poshook
15.05.14,23:45
Mam alkaptonuriu a jediny existujuci liek orfadin (dostupny v nasich lekarnach na predpis pre ine ochorenie) zatial nie je oficialne povoleny na liecbu alkaptonurie. Existuje ale mnozstvo studii najma z anglicka a USA, ktore hovoria o vysokej ucinnosti a malej toxicite lieku Orfadin. Mam vsetky informacie o moznych rizikach. Existuje moznost ziskat a uzivat liek na vlastne riziko, ak je preukazane, ze je to jedina maznost ako si zachranit zdravie?
lujza.j
16.05.14,08:07
Tu pisu ze liecit sa daju len priznaky....nie ochorenie.....http://www.zzz.sk/?clanok=10907
Predpokladam,ze si niekde lieceny....asi tam sa treba informovat...
Predpokladam,ze si niekde lieceny....asi tam sa treba informovat...
poshook
16.05.14,08:20
lujza dakujem za odpoved, ale o alkaptonurii a moznostiach liecby viem naozaj vsetko (venujem sa tomu posledne 4 roky) a som zapojeny v roznych studiach. Pre mna je ale zasadna odpoved na otazku, či "Existuje moznost ziskat a uzivat liek na vlastne riziko ak existuju studie o jeho ucinnosti aj vedlajsich ucinkoch a je jedinym existujucim liekom, ktory mi moze pomoct?". Ide mi o cas. Ten liek bude k dispozicii mozno o 5-10 rokov, ked sa vsetky studie ukoncia, ale pre mna to uz bude neskoro, lebo ochorenie sa rozvinie naplno.
buchač
16.05.14,08:47
... o alkaptonurii a moznostiach liecby viem naozaj vsetko (venujem sa tomu posledne 4 roky) a som zapojeny v roznych studiach.
"Existuje moznost ziskat a uzivat liek na vlastne riziko ak existuju studie o jeho ucinnosti aj vedlajsich ucinkoch a je jedinym existujucim liekom, ktory mi moze pomoct?"
Vravíš , že vieš naozaj všetko . Nuž dobre , beriem .
Ale ak vieš všetko , tak potom vieš aj nasledovné :
Neaktívny produkt . Môže byť dlho nedostupný . Informácie môže byť neaktuálne .
http://www.adcc.sk/web/humanne-lieky/pil/orfadin-10-mg-tvrde-kapsuly-pil-19052.html
Čiže , dá sa povedať , že liek je na Slovenskú (možno ) nedostupný , no existuje možnosť jeho získania v zahraničí . Myslím si , že príslušný lekár by nemal mať problém s vystavením receptu .
Užívanie lieku na vlastné riziko ???
Túto otázku si položil a myslíš si , že niekto Ti povie ...
" Kludne ho ber , nie sú žiadne vedľajšie účinky , mne pomohol , som už zdravý ..."
Ak si toto myslíš , tak si veľký optimista a ten , ktorý by Ti odporúčanie dal , tak ten je v mojich očiach minimálne pako ( najslabší výraz ) .
Lebo ak všetko vieš o tej chorobe , tak vieš aj tie iné okolnosti , príznaky , liečenie - vyliečenie ...
"Existuje moznost ziskat a uzivat liek na vlastne riziko ak existuju studie o jeho ucinnosti aj vedlajsich ucinkoch a je jedinym existujucim liekom, ktory mi moze pomoct?"
Vravíš , že vieš naozaj všetko . Nuž dobre , beriem .
Ale ak vieš všetko , tak potom vieš aj nasledovné :
Neaktívny produkt . Môže byť dlho nedostupný . Informácie môže byť neaktuálne .
http://www.adcc.sk/web/humanne-lieky/pil/orfadin-10-mg-tvrde-kapsuly-pil-19052.html
Čiže , dá sa povedať , že liek je na Slovenskú (možno ) nedostupný , no existuje možnosť jeho získania v zahraničí . Myslím si , že príslušný lekár by nemal mať problém s vystavením receptu .
Užívanie lieku na vlastné riziko ???
Túto otázku si položil a myslíš si , že niekto Ti povie ...
" Kludne ho ber , nie sú žiadne vedľajšie účinky , mne pomohol , som už zdravý ..."
Ak si toto myslíš , tak si veľký optimista a ten , ktorý by Ti odporúčanie dal , tak ten je v mojich očiach minimálne pako ( najslabší výraz ) .
Lebo ak všetko vieš o tej chorobe , tak vieš aj tie iné okolnosti , príznaky , liečenie - vyliečenie ...