stredomoria, no dcere sa uz tak hranicne hodnoty pri kontrolach nezopakovali. Aj ked je pravdou, ze dbam na to, aby mala dostatok Fe v strave - pocnuc cervenym masom, davkami cucoriedok a melassou konciac. Je tmavokozec, takze zltkavu alebo bledu farbu u nej nevidim, ale bolieva ju brusko a to casto. Zatial sme boli len na jednom vysetreni, pretoze hned pri nom jej zistili intoleranciu laktozy a tak dalej nepokracovali, ze sa uvidi po pol roku, ked bude drzat dietu....tak ju drzime, ale bolesti bruska mava aj tak....len stolica sa chvalabohu zmenila. takze intolerancia asi aj bola, len ten prvotny priznak nevymizol....Ake mala prejavy talasemia u vas? moze nedostatok zeleza alebo absorpcia zo stravy a nedostatocna schopnost tvorby zasob sposobovat aj taketo priznaky?

Claretta, prečítaj si celú tému - čo to som napísala už predtým...brucho môže pobolievať, pretože pri talasémii minor je zväčšená slezina, ktorá spôsobuje tlak a tým pádom sa dieťa môže sťažovať na bolesť..treba sa vypýtať priamo na odborné vyšetrenia na Talasémiu minor + dať urobiť sono brucha... Nakoľko máte predkov zo Stredozemia je to dosť pravdepodobná diagnóza i pre Tvoju dcéru...
luja5
31.08.12,07:44
Luji, až dnes som prišla do tejto témy... moje deti s tým nemali problém... Nemá náhodou dcéra nízky tlak či netrpí na migrénu s aurou ??? Ja mám takéto "plávanie" tak raz za 2-3 roky, trvá mi to asi hodinu, potom ma pobolieva hlava 2-3 dni... /neurológ stanovil diagnózu : Migréna s aurou/ Dúfam, že je momentálne OK! My ideme do HMA BA v septembri... Držím päste!
Evuš dík. Dcéra nemala bolesti hlavy, tlak normálny, krčná chrbtica aj uši vylúčené. Stalo sa to pred obedom, poobede ležala a na druhý deň už bola v pohode. Momentálne je o.k. No ale nemuseli sa zisťovať všetky možné príčiny, preto som skúsila, či nemáš s tým nejaké skúsenosti. Potom sme si pomysleli, či to nemá z tých horúčav, v dôsledku ktorých jej tie červené krvinky začali ešte rýchlejšie odumierať, alebo aj tých pomenej, čo má, zlenivelo :rolleyes::o:eek:. Ale neviem, lebo len pred pár dňami sme sa vrátili z Turecka, kde teda nebolo dvakrát chladno:D a tam to nemala ani raz. My ideme tiež v septembri do HA, aby sme sa aj dozvedeli, či naši predkovia pochádzali zo Stredomoria či kdesi z Ázie, ak už budú výsledky. Teda dcéra ide sama, zase bude hundrať:D, keď jej budem pripomínať, na čo všetko sa má opýtať a keď ju potom budem spovedať. Tak hádam sa nezabudne opýtať, či to "plávanie" môže súvisieť s BTM, lebo najhoršie je, keď sa nevie, z čoho to môže byť a ako tomu predchádzať. Mám obavy, aby ju to zase niekedy nechytilo hoci samú na priechode pre chodcov, lebo keď sa jej to stalo a bolo to vonku, nevedela urobiť ani krok rovno, "plávalo" všetko okolo nej, bola biela ako stena, musela som ju podopierať k najbližšiemu sedeniu, mali sme problém dostať sa domov ...:(
evuš
31.08.12,08:01
Evuš dík. Dcéra nemala bolesti hlavy, tlak normálny, krčná chrbtica aj uši vylúčené. Stalo sa to pred obedom, poobede ležala a na druhý deň už bola v pohode. Momentálne je o.k. No ale nemuseli sa zisťovať všetky možné príčiny, preto som skúsila, či nemáš s tým nejaké skúsenosti. Potom sme si pomysleli, či to nemá z tých horúčav, v dôsledku ktorých jej tie červené krvinky začali ešte rýchlejšie odumierať, alebo aj tých pomenej, čo má, zlenivelo :rolleyes::o:eek:. Ale neviem, lebo len pred pár dňami sme sa vrátili z Turecka, kde teda nebolo dvakrát chladno:D a tam to nemala ani raz. My ideme tiež v septembri do HA, aby sme sa aj dozvedeli, či naši predkovia pochádzali zo Stredomoria či kdesi z Ázie, ak už budú výsledky. Teda dcéra ide sama, zase bude hundrať:D, keď jej budem pripomínať, na čo všetko sa má opýtať a keď ju potom budem spovedať. Tak hádam sa nezabudne opýtať, či to "plávanie" môže súvisieť s BTM, lebo najhoršie je, keď sa nevie, z čoho to môže byť a ako tomu predchádzať. Mám obavy, aby ju to zase niekedy nechytilo hoci samú na priechode pre chodcov, lebo keď sa jej to stalo a bolo to vonku, nevedela urobiť ani krok rovno, "plávalo" všetko okolo nej, bola biela ako stena, musela som ju podopierať k najbližšiemu sedeniu, mali sme problém dostať sa domov ...:(

Luji, no ja by som predsa šla po tej migréne - mne sa to stalo prvý krát, keď som mala syna maličkého v kočíku, 2 dcéry behali malé popri mne, varovala som ešte sestrinho malého syna..boli sme na vychádzke, a ja som prestala poriadne vnímať, všetko sa mi točilo, plávalo, tŕpla mi ešte k tomu ruka, následne i polovica tváre, reč som mala takú ako poriadny ožran :D:mee:..ani neviem ako som s nimi došla domov, musela som volať sestru - tá keď ma zbadala, chcela ihneď volať RZP....
...nakoľko popoludní Tvoja dcéra oddychovala, mohlo jej to prejsť aj bez bolesti hlavy...migrén je viac druhov /ja ju nemám ani často ani silnú/ avšak kolegova žena pri migréne je totálne odpísaná aj na 4 dni... treba sa nato popýtať aj na HA...pohľadať príčinu, mohlo to však byť i teplom, ale pre istotu....;)
luja5
31.08.12,08:21
Pre informáciu pripájam odkaz na ďalšiu stránku k tejto téme - http://www.lekarsky.herba.sk/lekarsky-obzor-3-2011/betatalasimie-na-slovensku-epidemiologicka-studia, na ktorej je možné dočítať sa viacero zaujímavých informácií, napríklad k liečbe hemoglobinopatií preparátmi železa.
Na stránku som natrafila náhodou len teraz a náhodou som si všimla, že k jednej z autoriek štúdie dcéra chodí do HA (predpokladám podľa mena a priezviska):).
luja5
31.08.12,08:41
Luji, no ja by som predsa šla po tej migréne - mne sa to stalo prvý krát, keď som mala syna maličkého v kočíku, 2 dcéry behali malé popri mne, varovala som ešte sestrinho malého syna..boli sme na vychádzke, a ja som prestala poriadne vnímať, všetko sa mi točilo, plávalo, tŕpla mi ešte k tomu ruka, následne i polovica tváre, reč som mala takú ako poriadny ožran :D:mee:..ani neviem ako som s nimi došla domov, musela som volať sestru - tá keď ma zbadala, chcela ihneď volať RZP....
...nakoľko popoludní Tvoja dcéra oddychovala, mohlo jej to prejsť aj bez bolesti hlavy...migrén je viac druhov /ja ju nemám ani často ani silnú/ avšak kolegova žena pri migréne je totálne odpísaná aj na 4 dni... treba sa nato popýtať aj na HA...pohľadať príčinu, mohlo to však byť i teplom, ale pre istotu....;)
Evuš, určite pobeháme všetko, čo sa bude dať;). Myslím si, že ak to v HA jednoznačne vylúčia, možno aj odporučia alebo priamo pošlú, kam uznajú za vhodné. Keď nie, dcéra k neurologičke chodí, tak ak to bude u BTM vylúčené, asi to zostane ďalej hľadať v rámci neurológie. Ešte ďalšia možnosť je ucho, aj keď sa zatiaľ vylúčilo. Ja mávam totiž podobné stavy tak raz za pár rokov. Ale len keď sa ráno zobudím. Pláva so mnou posteľ, strop, ja v posteli ... na vecko idem ako opitá ... Nemám žiadne bolesti, nič stŕpnuté ... je to čudný pocit, že Ti nič iné nie je. Nakoniec po vyšetreniach sa zistilo, že v uchu mám nejakú vrodenú anomáliu (ja si tie odborné výrazy neviem nikdy zapamätať), čosi tam mám zakrútené inak, ako by malo byť ... Aj na budúci týždeň idem k ušnej, lebo stále mám raz viac a inokedy menej pocit zaľahnutého ucha, akoby som to tam mala storočný nános špiny:D, ale obvoďák povedal (bola som u neho pred dovčou, keď som si chcela dať vyšpricovať uši), že uši sú čisté a špricovať neni čo:). Tak sa mojej ušnej opýtam, či by to u dcéry nemohlo byť podobné a či by ju nezobrala aj ona vyšetriť, aj keď k nej nepatrí.
luja5
14.09.12,06:28
K môjmu príspevku č. 30 (pre Evuš, aj pre prípadných iných záujemcov o prejavy tohto ochorenia) - točenie hlavy v súvislosti s týmto ochorením bolo vylúčené, vzhľadom na dobré dcérine výsledky v HA bolo len poukázané na možnosť zvýšenej únavy, čo sa u dcéry aj prejavuje.