Sledovať
Beta talasémia minor
mladšia duchom ako vekom
Želám Vám pekný deň,
nájde sa tu niekto, kto má skúsenosti s dedičným ochorením beta talasémia minor? Zaujímalo by ma, či toto ochorenie môže progredovať. Nejde mi o odborné články, štúdie ..., ale radšej o konkrétne skúsenosti, či došlo k progresivite a ak áno, aké boli jej viditeľné prejavy.
Za prípadné informácie ďakujem.
nájde sa tu niekto, kto má skúsenosti s dedičným ochorením beta talasémia minor? Zaujímalo by ma, či toto ochorenie môže progredovať. Nejde mi o odborné články, štúdie ..., ale radšej o konkrétne skúsenosti, či došlo k progresivite a ak áno, aké boli jej viditeľné prejavy.
Za prípadné informácie ďakujem.
Ahoj Evuš,
po čase som tu zase, lebo sa nám vyskytol nový problém a tak sa Ťa chcem opýtať, či vieš niečo o tom, či by to mohlo súvisieť s týmto ochorením. Dcére sa už druhýkrát objavilo točenie hlavy, nemohla urobiť ani krok, nemala žiadne iné sprievodné javy, že by ju bolel žalúdok, krk, uši ..., len že okolo nej všetko "plávalo" a aj ona plávala v tom. Nerobila vtedy ani žiadne fyzické aktivity, prišlo to tak odrazu. Nevieš, či to môže súvisieť s týmto ochorením? Neurologička vylúčila krčnú chrbticu, aj uši sú v poriadku, u kardiológa bola len nedávno na kompletnom vyšetrení v rámci preventívneho sledovania ... Teraz je dovolenkové obdobie, tak k hematologičke sa dostaneme až po dovolenke. Ď.
po čase som tu zase, lebo sa nám vyskytol nový problém a tak sa Ťa chcem opýtať, či vieš niečo o tom, či by to mohlo súvisieť s týmto ochorením. Dcére sa už druhýkrát objavilo točenie hlavy, nemohla urobiť ani krok, nemala žiadne iné sprievodné javy, že by ju bolel žalúdok, krk, uši ..., len že okolo nej všetko "plávalo" a aj ona plávala v tom. Nerobila vtedy ani žiadne fyzické aktivity, prišlo to tak odrazu. Nevieš, či to môže súvisieť s týmto ochorením? Neurologička vylúčila krčnú chrbticu, aj uši sú v poriadku, u kardiológa bola len nedávno na kompletnom vyšetrení v rámci preventívneho sledovania ... Teraz je dovolenkové obdobie, tak k hematologičke sa dostaneme až po dovolenke. Ď.
Milé dámy, mamičky, už dlhšie som hľadala informácie o talasémii, keďže pred časom prišla s teóriou o talasémii moja mama na margo anemických prejavov mojej dcéry. Dcéra pri bežnej viróze mala veľmi nízke hodnoty Fe a Hgb, boli sme odoslaní do HA. Tam sme boli v sledovani a s nasadenym Fe. Kedze sa to dalo do poriadku - teda viac menej, lebo idealne hodnoty nemala, len sme sa dostali nad hranicnu ciaru, tak nas daleej nevysetrovali a poslali nas k pediatricke s tym, ze pri kazdom ochoreni sledujeme krvny obraz. Mama stale tvrdi, ze tieto anemie, specialne talasemia dedicna, sa casto zamiena s inymi ochoreniami a ze sa specialne nedava hned vysetrovat. V rodine mame predkov zo Stredomoria, no dcere sa uz tak hranicne hodnoty pri kontrolach nezopakovali. Aj ked je pravdou, ze dbam na to, aby mala dostatok Fe v strave - pocnuc cervenym masom, davkami cucoriedok a melassou konciac. Je tmavokozec, takze zltkavu alebo bledu farbu u nej nevidim, ale bolieva ju brusko a to casto. Zatial sme boli len na jednom vysetreni, pretoze hned pri nom jej zistili intoleranciu laktozy a tak dalej nepokracovali, ze sa uvidi po pol roku, ked bude drzat dietu....tak ju drzime, ale bolesti bruska mava aj tak....len stolica sa chvalabohu zmenila. takze intolerancia asi aj bola, len ten prvotny priznak nevymizol....Ake mala prejavy talasemia u vas? moze nedostatok zeleza alebo absorpcia zo stravy a nedostatocna schopnost tvorby zasob sposobovat aj taketo priznaky?
mladšia duchom ako vekom
Pochváliť Luji, až dnes som prišla do tejto témy... moje deti s tým nemali problém... Nemá náhodou dcéra nízky tlak či netrpí na migrénu s aurou ??? Ja mám takéto "plávanie" tak raz za 2-3 roky, trvá mi to asi hodinu, potom ma pobolieva hlava 2-3 dni... /neurológ stanovil diagnózu : Migréna s aurou/ Dúfam, že je momentálne OK! My ideme do HMA BA v septembri... Držím päste!


. Ale neviem, lebo len pred pár dňami sme sa vrátili z Turecka, kde teda nebolo dvakrát chladno
a tam to nemala ani raz. My ideme tiež v septembri do HA, aby sme sa aj dozvedeli, či naši predkovia pochádzali zo Stredomoria či kdesi z Ázie, ak už budú výsledky. Teda dcéra ide sama, zase bude hundrať
, keď jej budem pripomínať, na čo všetko sa má opýtať a keď ju potom budem spovedať. Tak hádam sa nezabudne opýtať, či to "plávanie" môže súvisieť s BTM, lebo najhoršie je, keď sa nevie, z čoho to môže byť a ako tomu predchádzať. Mám obavy, aby ju to zase niekedy nechytilo hoci samú na priechode pre chodcov, lebo keď sa jej to stalo a bolo to vonku, nevedela urobiť ani krok rovno, "plávalo" všetko okolo nej, bola biela ako stena, musela som ju podopierať k najbližšiemu sedeniu, mali sme problém dostať sa domov ...
Evuš dík. Dcéra nemala bolesti hlavy, tlak normálny, krčná chrbtica aj uši vylúčené. Stalo sa to pred obedom, poobede ležala a na druhý deň už bola v pohode. Momentálne je o.k. No ale nemuseli sa zisťovať všetky možné príčiny, preto som skúsila, či nemáš s tým nejaké skúsenosti. Potom sme si pomysleli, či to nemá z tých horúčav, v dôsledku ktorých jej tie červené krvinky začali ešte rýchlejšie odumierať, alebo aj tých pomenej, čo má, zlenivelo 

. Ale neviem, lebo len pred pár dňami sme sa vrátili z Turecka, kde teda nebolo dvakrát chladno
a tam to nemala ani raz. My ideme tiež v septembri do HA, aby sme sa aj dozvedeli, či naši predkovia pochádzali zo Stredomoria či kdesi z Ázie, ak už budú výsledky. Teda dcéra ide sama, zase bude hundrať
, keď jej budem pripomínať, na čo všetko sa má opýtať a keď ju potom budem spovedať. Tak hádam sa nezabudne opýtať, či to "plávanie" môže súvisieť s BTM, lebo najhoršie je, keď sa nevie, z čoho to môže byť a ako tomu predchádzať. Mám obavy, aby ju to zase niekedy nechytilo hoci samú na priechode pre chodcov, lebo keď sa jej to stalo a bolo to vonku, nevedela urobiť ani krok rovno, "plávalo" všetko okolo nej, bola biela ako stena, musela som ju podopierať k najbližšiemu sedeniu, mali sme problém dostať sa domov ...


. Ale neviem, lebo len pred pár dňami sme sa vrátili z Turecka, kde teda nebolo dvakrát chladno
a tam to nemala ani raz. My ideme tiež v septembri do HA, aby sme sa aj dozvedeli, či naši predkovia pochádzali zo Stredomoria či kdesi z Ázie, ak už budú výsledky. Teda dcéra ide sama, zase bude hundrať
, keď jej budem pripomínať, na čo všetko sa má opýtať a keď ju potom budem spovedať. Tak hádam sa nezabudne opýtať, či to "plávanie" môže súvisieť s BTM, lebo najhoršie je, keď sa nevie, z čoho to môže byť a ako tomu predchádzať. Mám obavy, aby ju to zase niekedy nechytilo hoci samú na priechode pre chodcov, lebo keď sa jej to stalo a bolo to vonku, nevedela urobiť ani krok rovno, "plávalo" všetko okolo nej, bola biela ako stena, musela som ju podopierať k najbližšiemu sedeniu, mali sme problém dostať sa domov ...

..ani neviem ako som s nimi došla domov, musela som volať sestru - tá keď ma zbadala, chcela ihneď volať RZP.......nakoľko popoludní Tvoja dcéra oddychovala, mohlo jej to prejsť aj bez bolesti hlavy...migrén je viac druhov /ja ju nemám ani často ani silnú/ avšak kolegova žena pri migréne je totálne odpísaná aj na 4 dni... treba sa nato popýtať aj na HA...pohľadať príčinu, mohlo to však byť i teplom, ale pre istotu....
mladšia duchom ako vekom
Pochváliť
Pre informáciu pripájam odkaz na ďalšiu stránku k tejto téme - http://www.lekarsky.herba.sk/lekarsk...logicka-studia, na ktorej je možné dočítať sa viacero zaujímavých informácií, napríklad k liečbe hemoglobinopatií preparátmi železa.
Na stránku som natrafila náhodou len teraz a náhodou som si všimla, že k jednej z autoriek štúdie dcéra chodí do HA (predpokladám podľa mena a priezviska)
.
Na stránku som natrafila náhodou len teraz a náhodou som si všimla, že k jednej z autoriek štúdie dcéra chodí do HA (predpokladám podľa mena a priezviska)
.
mladšia duchom ako vekom
Pochváliť Luji, no ja by som predsa šla po tej migréne - mne sa to stalo prvý krát, keď som mala syna maličkého v kočíku, 2 dcéry behali malé popri mne, varovala som ešte sestrinho malého syna..boli sme na vychádzke, a ja som prestala poriadne vnímať, všetko sa mi točilo, plávalo, tŕpla mi ešte k tomu ruka, následne i polovica tváre, reč som mala takú ako poriadny ožran 
..ani neviem ako som s nimi došla domov, musela som volať sestru - tá keď ma zbadala, chcela ihneď volať RZP....
...nakoľko popoludní Tvoja dcéra oddychovala, mohlo jej to prejsť aj bez bolesti hlavy...migrén je viac druhov /ja ju nemám ani často ani silnú/ avšak kolegova žena pri migréne je totálne odpísaná aj na 4 dni... treba sa nato popýtať aj na HA...pohľadať príčinu, mohlo to však byť i teplom, ale pre istotu....

..ani neviem ako som s nimi došla domov, musela som volať sestru - tá keď ma zbadala, chcela ihneď volať RZP.......nakoľko popoludní Tvoja dcéra oddychovala, mohlo jej to prejsť aj bez bolesti hlavy...migrén je viac druhov /ja ju nemám ani často ani silnú/ avšak kolegova žena pri migréne je totálne odpísaná aj na 4 dni... treba sa nato popýtať aj na HA...pohľadať príčinu, mohlo to však byť i teplom, ale pre istotu....

. Myslím si, že ak to v HA jednoznačne vylúčia, možno aj odporučia alebo priamo pošlú, kam uznajú za vhodné. Keď nie, dcéra k neurologičke chodí, tak ak to bude u BTM vylúčené, asi to zostane ďalej hľadať v rámci neurológie. Ešte ďalšia možnosť je ucho, aj keď sa zatiaľ vylúčilo. Ja mávam totiž podobné stavy tak raz za pár rokov. Ale len keď sa ráno zobudím. Pláva so mnou posteľ, strop, ja v posteli ... na vecko idem ako opitá ... Nemám žiadne bolesti, nič stŕpnuté ... je to čudný pocit, že Ti nič iné nie je. Nakoniec po vyšetreniach sa zistilo, že v uchu mám nejakú vrodenú anomáliu (ja si tie odborné výrazy neviem nikdy zapamätať), čosi tam mám zakrútené inak, ako by malo byť ... Aj na budúci týždeň idem k ušnej, lebo stále mám raz viac a inokedy menej pocit zaľahnutého ucha, akoby som to tam mala storočný nános špiny
, ale obvoďák povedal (bola som u neho pred dovčou, keď som si chcela dať vyšpricovať uši), že uši sú čisté a špricovať neni čo
. Tak sa mojej ušnej opýtam, či by to u dcéry nemohlo byť podobné a či by ju nezobrala aj ona vyšetriť, aj keď k nej nepatrí.
mladšia duchom ako vekom
Pochváliť
K môjmu príspevku č. 30 (pre Evuš, aj pre prípadných iných záujemcov o prejavy tohto ochorenia) - točenie hlavy v súvislosti s týmto ochorením bolo vylúčené, vzhľadom na dobré dcérine výsledky v HA bolo len poukázané na možnosť zvýšenej únavy, čo sa u dcéry aj prejavuje.
Debaty neslúžia na otázky.
Ak máte otázku založte otázku, pomôžete tak spraviť Poradu prehľadnou databázou riešení.
Ak máte otázku založte otázku, pomôžete tak spraviť Poradu prehľadnou databázou riešení.

