maryann.b
19.09.10,20:32
Mojej dcére bola vo veku 3 a pol mesiaca diagnostikovaná epilepsia :mee:. Má prosím niekto podobnú skúsenosť? Chcem vedieť, akú má dcéra šancu viesť normálny život. Postaví sa niekedy na nohy, nebude mentálne retardovaná? Budem vďačná za každú skúsenosť, som zúfalá ...
ErinErin
19.09.10,19:07
Skús www.edusan.sk
rubriku Mám problém.
Lubaba
19.09.10,19:09
držím ti palce, aby si to dobre zvládla
ludmilla
19.09.10,19:49
Mojej dcére bola vo veku 3 a pol mesiaca diagnostikovaná epilepsia :mee:. Má prosím niekto podobnú skúsenosť? Chcem vedieť, akú má dcéra šancu viesť normálny život. Postaví sa niekedy na nohy, nebude mentálne retardovaná? Budem vďačná za každú skúsenosť, som zúfalá ...

Maryann mám osobnú skúsenosť s epileptickými záchvatmi môjho synovca, tiež v podobnom veku, švagriná s ním ležala na Kramároch. On ten záchvat poväčšine dostal počas kojenia. Pýtaj sa čokoľvek chceš, všetky tvoje otázky prepošlem švagrinke a prepošlem odpovede od nej k tebe.
Martinko má dnes 4 roky - posledný epileptický záchvat mal v dojčeneckom veku, až doteraz bral kvapky myslím, že convulex, postupne mu dávku znižovali až pred mesiacom ich úplne vysadili. V chladničke stále uchovávajú rektálny diazepam a celé roky ho nepoužili, vždy len preexpirovaný vymenili za nový. podstata je pravidelnosť užívania liekov. Viem ako ti asi je, prežívali sme to celá rodina.
Martinko je dnes hyperaktívny a mimoriadne nadaný, v 2,5 roku sypal ako z rukáva všetky značky áut, keď sme išli po parkovisku aj nákladných aj osobných a to doslovne napr. opel corsa, opel vectra a pod. Namiesto rozprávkových kníh stále dokola čítal pravidlá cestnej premávky a menoval sám od seba dopravné značky. Má 4 roky a vie čítať, začalo to čítaním nápisov na autách IKEA, KIKA a pod. Keď sa prechádzame, vediem s ním debaty na jeho tému, ktorej ja nerozumiem napr. upozorní ma na elektrické vedenie a hneď mi vysvetlí, či je to silnoprúd, atď
je neskutočne nadaný, my ho až upodozrievame, že je to z toho convulexu :D:D:D
Hlavne hlavu hore, i keď to vyzerá veľmi zle, nemusí to vôbec nič znamenať, popros lekára, nech ti všetko vysvetlí, ...
maryann.b
19.09.10,20:02
Maryann mám osobnú skúsenosť s epileptickými záchvatmi môjho synovca, tiež v podobnom veku, švagriná s ním ležala na Kramároch. On ten záchvat poväčšine dostal počas kojenia. Pýtaj sa čokoľvek chceš, všetky tvoje otázky prepošlem švagrinke a prepošlem odpovede od nej k tebe.
Martinko má dnes 4 roky - posledný epileptický záchvat mal v dojčeneckom veku, až doteraz bral kvapky myslím, že convulex, postupne mu dávku znižovali až pred mesiacom ich úplne vysadili. V chladničke stále uchovávajú rektálny diazepam a celé roky ho nepoužili, vždy len preexpirovaný vymenili za nový. podstata je pravidelnosť užívania liekov. Viem ako ti asi je, prežívali sme to celá rodina.
Martinko je dnes hyperaktívny a mimoriadne nadaný, v 2,5 roku sypal ako z rukáva všetky značky áut, keď sme išli po parkovisku aj nákladných aj osobných a to doslovne napr. opel corsa, opel vectra a pod. Namiesto rozprávkových kníh stále dokola čítal pravidlá cestnej premávky a menoval sám od seba dopravné značky. Má 4 roky a vie čítať, začalo to čítaním nápisov na autách IKEA, KIKA a pod. Keď sa prechádzame, vediem s ním debaty na jeho tému, ktorej ja nerozumiem napr. upozorní ma na elektrické vedenie a hneď mi vysvetlí, či je to silnoprúd, atď
je neskutočne nadaný, my ho až upodozrievame, že je to z toho convulexu :D:D:D
Hlavne hlavu hore, i keď to vyzerá veľmi zle, nemusí to vôbec nič znamenať, popros lekára, nech ti všetko vysvetlí, ...

Ludmila, ďakujem Ti veľmi pekne ... ešte to asi musím poriadne rozdýchať ... ani plakať už nevládzem. Snažím sa nevidieť všetko tak čierne. Fakt sa snažím. Hej berieme Convulex. Dva záchvaty sme mali doma a dva na Kramároch. Jeden aj natočili na EEG. Mali sme ich v PO, UT, ST a potom až v noci zo STV na PI (10.9.). Od vtedy záchvat nemala. Ale povedali, že má na svoj vek malú hlavu (38cm). Lenže ona je celá malá. Akurát mala 5 kíl, jej rovesníci majú o kilo a jednu "konfekčnú veľkosť" viac.
Nahováram si, že možno tie záchvaty už prestali. A pochopila som to tak, že ak nebudú záchvaty, tak sa nebude vyčerpávať mozog a má šancu na normálny vývoj. Ale vraj má aj nejaké asimetrické komory. Ja dúfam, že ten jej mozog sa ešte len vyvýja a že to bude všetko dobré :mee:. 18.10. ideme na magnetickú rezonanciu.
A ten Tvoj synovec, keď bral Convulex, normálne napredoval? A zistili, z čoho vznikali tie záchvaty?
ludmilla
19.09.10,20:23
Ludmila, ďakujem Ti veľmi pekne ... ešte to asi musím poriadne rozdýchať ... ani plakať už nevládzem. Snažím sa nevidieť všetko tak čierne. Fakt sa snažím. Hej berieme Convulex. Dva záchvaty sme mali doma a dva na Kramároch. Jeden aj natočili na EEG. Mali sme ich v PO, UT, ST a potom až v noci zo STV na PI (10.9.). Od vtedy záchvat nemala. Ale povedali, že má na svoj vek malú hlavu (38cm). Lenže ona je celá malá. Akurát mala 5 kíl, jej rovesníci majú o kilo a jednu "konfekčnú veľkosť" viac.
Nahováram si, že možno tie záchvaty už prestali. A pochopila som to tak, že ak nebudú záchvaty, tak sa nebude vyčerpávať mozog a má šancu na normálny vývoj. Ale vraj má aj nejaké asimetrické komory. Ja dúfam, že ten jej mozog sa ešte len vyvýja a že to bude všetko dobré :mee:. 18.10. ideme na magnetickú rezonanciu.
A ten Tvoj synovec, keď bral Convulex, normálne napredoval? A zistili, z čoho vznikali tie záchvaty?

Rozmýšľala som, že by bolo azda najlepšie aby si si vymenila telefónne číslo s mojou švagrinkou Lenkou ak by si mala záujem a môžte si pekne telefonovať. Hneď zajtra jej zavolám a spýtam sa jej, či by som jej mohla dať tvoje telefónne číslo a prípadne email, do SS ti posielam môj email na ten mi odpovedz, aby som ti mohla poslať Lenkinu odpoveď, pretože nasledujúce dni som vo Viedni a v práci sa mi nedá prihlásiť na poradu. Bude to asi aj pre teba jednoduchšie, keď si spolu vymeníte skúsenosti. Ja utekám teraz spinkať, pretože ráno vstávam o 4-tej a hneď zajtra volám Lenke, príjemný večer.
ludmilla
19.09.10,20:29
Ludmila, ďakujem Ti veľmi pekne ... ešte to asi musím poriadne rozdýchať ... ani plakať už nevládzem. Snažím sa nevidieť všetko tak čierne. Fakt sa snažím. Hej berieme Convulex. Dva záchvaty sme mali doma a dva na Kramároch. Jeden aj natočili na EEG. Mali sme ich v PO, UT, ST a potom až v noci zo STV na PI (10.9.). Od vtedy záchvat nemala. Ale povedali, že má na svoj vek malú hlavu (38cm). Lenže ona je celá malá. Akurát mala 5 kíl, jej rovesníci majú o kilo a jednu "konfekčnú veľkosť" viac.
Nahováram si, že možno tie záchvaty už prestali. A pochopila som to tak, že ak nebudú záchvaty, tak sa nebude vyčerpávať mozog a má šancu na normálny vývoj. Ale vraj má aj nejaké asimetrické komory. Ja dúfam, že ten jej mozog sa ešte len vyvýja a že to bude všetko dobré :mee:. 18.10. ideme na magnetickú rezonanciu.
A ten Tvoj synovec, keď bral Convulex, normálne napredoval? A zistili, z čoho vznikali tie záchvaty?

... aj v Martinkovom prípade boli lekári neistí v odpovediach ... a predsa je zdravý ... krásny modrooký šibal a šikovnučkýýýý .....
maryann.b
20.09.10,05:57
Ďakujem, si zlatá:o.