Ahojte, máte niekto skúsenosť s juvenilnou idiopatickou artritídou u dieťaťa? Chcem vedieť, akým spôsobom sa choroba môže vyvíjať, akým smerom dieťa nasmerovať ohľadne vzdelania a budúcnosti, pomoc pri liečbe - okrem liekov vyskúšané aj iné možnosti a podobne. Ďakujem

Staršia dcérka ju má, alebo mala (dúfam že minulý čas je správny!)

Prejavila sa keď mala asi rok a pol. Po obede išla spinkať a spala nezvyčajne dlho. Zobudila sa uplakaná a krívala. V tom čase bol u nás synovec, ktorý spadol z bicykla, mal rozbité koleno, tak kríval. Krívanie dcérky sme brali ako opakovanie po Ľubkovi. Asi po týždni jej však kolienko opuchlo a začali sme behať po lekároch. Diagnóza - Juvenilná idiopatická oligoatritída. Jedna zlatá sestrička na detskej JISke v Trenčianskej nemocnici (jej syn má rovnakú diagnózu) mi to preložila do ľudskej reči takto
juvenilná - v mladom veku vyskytnutá
idiopatická - bez zjavnej príčiny
oligoatritída - postihujúca malý počet kĺbov.

Istý čas sme chodili do Piešťan do VÚRCHu. Doktorka Košková je človek na správnom mieste, všetko nám trpezlivo vysvetľovala, dala číslo na svoj mobil, aby sme jej zavolali okamžite ako sa čosi u malej vyskytne.

Liečbu Methotrexatom naša Danuška netolerovala. ešte sme skúšali kryoterapiu (kázali nám "domácku" - teda mokrú vreckovku strčiť do mrazáku a zmrznutú prikladať na kolienko). To vám bol kopec "zábavy" presvedčiť malé dieťa, že si má nechať ľad na kolene. časom problémy ustali aj bez liečby ale chodili sme do Piešťan ako na hodiny klavíra. Už druhý rok sme v regresii (a dúfam, že sa nám nikdy nevráti), sledovaní len na detskej kardiológii (nikde v okolí nie je detská reumatológia, tak tieto deti sledujú v kardiologickej ambulancii a v prípade potreby smerujú do VÚRCHu doktorke Koškovej).

čo sa týka dieťaťa, treba len sledovať, či nejaký kĺb nepuchne alebo nie je výrazne teplejší. Pohyb je dôležitý, najmä bicyklovanie nám odporúčali. Treba sa však o vhodnosti poradiť s lekárom (naša Danuška má aj srdcovú vadu, preto máme nejaké obmedzenia).

Ďakujem za odpoveď, naša Katka zatiaľ užíva lieky, máme ísť na kontrolu doktorke Koškovej, súhlasím, že je to úžasná žena. Tiež mala problém len s kĺbom členku, momentálne ju nebolí, len mám strach z budúcnosti a z toho, čo sa môže vyskytnúť.

Ďakujem za odpoveď, naša Katka zatiaľ užíva lieky, máme ísť na kontrolu doktorke Koškovej, súhlasím, že je to úžasná žena. Tiež mala problém len s kĺbom členku, momentálne ju nebolí, len mám strach z budúcnosti a z toho, čo sa môže vyskytnúť.

Ešte som zabudla - nepodceňujte očné vyšetrenie (minimálne 2-3x do roka). Doktorka Košková Vám určite vysvetľovala, že toto ochorenie môže vraziť do očiek.

Nám vravela (a raz som ju aj v správach videla ako rozprávala o tomto ochorení) že detská artritída je ako vlak. My ho musíme (liekmi alebo bez nich) udržať na koľajniciach a snažiť sa udržať ho, aby sa moc nerozbehol, lebo potom sa už nedá zastaviť.

Pokiaľ sa dá, malú len sleduj (opuchy, horúci kĺb, pohyblivosť). Nepýtaj sa: čo ťa bolí? alebo Nebolí ťa členok? Malé deti na ľútostivý tón reagujú ľútostivo, na otázku čo bolí si vždy nájdu odpoveď (naša Danka prišla na to, že "kolienko" na mamu zaberá a okamžite kmitá, nosí ju, mastí...tak to bola jej odpoveď aj keď podľa výsledkov už bolo všetko OK).

Na očnom sme tiež boli, zatiaľ je našťastie OK. Ďakujem za odpovede. :)

možno pomôže:

http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Slovacchia/1.htm

Zdravím mamičky, ktoré majú detičky s JIA. Aj k nim patrím. Moja dcérka od 7/07 tiež má diagnostikovanú túto chorobu. Má teraz 5 rokov. Momentálne uživa Metotrexat. Dobre ho znáša. Má sa momentálne dobre. Od roku 2007 sme členkami klubu KLBIK.Chodili sme MUDr. Koškovej. Nerozmýšlali ste nad preukazom ZŤP? Zaujímalo by ma, či je lepšie ho pre dieťa vybaviť a kde sa to dá, alebo radčšej nie, vzhľadom do budúcnosti, keď nevieme ako to všetko dopadne.
Prosím napíšte mi, čo si o tom myslíte, alebo ako ste to riešili Vy.
Ďakujem.

Ahojte,

chcela by som sa vás spýtať, ako sa u vašich detičiek začala prejavovať JIA.
Mám 3-ročného synčeka, ktorého od októbra 2009 bolia kĺbiky. Najprv to bolo iba 1 kolienko, potom pribudlo druhé ... takto sa mu to striedalo do decembra. Začiatkom decembra dostal horúčky okolo 40 st. tie trvali 2 dni a ešte 2 dni mal teploty do 39 .... vraj to bola viróza, no po nej sa to rapídne zhoršilo. Už sa mi začal sťažovať na bolesť lakťa, zápästia, členka.

Bolesti prichádzajú pred zhoršením počasia - teda pred dažďom, snežením, hmlou. Keď na druhý deň malo byť pekné počasie, nič ho nebolelo.
BOlesti nastupujú väčšinou okolo večera - od 18-stej a najhoršie sú v noci. Nepomáha mu ani masírovanie chladivými gélmi, ani konskou masťou ( teda pomôže ale iba na 1 - 1 1/2 hodiny, potom sa bolesti vrátia )

Okrem toho má už 2 roky zvýšené teploty do 38 st. a lekári nevedia prísť na to, z čoho.
V okt. sme boli u Dr.Koškovej, no veľmi ma sklamala, nebolo s ňou reči, vôbec ma nepočúvala a ak som sa jej na niečo pýtala, tak len na mňa pozrela a nevedela odpovedať, iba pokrčila plecami ... naordinovala mu Vigantol a vápnik s tým, že tie bolesti sú z nedostatku vápnika.
Všetky jeho problémy zvaľovala na celiakiu - čo je blbosť na n-tú, lebo on ju síce má, ale už je vyše roka na diéte. Ak by to malo byť z celiakie, tak by sa objavovali úplne na začiatku - teda ešte pred diagnostikovaním celiakie a nie ked je dieťa vyše roka liečené.

Ibaže vápnik s vit.D berie už 2,5 mesiaca a ja nevidím žiadnu zmenu k lepšiemu - práve naopak.
Už som z toho zúfalá, neviem ako mu mám pomôcť - na rastové bolesti to nevyzerá, lebo vtedy vraj bolia dlhé kosti.
Nezbadala som žiadne začervenania kĺbov, opuchy, len tie hrozné bolesti a nevysvetlené teploty, okrem toho nechutenstvo

V pondelok ideme znova na reumatológiu, ale tentokrát do Bratislavy.

Ahojte, tiež sme sa dopracovali k diagnóze JIA. Syn má 26 mesiacov, pred mesiacom spadol, začal sa mu tvoriť opuch na kolene, asi týždeň sa nič nedialo, nekríval, nesťažoval sa na bolesť, nemal teploty. Po cca 10 dňoch to prišlo. Behom poludňajšieho spánku mu koleno výrazne opuchlo, teploty vystúpili na takmer 39°C. Skončili sme v FNsP Trenčín, kde som mal dojem, že nevedia čo robiť, po dvoch dňoch nás preložili na pediatrickú ortopédiu do Žiliny, kde synovi operovali koleno, týždeň mal preplachovú drenáž. Teploty mu ustúpili na cca 7 dní, ale asi 3 dni po prepustení z nemocnice sa všetko začalo odznova. Tak sme skončili v NÚRCH Piešťany u MUDr. Koškovej. Zatiaľ to vyzerá na séronegatívnu oligoartritídu. Problémy máme len s ľavým kolenom, dávame ľadové zábaly a Brufen a zdá sa nám, že sa to mierne zlepšuje. Chcel som sa spýtať vás, ktorí máte dlhšie skúsenosti s touto chorobou, aké bývajú dlhé remisie, ako vaše deti znášajú škôlku, či vôbec takáto diagnóza umožňuje dieťaťu chodiť do škôlky a pod. Vopred ďakujem a prajem veľa šťastia a trpezlivosti.

ahoj. Karkulka.
moja dcéra tiež trpí na artritídu. už veľmi veľa rokov,teda mne sa zdá.
oči má tiež postihnuté, už štyri roky asi.
no čo sa týka zťp preukazu. ona má,vybavili sme jej to. využívam to pri cestovaní hlavne, ale je to dobré.
aj my sme členmi klubu Kĺbik. chodíme na rekondičné pobyty s deťmi. ja to dobré.
My ešte stále chodíme k pani doktorke Koškovej. verím jej, je to dobrá žena. a dcéra ju má tiež rada-

Vážené mamičky,
v úzkej spolupráci s ošetrujúcimi reumatológmi za pužitia tradično tibetsko -čínskych preparátov zaradených do oficiálneho liečebného programu OSN viem zostaviť pre trpiace deti ozdravnú procedúru.
Pri jej užívaní považujem za potrebné deti medicínsky sledovať.
S pozdravom dusansl.

Ešte som zabudla - nepodceňujte očné vyšetrenie (minimálne 2-3x do roka). Doktorka Košková Vám určite vysvetľovala, že toto ochorenie môže vraziť do očiek.

Nám vravela (a raz som ju aj v správach videla ako rozprávala o tomto ochorení) že detská artritída je ako vlak. My ho musíme (liekmi alebo bez nich) udržať na koľajniciach a snažiť sa udržať ho, aby sa moc nerozbehol, lebo potom sa už nedá zastaviť.

Pokiaľ sa dá, malú len sleduj (opuchy, horúci kĺb, pohyblivosť). Nepýtaj sa: čo ťa bolí? alebo Nebolí ťa členok? Malé deti na ľútostivý tón reagujú ľútostivo, na otázku čo bolí si vždy nájdu odpoveď (naša Danka prišla na to, že "kolienko" na mamu zaberá a okamžite kmitá, nosí ju, mastí...tak to bola jej odpoveď aj keď podľa výsledkov už bolo všetko OK).
Doktorka Košková je naozaj milá žena. A veľmi nám pomohla. Dostali sme od nej dobré lieky. Okrem toho zdôraznila, že okrem liekov sú potrebné cvičenia,rehabilitácia.
A odvtedy je moja dcéra celkom v dobrom stave.
A teraz čakáme na hosp.,pretože by mala dostať nové lieky. Biologickú liečbu. Už raz brala. ale po čase to prestalo účinkovať. ale kým to mala, tak bola vo výbornom stave.
A oči. Nuž. to je s nimi strašné. Dlhé roky sa nič neobjavilo na očiach, ale teraz je to stále, objaví sa opuch. a začne horšie vidieť. a je to stále.
Na toto ešte neexistujú lieky. Len prednison, ale ja to nemám rada. Takže by som mala nájsť niečo, čo by pomohlo.
Kúpila som ale vitamíny na oči. čo možno pomôže, ale dúfam, že sa to upraví ešte.

chcem sa opytat o ake preparaty ide

Ahoj Zlatat.Mam 8 ročneho syna ktory sa lieči na JIA 4 roky .mal presne také isté príznak ako tvoj syncek .začalo to prštekom ,kolienkom potom zapestia,krč.chrbtica ,priehlavky atd , stale vysoké horučky a stav sa mu pomaličky zhoršoval . začala som mu dávat prírodné antib. a všetky zápalové hodnoty mu klesli na na minimum.lieky od lekarky stále užíva ale v menších davkach

Ahoj Zlatat.Mam 8 ročneho syna ktory sa lieči na JIA 4 roky .mal presne také isté príznak ako tvoj syncek .začalo to prštekom ,kolienkom potom zapestia,krč.chrbtica ,priehlavky atd , stale vysoké horučky a stav sa mu pomaličky zhoršoval . začala som mu dávat prírodné antib. a všetky zápalové hodnoty mu klesli na na minimum.lieky od lekarky stále užíva ale v menších davkach

to fakt?

Ja som už z neho zúfalá ... on je strašne meteosenzitívny - už 2 dni pred zmenou počasia ( teda pred jeho zhoršením ) ho začnú bolieť kĺby ... najčastejšie sú to kolienka.
Najhoršie je to, že nemá žiadny opuch, žiadne začervenanie, keď ho bolesti chytia počas bdelého stavu, tak mi na nôžku, ktorá ho bolí kríva, ale keď mu ju pomasírujem Konskou masťou, tak po chvíľke ho bolesť prejde a prestane aj krívať ( lenže obyčajne to pomôže max. na 2 hodiny, potom sa bolesti znova vrátia a sú intenzívnejšie - pomôže jedine Nurofen) a ani krvné testy nič neukazujú ( jedine na Kramároch keď mu robli testy, tak mal ANA protilátky pozit., ale zase v Piešťanoch ich mal vraj negat. ) ... to je na tom najhoršie.

Dr. Košková mi povedala, že to je nedostatkom vápnika a vit.D ... predpísala nám ich, užíval 1/2 roka a žiadna zmena k lepšiemu ... no a čo je blbé, tak nám Dr. Košková ani nekázala prísť sa ukázať po dobratí Biominu H... vraj nie je potrebné k nej prísť. :mee:

Takže budúcu stredu ideme do KE k pani doc. Vargovej ( je zároveň hlavnou detskou reumatologičkou per celé Slovensko ) ... modlím sa, aby nám pomohla, lebo toto mi nepripadá ako normálne.

Ortopéd rastové bolesti ako prvé vylúčil.

Vážené mamičky,
úprimne ma mrzí, že som s nepozrel omnohoskôr na stránku Porady, aby som k danej téme uviesť niektoré skutočnosti.

a, preparáty ktoré vedia účinne hoci nie za krátku dobu dosiahnuť likvidáciu záalového procesu a náslene vrátiť zdravie pacienta do pôvodného stavu ako pred chorobou majú východný pôvod. Ich pôvod je biologický a nie rastlinný. majú super vysokú čistotu a oproti dávnej minulosti ich pripravujú továrensky , hoci podľa pôvodných receptúr. majú mnohoraké ozdravné účinky, dokonca jedno z nich má účinok nesteroidného antibiorika druhej generácie. Každý jedne s ozdravných prepaarátov je z radu cisárskej medicíny, a patrí do ozdravného fondu medicíny OSN.

b, Každý preparát samostatne a aj v ľudovoľnej kombinácii nelieči chorobu! Lieči človeka, napráva poruchu jeho JING a JANG energií, lebo tisícročiami je dokázané, že porucha rovnováhy energií je predzvesťou choroby.

c, Tento spôsob liečenia je bežný na východnej pologuli zemegule a denne je aplikovaný aj na klinických pracoviskách .

d, každý preparát , ak je to naozaj nevyhnutné je plne kompaktibilný s ktorýmkoľvek mediokamentom modernej farmácie. Dokonca znásobuje jeho liečebné účinky, pričom pacienta zbavuje nežiadúcih účinkov farmaka, ktorých ako viete je neúrekom.

Oznamujem Vám tieto informácie nie preto aby som Vás čímkoľvek ovplivnil, ale aby ste pri rozhodovaní a ozraví svojom a svojich blízkych nepochybili.
S pozdravom Dusansl.

Dusansl- aký je na Vás kontakt? ďakujem