Zoltán Kovács
05.07.06,07:26
Ahojte poraďáci,

prvýkrat čítam rubriku Zdravie, a vidím, že sa tu píše o "nežiadúcich" následkoch našej práce. Má niekto z Vás skúsenosti s Morbus Crohn - om? (chronický zápal hrubého čreva). Ja túto chorobu mám od 1997. Som celkom informovaný (aspoň si to myslím) čo sa týka tejto choroby.

Ale rád by som sa podelil o moje skúsenosti s ostatnými s touto chorobou, ktorých to zastihlo.
Zoltán Kovács
05.07.06,09:03
Nikto sa neozve???
kalkulka
05.07.06,11:00
Nemám informácie o tejto chorobe, ale otec trpí na ochorenie hrubého čreva tzv. proktokolitídu atď. Nie je to nič príjemné. Myslím, že som o Crohnowej chorobe čítala kedysi dávno. Treba tu dodržiavať diétu. Papať nedráždivé potraviny a potraviny, ktoré nedráždia hrubé črevo a nespôsobujú zvýšený pohyb čriev. Taktiež je dobré papať potraviny, ktoré podporujú zravú klímu v hrubom čreve - hlavne potraviny o obsahom laktobacila. Kyslomliečne výrobky. Možno by bolo dobre kúpiť si prípravok z lekárne, ktorý obsahuje laktobacilus. Viem, že predávajú takéto niečo. Tak isto v California fitnes to predávajú. Z potravín všetko je individuálne, lebo nie každý dobre znáša všetky potraviny, ktoré pri jeho chorobe sú vhodné. Napíš niečo bližšie. Možno sa mi niečo vynorí z makovičky. Dosť ma zaujíma zdravoveda a tak niekedy snorím po všeličom. Skús navštíviť stránku crohnclub.sk. Možno ti to pomôže.
Zita5
05.07.06,11:05
Názov :

Laktobacily"5" Swiss Natural Sources ...je tam 60 kapslí a cena 469,50 Sk .... bez cukru a vhodné sú aj pre diabetikov .........ale cena je ako a kde , však to poznáte .


http://www.crohnclub.sk/clanok.php?article_id=4
zszitas
06.07.06,09:25
S vyliecenim tejto choroby nemame skusenosti, ale ja si myslim, ze ak sa podari docielit, aby sa to uz dalej nezhorsovalo, uz to je uspech. Urcite doporucujem konzumaciu Aloe-vera. Účinnosť Aloe Vera gélu je spôsobená bohatým zastúpením výživných látok, ktorých kombinované spolupôsobenie a vzájomný pomer poskytujú omnoho účinnejší výsledný efekt, než by sa dal očakávať pri samostatných pôsobeniach jednotlivých komponentov. AV pôsobí na bunkovej báze, preto jej účinky sú pozitívne na veľa chorôb. Prekvapením by bolo, ak by to nepomáhalo pri takomto zložení. Určite doporučujem jej konzumáciu pri črevných chorobách!
Zoltán Kovács
06.07.06,09:38
M.Crohn je celoživotná choroba, ktorá sa nedá liečiť. Objavil ho Dr.Crohn v roku 1932, po ňom sa aj pomenoval. Kameňom úrazu je, že nevie sa presne kvôli čomu tá choroba vzniká. Je autoimmuna choroba - immunitný system napadá sám seba.
Ja som už po jednej operácii, resekcia čriev. Momentálne som O.K. Ale mám pár známych s touto chorobou, ktorý sú na invalidnom dôchodku.
Stránku crohnclub.sk poznám, som členom Slovenského Crohn clubu.
Táto choroba sa môže iba udržiavať v pokojovom štádiu, keď príznaky nie sú. Je k tomu potrebná medikamentózna liečba, kombinovaná s pomerne prísnou dietou.
Pri aktívnom štádiu choroby, človek môže schudnúť aj 20 kg za mesiac, ale to už je extrém (prežil som to, dokonca dvakrát).
Niektorí lekári sami sa čudovali, že som nešiel na inv.dôchodok. Čo by som doma robil. Každý mesiac by som čakal na ten úžasný dôchodok. To nie je pre mňa.
Priebeh choroby sa dá regulovať s rôznymi prípravkami. Jedna z ních je Aloe vera, ktorá je najúčinnejšie. Potom rôzne čaje, ako z dubovej kôry atď.....
kalkulka
06.07.06,12:17
Neviem, či skúšal repíkový čaj. Mám s ním celkom dobré skúsenosti. Pomáha pri zápaloch. Ukľudňuje sliznice a pod. Nielen mne, ale aj mojím rodičom a kolegyni pomohol. Ináč je lahodný aj chuťovo. Poznám to u otca, on takto párkrát za dva týždne schudol 20 kg. Chválabohu prežil, ale myslela som aj na to najhoršie. Vyzeral strašne. Tak veľa, veľa trpezlivosti a hlavne toho zdravíčka želám.
Zoltán Kovács
06.07.06,14:13
Neviem, či skúšal repíkový čaj. Mám s ním celkom dobré skúsenosti. Pomáha pri zápaloch. Ukľudňuje sliznice a pod. Nielen mne, ale aj mojím rodičom a kolegyni pomohol. Ináč je lahodný aj chuťovo. Poznám to u otca, on takto párkrát za dva týždne schudol 20 kg. Chválabohu prežil, ale myslela som aj na to najhoršie. Vyzeral strašne. Tak veľa, veľa trpezlivosti a hlavne toho zdravíčka želám.
Ďakujem za želanie, podobne prajem aj tvojmu otcovi. Repíkový čaj pijem viac-menej pravideľne. Všeobecne je dobrý na zápaly. Potom ešte čaj z dubovej kôry tiež je dobrý. Je pravda, že najrozšírenejšie ho používajú pri liečbe zlatej žili, ale a vnútorne má blahodarné účinky. Z minerálných vôd je na črevné ochorenia dobrá Korytnica.
kalkulka
07.07.06,03:06
Zdravím, asi máš také isté skúsenosti ako môj otec. Ten tiež užíval Korytnicu. Ale veľa bubliniek na črevá škodí. Myslím, že calcium je na črevá dobrý. A dávaj pozor na sladké mlieko a múčne výrobky. Nechcem strašiť, ale môžeš mať aj skrytú formu celiakie, ktorá sa prejavuje iba pomaličky. Ďakujem za želanie pre otca.
Zoltán Kovács
07.07.06,04:33
Neviem presne čo znamená celiakia. Zatial som O.K. Alergické reakcie na žiadne potraviny zatiaľ nemám. Ale mám skúsenosť, že pri iných ľudí s MC vyvoláva alergickú reakciu jedlo, ktoré ja bežne konzumujem. Dúfam, že na mlieko a mliečne výrobky nebudem alergický, nakoľko mám ich rád.
Zoltán Kovács
07.07.06,04:37
Ja som pil Korytnicu nesítenú, alebo jemne sítenú. Tá nerobila problémy. Prvýkrát som sa stretol s Korytnicou priamo v kúpeľoch. Nakoľko som bol po operácii na doliečení práve v Korytnici. Bolo to výborné.

Inak Slovak Crohn Club každoročne organizuje rekondičné pobyty pre svojích členov. Tento rok to bude koncom septembra, niekde v Slovenskom rái. Asi hotel Čingov. Pozvánku mám doma, ak máš záujem pridám presnejšie info. Jedna nevýhoda týchto pobytov je, že rodinný príslušníci sa dostanú tam dosť ťažko a za drahšie samozrejme.
kalkulka
07.07.06,05:08
Možno by si aj mohol pridať nejaké info. Posunula by som to otcovi, alebo aj pre mňa. Mám občas problémy s trávením. Chlieb napr. vôbec nemôžem a nevedia zistiť čo mi vlastne je. Celiakia je vlastne istá forma alergie na lepok. Je to neschopnosť organizmu spracovať lepok v potravinách. Je to dosť zákerná choroba a v počiatočných štádiách sa nejako zvlásť neprejavuje. Ale poškodzuje tráviaci systém a črevá. Dá sa vyšetriť odobratím vzorky z tenkého čreva, kde sa zisťuje poškodenie klkov. Ale pri ľahších formách, alebo počiatočných štádiách alebo keď pacient drží diétu sa to vôbec nezistí, alebo iba slabšie poškodenie, nakoľko sa klky na tenkom čreve môžu obnovovať. Dosť som o tom čítala a je to zdĺhavá choroba a myslím si, že nie tak veľmi ľahko zistiteľná. V najnovších štúdiach, ktoré uverejňujú, rozprávajú o tom, že keď niekto má niečo s črevami, často zistili, že roky títo ľudia trpeli aj na celiakiu, ale bohužiaľ o tom ani nevedeli a nikto to ani nezistil. Preto ťa na to upozorňujem. Nemusí to tak byť v tvojom prípade, ale každá informácia je na niečo dobrá.
kattka.c
07.07.06,07:39
Ahoj, tuto chorobu poznam - ma ju kamarat a dost som o nej citala.
Ja mam tiez autoimunitnu chorobu (myasthenia gravis) a podla toho co mi kamarat hovoril, tak nas dost podobne liacia. Momentalne beriem okrem ineho aj Imuran a Prednison. Imuran sa pouziva na "potlacenie" imuntneho systemu. Musim povedat ze ak ked sa bojm velmi vedlajsich ucinkov citim sa s tmi liekmi lepsie. Beries ich aj ty smith? Ako sa citis?
Zoltán Kovács
07.07.06,07:59
Ahoj, tuto chorobu poznam - ma ju kamarat a dost som o nej citala.
Ja mam tiez autoimunitnu chorobu (myasthenia gravis) a podla toho co mi kamarat hovoril, tak nas dost podobne liacia. Momentalne beriem okrem ineho aj Imuran a Prednison. Imuran sa pouziva na "potlacenie" imuntneho systemu. Musim povedat ze ak ked sa bojm velmi vedlajsich ucinkov citim sa s tmi liekmi lepsie. Beries ich aj ty smith? Ako sa citis?

Bral som tie lieky. Prednison je hormonálna liečba, ktorá slúži na potlačenie zápalových procesov v organizme. U mňa vedlajšie účinky boli. Pri mojej chorobe som schudol 35 kg, po nasadení Prednisonu som zase pribral 45 kg. Takže asi 80 kg rodzielu, a to všetko priebehu 5 mesiacov. Mne lekár vysvetloval predpísanie Imuranu tak, že to potláča vedľajšie účinky Prednisonu. Ale zase Imuran má tiež svoje vedľajšie účinky. Je to blúdny kruh. Vedlajšie účinky pociťujem dodnes, a to už neberiem ani imuran, ani prednisom viac ako 1,5 roka. Tie vedľajšie účinky sú dosť chúlostivého charakteru.
Zoltán Kovács
07.07.06,07:59
Možno by si aj mohol pridať nejaké info. Posunula by som to otcovi, alebo aj pre mňa. Mám občas problémy s trávením. Chlieb napr. vôbec nemôžem a nevedia zistiť čo mi vlastne je. Celiakia je vlastne istá forma alergie na lepok. Je to neschopnosť organizmu spracovať lepok v potravinách. Je to dosť zákerná choroba a v počiatočných štádiách sa nejako zvlásť neprejavuje. Ale poškodzuje tráviaci systém a črevá. Dá sa vyšetriť odobratím vzorky z tenkého čreva, kde sa zisťuje poškodenie klkov. Ale pri ľahších formách, alebo počiatočných štádiách alebo keď pacient drží diétu sa to vôbec nezistí, alebo iba slabšie poškodenie, nakoľko sa klky na tenkom čreve môžu obnovovať. Dosť som o tom čítala a je to zdĺhavá choroba a myslím si, že nie tak veľmi ľahko zistiteľná. V najnovších štúdiach, ktoré uverejňujú, rozprávajú o tom, že keď niekto má niečo s črevami, často zistili, že roky títo ľudia trpeli aj na celiakiu, ale bohužiaľ o tom ani nevedeli a nikto to ani nezistil. Preto ťa na to upozorňujem. Nemusí to tak byť v tvojom prípade, ale každá informácia je na niečo dobrá.

Info priložím poobede.Musím skočiť domov pre tú pozvánku.
kalkulka
07.07.06,08:13
Info priložím poobede.Musím skočiť domov pre tú pozvánku.
Nemusíš hneď, stačí aj po víkende. Ináč ďakujem za ochotu. Aj otec berie Prednison a tiež tak strašne priberá. Upravil si aj jedálniček, ale hormóny robia svoje.
Zoltán Kovács
07.07.06,08:18
Nemusíš hneď, stačí aj po víkende. Ináč ďakujem za ochotu. Aj otec berie Prednison a tiež tak strašne priberá. Upravil si aj jedálniček, ale hormóny robia svoje.
Ja kým som bral Prednison, bol som schopný v noci o 1.00 hod vyslovene vyžrať celú chladničku. Ale teraz keď už neberiem, tak moja váha sa ustálila.

Na obed tak či tak idem domov. Kanceláriu mám cca. 600-700 metrov od bytu, a niet nad mamičkynou kuchyňou.:D
kattka.c
07.07.06,08:19
Prednison beriem od marca. Hned ako mi ho nasadili som si o nom vsetko nastudovala. Napisem to tak jednoducho ako to ja chapem: prednison zvysuje hladinu cukru v krvi a preto sa z neho pribera - teda hlavne preto. Ja som si tiez zmenila jedalnicek a to tak, ze som uplne vynechala cukor. A s prednisonom (50mg denne - co je "konska" davka) sa mi podarilo dokonca schudnut :).
Tak drzim palce a prajem vela zdravia.
Zoltán Kovács
07.07.06,08:20
Prednison beriem od marca. Hned ako mi ho nasadili som si o nom vsetko nastudovala. Napisem to tak jednoducho ako to ja chapem: prednison zvysuje hladinu cukru v krvi a preto sa z neho pribera - teda hlavne preto. Ja som si tiez zmenila jedalnicek a to tak, ze som uplne vynechala cukor. A s prednisonom (50mg denne - co je "konska" davka) sa mi podarilo dokonca schudnut :).
Tak drzim palce a prajem vela zdravia.

Tak to je "konská" dávka. Ja som začal na 60mg. Ale počas jedného roka sa to znížilo na 5mg. A po užívani 5mg ešte rok, mi to úplne vysadili.
kalkulka
07.07.06,08:59
Ja kým som bral Prednison, bol som schopný v noci o 1.00 hod vyslovene vyžrať celú chladničku. Ale teraz keď už neberiem, tak moja váha sa ustálila.

Na obed tak či tak idem domov. Kanceláriu mám cca. 600-700 metrov od bytu, a niet nad mamičkynou kuchyňou.:D
Tak dobrú chuť k chutnému obedu.
Zoltán Kovács
07.07.06,10:26
Takže tu sú tie info:

Termín rekondično-rehabilitačného pobytu 24.09. - 01.10.2006
Miesto: Slovenksý Ráj Smižany, Hotel Čingov
Poplatok: 2.800,- Sk
Termín prihlášok: do 25.08.2006


Adresa: Slovak Crohn Club
Jurkovičová Gabriela
Malé nám. 28
901 01 Malacky tel.: 0903 849 384 po 20.00 hod

Uhradeným účastníckym poplatkom do požadovaného termínu potvrdíte záujem o pobyt.
kalkulka
07.07.06,11:16
Prosím ťa a čo je všetko v tom poplatku zahrnuté?
Zoltán Kovács
07.07.06,14:16
Ubytovanie, strava,cvičenie ak dobre som pochopil ešte aj plaváreň (ale v tomto poslednom nie som si istý)
kalkulka
10.07.06,05:53
Dík za info. Podám ďalej.
Zoltán Kovács
16.07.06,07:03
Dík za info. Podám ďalej.

Daj vedieť ako sa otec rozhodol. Či to vyskúša.
kalkulka
10.09.06,10:25
Daj vedieť ako sa otec rozhodol. Či to vyskúša.
Znova sa ti ozývam, ale nemám dobré správy, lebo znova sa ohlasuje tá sprostá, odporná choroba, takže predpokladám, že ak sa stav nezlepší, tak pôjde otec znova do nemocnice. Neviem, čo to je za obdobie, ale vždy to takto skončí. V auguste začne mať problémy a v septembri alebo októbri je pravidelne každý druhý rok v nemocnici. Takže na žiaden pobyt nepôjde. Ďakujem ti veľmi pekne za ochotu a informácie, ale bohužiaľ. Tak sa drž aspoň ty.
Zoltán Kovács
11.09.06,08:13
Znova sa ti ozývam, ale nemám dobré správy, lebo znova sa ohlasuje tá sprostá, odporná choroba, takže predpokladám, že ak sa stav nezlepší, tak pôjde otec znova do nemocnice. Neviem, čo to je za obdobie, ale vždy to takto skončí. V auguste začne mať problémy a v septembri alebo októbri je pravidelne každý druhý rok v nemocnici. Takže na žiaden pobyt nepôjde. Ďakujem ti veľmi pekne za ochotu a informácie, ale bohužiaľ. Tak sa drž aspoň ty.

Tá zmena zdravotného stavu môže byť aj z toho, že sa mení počasie z letného na jesenné. Ja tiež mám problémy keď sa mení obdobie. Ale našťastie nie až také, že by som musel isť do nemocnice. A vo všeobecnosti na jeseň a jar tieto črevné ochorenia sú aktívnejšie. Držím palce otcovi aby to čo najrýchlejšie prekonal.
kalkulka
11.09.06,09:07
Ďakujem, dúfam aj ja, že to takto bude.
lenkak
11.09.06,18:23
kalkulka
12.09.06,05:29
Ďakujem za info.
jenny7
09.10.06,11:50
Ahojte, nechcela som zakladať novú tému, keďže mám skoro podobný problém.
Nie je to úplne taká diagnóza, ako sa tu rozobera, presnejšie mi povedali, že sa to volá divertikulácia čriev. Mám s tým už dlhšie problémy, ale lež mi povedali čo to presne je, tak to dosť dlho trvalo. Chcem sa Vás preto opýtať, ak má s tým niekto skúsenosti alebo tiež niečim takýmto "trpí", poradťe mi, ako to vnímať čo najlepšie a nevšímať si tie nepríjemné pohyby čriev. Horšie, že sú dni, kedy mávam aj bolesti, ale lekár povedal, že je to normálne, ale mne sa to nejak nezdá. Mám stále napuchnuté a tvrdé brucho na lavej strane pri pupku a už mi to prešlo aj do pravej strany, ale podľa neho je to normálne.Keď sa najem, tak sa mi hýbe brucho, je to taký zvláštny pocit, ale nerobí to stále, iba niekedy.Neviem, čím to je ovplyvnené. Tehotná nie som.:o Už si robím z toho niekedy srandu, ale nie je to veru bohvieaký pocit.Ak s tým má niekto skúsenosti, prosím, poradte mi, ako sa toho zbaviť, dá sa to vlastne? Ďakujem za názory.
kalkulka
15.10.06,12:35
Asi by som vymenila lekára. Určite to nie je normálne. Mal by stanoviť nejakú liečbu, ktorá by pomáhala a nie rozprávať, že je to normálne. Otec má problémy s črevami a vôbec to nie je sranda. Prosím ťa, ak môžeš, vymeň čím skôr internistu. Viem, že existujú akési lenivé črevá a črevá, ktoré viac pracujú, neviem presne, čo je to za choroba, o ktorej píšeš, ale odporúčam ti výmenu lekára. Črevá dosť vážne ovplyvňujú celkový stav organizmu, tak si dávaj pozor.
Zoltán Kovács
15.10.06,12:50
Tiež by som odporúčal navštíviť gastroenterológa, a nečakať na to ako tá choroba ďalej sa bude vyvíjať.Zmeň lekára kým nie je neskoro.
jenny7
16.10.06,04:33
Ďakujem za Vaše názory. Ešte to upresním, bola som u gastroenterológa a ten mi práve povedal, že sa to volá divertikulácia alebo ludovo nervozne, pohyblivé črevá. Užívala som 5mesiace antibiotika, ale žiadny výsledok. A potom, keď som mu povedala, že mám aj tvrdé a napuchnuté brucho v tých miestach, povedal, že je to normálne. Je to najlepší odborník v našom meste, ale mne sa nejak nezdá. Čakala som viacej ochoty z jeho strany a nie, že ma nechcel pomaly ani pozrieť. Je to sila, ako si človek musí všetko vymáhať, keď je to jeho povinnosťou. Zmenu lekára určite podniknem, lebo aj tak k nemu už nechcem ísť. Dúfam, že to všetko dobre dopadne a dozviem sa, čo mi vlastne je. Majte sa pekne, ste milý, povzbudili ste ma. Ahojte.
kalkulka
16.10.06,04:57
Tak prajem šťastnú voľbu a veľa zdravíčka.
Zoltán Kovács
17.10.06,15:45
Slovak Crohn Club organizuje od 8.12 do 10.12.2006 víkendový pobyt v Smižanoch. Bližšie info prinesiem zajtra.
Zoltán Kovács
18.10.06,12:28
Pripájam slúbené info:

"Slovak Crohn Club organizuje pre svojich členov klubu a rod. príslušníkov víkendové stretnutie, ktoré sa bude konať v Slovenskom Raji - Smižany - hotel Čingov od 08.12. - 10.12.2006

V prípade záujmu prísť medzi nás "Crohnov" je potrebné, aby ste nám uhradili poplatok - pre člena klubu 600,- Sk, pre rod.príslušníka 1630,- Sk - poštovou poukážkou (nie prevodom na účet) najneskôr do 25.11.2006 na adresu:

Slovak Crohn Club
Jurkovičová Gabriela
Malé nám. 28
901 01 Malacky tel: 0903 849 384 0918 096 669


Uhradeným poplatkom do požadovaného termínu, potvrdíte záujem o stretnutie.
Ak poplatok uhradíte a svoju účasť neskoršie odrieknete, z poplatku Vám budú odrátané hotelové storno-poplatky.
Ak máte určité nejasnosti ohľadom popbytu alebo špeciálne obmedzenia v stravovaní, ohláste sa na uvedenom tel. čísle po 20"00 hod, taktiež ak sa z vážnych dôvodov nebudete môcť zučastniť pobytu!"

Pokyny:
Miesto konania: Hotel Čingov Smižany (5 km od Spišskej Novej Vsi)

Príchod a ubytovanie: 08.12. - v poobedných hodinách - prihláste sa na recepcii s OP, spoločná večera sa podáva o 18:00 hod
10.12. - odchod po raňajkách

Doprava: Individuálna - cestovné sa neprepláca"
Zoltán Kovács
21.12.06,14:15
Otváram nanovo túto tému.

Máte niekto skúsenosti s tým, že ako vedľajšie príznaky M.Crohn sa objavujú na noháh kožné problémy. Tzv. vredy (veľmi podobné Bercovým vredom). Aké máte skúsenosti?
maros_ba
26.01.07,08:10
Smith, skús http://forum.crohnclub.sk/ . Ak nenájdeš odpoveď, spokojne sa pýtaj, stretáva sa tam komunita ľudí s MC a UC - nie len členovia crohnclubu.
Zoltán Kovács
26.01.07,09:07
Smith, skús http://forum.crohnclub.sk/ . Ak nenájdeš odpoveď, spokojne sa pýtaj, stretáva sa tam komunita ľudí s MC a UC - nie len členovia crohnclubu.
Ďakujem. Som členom SCC od 1997, len nechodím moc často na ich stranku, viac sa zdržiavam tu na porade. Preto ma napadlo nahodiť túto tému.
JAJA11
26.01.07,09:28
Zaujímavá téma. Ja som mala veľké črevné problémy ešte v roku 2000 a vtedy mi povedali, že mám Crohnovu chorobu. Upozornili ma, že už do konca života musím užívať lieky. Ich diagnóza sa našťastie nepotvrdila, po mesačnom liečení sa choroba ukľudnila a po pol roku mi vysadili aj lieky. V tom čase som dietu dodržiavala na 100%. Viem, že nemám črevá úplne v poriadku a viem aj niektoré potraviny, ktoré jesť nemám (majonéza, mak, paštéka). Ale väčšinou si dávam pozor a predsa mám problémy. Podľa kníh som si určila diagnózu sama - dráždivé hrubé črevo. K lekárom nechodím, lebo sa bojím vyšetrení a zatiaľ mi vždy pomáha dodržiavanie diéty, lenže problém je v tom, že niekedy neodolám a to čo veľmi ľúbim zjem, aj keď viem, že to jesť nemám.
Želám všetkým aby tých zlých dní bolo čo najmenej.
MirkaPoz
26.01.07,22:41
Ahojte, takže sa pridám...... Ja mám Crohna od r.2000, kedy mi resekovali 53 cm tenkého čreva, odvtedy dookola Prednison, Imuran, každých 6 týždňov odbery na kontrolu a nemalo to konca i keď ja som sa mám relatívne dobre, no krvné výsledky neboli dobré..... Od 11/2006 skúšam infúznu liečbu, zatiaľ je všetko OK, znižujem dávky a o chvíľu úplne vysadím lieky a potom Vám poviem;) ...... Miriam
Zoltán Kovács
27.01.07,08:56
Mne resekovali v r. 2002 aj tenké (15 cm) aj hrubé (20 cm) črevo. Odvtedy som v pohode. Užívam lieky Pentasa 500mg. Každý mesiac, dva mesiace chodím na kontroly. Minulý rok od októbra som mal problémy, ktoré trvali asi dva mesiace. Ale už je všetko v poriadku, takže fungujem v pohode.
Zoltán Kovács
14.05.07,07:11
Ahojte, takže sa pridám...... Ja mám Crohna od r.2000, kedy mi resekovali 53 cm tenkého čreva, odvtedy dookola Prednison, Imuran, každých 6 týždňov odbery na kontrolu a nemalo to konca i keď ja som sa mám relatívne dobre, no krvné výsledky neboli dobré..... Od 11/2006 skúšam infúznu liečbu, zatiaľ je všetko OK, znižujem dávky a o chvíľu úplne vysadím lieky a potom Vám poviem;) ...... Miriam

Tak ako si na tom zdravotne? Ešte užívaš lieky alebo ti už ich vysadili? Ako zabral infuzna liečba?
miroslav273
28.09.07,06:48
www.stravacrohn.blogspot.com pridajte a Vy svoj komentár !!!;)
Zoltán Kovács
28.09.07,08:56
www.stravacrohn.blogspot.com (http://www.stravacrohn.blogspot.com) pridajte a Vy svoj komentár !!!;)


Páči sa mi tvoja stránka. :) :) :)
v_mary
28.09.07,14:43
Súhlasím s Jajou11 a Smithom, je to veľmi pekná stránka :) Páči sa mi, že okrem stravy tam máš aj odkazy na Crohnovu chorobu
Pripájam aj ja nejaké linky, ktoré som nezaregistrovala:
http://prionord.cz/projects/colitiscrohn/index.asp
http://www.crohn.ic.cz/diskuze.php?stranka=44
http://www.zdravie.sk/sz/content/144-210/Crohnova-choroba.html
a všetkým s týmto ochorením prajem, aby ste sa cítili čoraz lepšie :)
Zoltán Kovács
28.09.07,14:46
a všetkým s týmto ochorením prajem, aby ste sa cítili čoraz lepšie :)

Ďakujem v mene všetkých crohňákov.
Rozalka
30.09.07,08:29
Máš peknú stránku. Myslela som si, že sa ma Tvoje info o MC netýkajú, avšak podľa zakázaných jedál to vyzerá tak, že mám nesprávne vedomosti: pred pár rokmi som mala príznaky (aj padli takéto slová u lekára), potom ma však hospitalizovali s divertikulitídou a dodnes dodržujem diétu, pri ktorej musí byť zabezpečené bezzápchovové vyprázdňovanie, a najmä každodenné! Túto problematiku máš určite prelúskanú, myslíš si, že MC a div. sú sestry, alebo matka s dcérou? ďakujem, do uzdravenia!
Zoltán Kovács
14.10.07,17:02
Máš peknú stránku. Myslela som si, že sa ma Tvoje info o MC netýkajú, avšak podľa zakázaných jedál to vyzerá tak, že mám nesprávne vedomosti: pred pár rokmi som mala príznaky (aj padli takéto slová u lekára), potom ma však hospitalizovali s divertikulitídou a dodnes dodržujem diétu, pri ktorej musí byť zabezpečené bezzápchovové vyprázdňovanie, a najmä každodenné! Túto problematiku máš určite prelúskanú, myslíš si, že MC a div. sú sestry, alebo matka s dcérou? ďakujem, do uzdravenia!

Priznám sa neviem či divertikulitída je podobná MC. Skôr sa hovorí, že ulcerózna kolitída je príbuzná MC.
hanar
16.10.07,17:02
skoro v kazdom clanku je spomina pri MC aj UC.
miroslav273
08.11.07,13:12
Páči sa mi tvoja stránka. :) :) :)


Ďakujem za hodnotenie.Len keby ľudia a pridávali svoje príspevky.Snažím sa rozširovať tento blog o ďalšie.
kalkulka
15.11.07,12:34
Ako sa prejavuje M.CROHN? Aké sú príznaky?
Zoltán Kovács
15.11.07,12:43
Ako sa prejavuje M.CROHN? Aké sú príznaky?

Príznaky: nechutenstvo, hnačky, malátnosť, únava, bledosť (nedostatok železa), rapídne ubúdanie na váhe, nešpecifikovaná bolesť v oblasti brušnej dutiny.......
kalkulka
16.11.07,04:10
Vďaka Smith, skúmam, čo mi vlastne môže byť. Mám problémy so žalúdkom a keďže ma už veľmi dlho nevedia dať do poriadku, tak pátram, či to nemôže byť aj niečo iné.
Zoltán Kovács
16.11.07,05:43
Prečítal som čo si písala pri celiakii. A napadajú ma ešte nasledovné príznaky: zvýšená teplota po celý deň okolo 37,3 - 37,5, mal som veru aj kožné problémy. A to mokvajúce vredy na predkolení nôh.
kalkulka
16.11.07,06:00
Díky Smith, chválabohu to nemám. Chcem sama pozbierať čo najviac info, lebo už mi lezie na nervy, aby som stále vylučovala zo stravy viac a viac potravín a lekári majú vždy čas, až kým sa vážne niekde nezložím. Už mi k tomu párkrát vážne veľa nechýbalo. Vieš, keď nemôžeš do seba vpratať ani lyžičku čaju a trvá to minimálne 3 dni, tak si vieš predstaviť ako môžeš existovať.
A dokopy mi nič poriadne nepredpíšu. Skúmam, či to nie je celiakia alebo náhodou MC alebo nejaká autoimúnna reakcia tela. Mala som niekedy dlhú dobu blbý krvný obraz. Vždy tak na hranici zásobné železo alebo menej, HB menej, trombocytov málo a leukocytov
tiež iba okolo 2,8 - 3,5. Podotýkam dlhú dobu ani neviem koľko rokov a žiadne vitamíny a ani Actiferin ani B12 mi nepomáhali. A tak pátram, aby som mohla lekárom sama predostrieť možnosti. Poviem ti to je hotová katastrófa s nimi. Na druhý týždeň sa zbieram k lekárovi, ale asi všetci odo mňa riadne dostanú!
Ináč, normálne ťa obdivujem ako dokážeš s takými problémami tak normálne existovať a pracovať. Je to smutné, že taký mladý si už toľko nepríjemných vecí preskákal. Otec je tiež chorý od 36 rokov. /UC/ Ešte raz dík.
Zoltán Kovács
16.11.07,06:09
Odporúčal by som ti výslovne žiadať gastroenterologické vyšetrenie. Keď to nie je od traviaceho traktu, tak aspoň sa to môže definitívne vylúčiť. U mňa tú chorobu zistili až po 5 mesiacoch všeliakých vyšetrení a ležaní v nemocnici. A to tiež iba cez známosť sa podarilo dostať do Výskumného ústavu výživy na Kramároch, kde za 2 dni stanovili diagnózu.

Je to doživotné ochorenie, ale dá sa s tým existovať ako bežný zdravý človek. Samozrejme, je mnoho obmedzení, ktoré treba dodržiavať. A pravideľná kontrola u odborníka.

Onoho času ma chceli zaradiť do medzinárodného výskumu nového lieku (asi 3/4 roka po operácii), ale nakoniec ma z toho vylúčili, s odôvodnením, že na svoju diagnózu som "príliš" zdravý a tak výsledky by neboli relevantné. S touto chorobou pasuje napríklad aj speváčka Anastacia.
heja3
16.11.07,07:17
Moja sestra má UC druhý rok, rýchlo schudla, a chcela by pribrať. Zatiaľ sa jej to podarilo len o 2 kg. Dostala Nutridrink. Zatiaľ berie Pentasu. Prosím napíšte mi skúsenosti s Predinsonom. Zatiaľ viem, že je to nejaký hormonálny liek. Aké sú tam vedľajšie účinky?
Budem vďačná za všetky rady.
kalkulka
16.11.07,07:23
Bola som už párkrát u gastroenterológa, zistil mi zápal žalúdočnej sliznice a sprosťák dal mi na to Pankreolan! Potom mi odobrali vzorku na vyšetrenie na celiakiu a vraj nič. Ale podotýkam, bolo to robené asi tri roky potom, čo som si upravila stravu. Vôbec nemôžem konzumovať chlieb, doslova som z neho hotová. Vieš ja by som rada zistila, čo spôsobuje zápal žalúdka. Z doterajších informácii som zistila, že to môže byť aj autoimúnna reakcia tela, keď vlastné telo bojuje proti žalúdočným bunkám. Alebo keď tak rozmýšľam, hematologička nevedela zistiť kvôli čomu mám
nízky počet leukocytov. Čítala som, že ak je v tele neustále nejaký zápal, tak to môže byť práve táto príčina. Ale na to by mali prísť lekári a nie aby sme my museli študovať a rozmýšľať čo sa vlastne v našom tele deje!
kalkulka
16.11.07,07:29
Odporúčal by som ti výslovne žiadať gastroenterologické vyšetrenie. Keď to nie je od traviaceho traktu, tak aspoň sa to môže definitívne vylúčiť. U mňa tú chorobu zistili až po 5 mesiacoch všeliakých vyšetrení a ležaní v nemocnici. A to tiež iba cez známosť sa podarilo dostať do Výskumného ústavu výživy na Kramároch, kde za 2 dni stanovili diagnózu.

Je to doživotné ochorenie, ale dá sa s tým existovať ako bežný zdravý človek. Samozrejme, je mnoho obmedzení, ktoré treba dodržiavať. A pravideľná kontrola u odborníka.

Onoho času ma chceli zaradiť do medzinárodného výskumu nového lieku (asi 3/4 roka po operácii), ale nakoniec ma z toho vylúčili, s odôvodnením, že na svoju diagnózu som "príliš" zdravý a tak výsledky by neboli relevantné. S touto chorobou pasuje napríklad aj speváčka Anastacia.
Tak to bola rýchlovka /to prvé/, to ti teda nezávidím! To aby sme mali všade iba známych. Hotové Kocúrkovo. A pritom nie sú až takí hlúpi, iba všetko je o peniazoch. Tak ty si "vzácny druh", keď ťa chceli zaradiť do výskumu.
heja3
16.11.07,07:31
Minulý rok sestra brala Salofalk, ale ho prestali vyrábať. No a ona akurát potrebovala liek v tom období, tak išla do lekárne a lekárnička hovorila, že už sa vypredal. Sestra sa čudovala, lebo nevedela koľko ľudí má UC. Teta lekárnička jej povedala, že dosť, ale že v Pezinku, kde žijeme, sú pacienti prevažne s UC a v Modre je prevažne MC.

Rozdiel je len v postihnutí zhruba UC - hrubé črevo, do tenkého to nejde
MC - hrubé črevo, tenké črevo a fistuly(píšťaly
kalkulka
16.11.07,08:01
Akési pomotané.....
Zoltán Kovács
16.11.07,08:53
Ešte napíšem pikošku z lekárne. Minulý rok sestra brala sulfamicín, či ako sa to volalo, ale to prestali vyrábať, tak jej lekár zmenil liek na Pentasu. (Niekde som čítala, že je to šetrnejší liek).
No a ona akurát potrebovala liek v tom období, tak išla do lekárne a lekárnička hovorila, že už sa sulfamicín vypredal.
A teraz tá pikoška - lekárnička povedala, že v Pezinku kde žijeme sú pacienti prevažne s UC a v Modre je prevažne MC.
Rozdiel je len v postihnutí zhruba UC - hrubé črevo, do tenkého to nejde
MC - hrubé črevo, tenké črevo a fistuly(píšťaly

Nie je to celkom pravda. Napr. MC môže postihnúť celý traviaci trakt, počnúc ústnou dutinou až po konečník. Ja som mal postihnuté aj tenké, aj hrubé črevo, s prevahou práve na hrubom čreve.
Zoltán Kovács
16.11.07,09:02
Moja sestra má UC druhý rok, rýchlo schudla, a chcela by pribrať. Zatiaľ sa jej to podarilo len o 2 kg. Dostala Nutridrink. Zatiaľ berie Pentasu. Prosím napíšte mi skúsenosti s Predinsonom. Zatiaľ viem, že je to nejaký hormonálny liek. Aké sú tam vedľajšie účinky?
Budem vďačná za všetky rady.

Nutridrink je výborná vec, ak nie je pacient alergický na mlieko. Po operácii som to užíval asi 2 mesiace. Je to tekutá strava, ktorá obsahuje všetky potrebné vyživové látky, stopové prvky, minerály a vitamíny čo potrebuje organizmus. A práve preto, že je to tekuté, tak nezaťažuje črevá, a ľahšie sa vstrebáva do organizmu.

Prednison je hormonálny liek, ktorý slúži na potlačenie imunitného systému. Pri užívaní človek má stály cit hladu. u mňa sa to prejavovalo asi tak, že v noci o 1 hod som bol schopný vyprázniť chladničku. Ale je to závislé aj na tom akú dávku berie. Napr. 60 mg denne je už konská dávka (ja som začínal takou dávkou) ktorá sa postupne znižovala.
heja3
16.11.07,10:52
Prednison je hormonálny liek, ktorý slúži na potlačenie imunitného systému. Pri užívaní človek má stály cit hladu. u mňa sa to prejavovalo asi tak, že v noci o 1 hod som bol schopný vyprázniť chladničku. Ale je to závislé aj na tom akú dávku berie. Napr. 60 mg denne je už konská dávka (ja som začínal takou dávkou) ktorá sa postupne znižovala.

Ďakujem za vysvetlenie, Smith. Ešte by ma zaujímalo, keď potlačí imunitu, nie je človek viac náchylný na infekcie? Nemal si s tým problémy?

To s tou definíciou UC a MC predtým som myslela zhruba.

http://www.gastroenterolog.com/crohnova_choroba.htm
Zoltán Kovács
16.11.07,12:55
Ďakujem za vysvetlenie, Smith. Ešte by ma zaujímalo, keď potlačí imunitu, nie je človek viac náchylný na infekcie? Nemal si s tým problémy?

To s tou definíciou UC a MC predtým som myslela zhruba.

http://www.gastroenterolog.com/crohnova_choroba.htm

Keď je imunitný systém oslabený-potlačený samozrejme, že človek je viac ohrozený infekciami, alebo rôznymi chorobami, napr. chrípka a pod.
Ja zatiaľ som s tohoto dôvodu nemal problémy. Doteraz sa úspešne vyhýbam chrípke a podobným pliagam.
MajkaLa
17.11.07,08:47
čaute všetci MC a UC
Ja bojujem s ulceróznou kolitídou. Záleží od psychickej pohody a ročného obdobia. Jeseň býva zlá na UC. Takže v jeseni odporúčam menej stresov ak sa dá, tak brať život s nadhľadom /viem že to vždy nejde, hlavne v dnešnej rýchlodobe:cool:/
Tiež venovať pozornosť strave - uprednostnite dusené a varené jedlá. Vyhýbať sa konzervantom v jedlách /všetko čo má dlhú dobu spotreby je plné chémie:mee:/.
Na UC namiesto Salofaku /čípky/ predpíše lekár Pentasu.
Budúcim mamičkám však doporučujem naliehať na dôslednú kontrolu u ženského lekára, ak užívajú hormonálne lieky /kortikoidy, prednison/.
Pri UC aj MC môžu byť prejavy na koži, rúk a nôh - mokvajúce, svrbiace malé vyrážky s vodnatou resp. hnisavou výplňou, tvorba šupín. Pri niektorých môže dôjsť až k postihnutiu kĺbov - zápaly, bolesť.
Teploty okolo 37 -37,8 C sú predzvesťou zápalového procesu v tele. Pri UC treba sledovať aj či nie je krv alebo hlieny v stolici.
Prajem veľa pohody.:)
MajkaLa
22.11.07,19:58
Skúšali ste pri problémoch užívať vlákninu zo šupiek Skorocelu indického? Používa sa aj názov Psyllium. Dostať ho v lekárni a je to vhodné aj pre vegánov, neobsahuje lepok ani zložky mliečneho ani obilného pôvodu. Je to prírodná rozpustná vláknina. Pomáha odstraňovať toxické látky z tela. Dostať ho v lekárni /150g v zelenožltej krabici, približne 75,- Sk/. Mne sa osvedčilo užívanie 1 polievkovej lyžice v deci vody, zapiť dostatkom tekutiny - nealkoholickej:---!
Neodporúčam zbytočne investovať do zahraničných "určite :confused:zázračných" potravinových doplnkov rádovo od 1000,- do 3000,- Sk.
Niekedy stačí prečítať si ich zloženie a pozháňať si naše bylinkové čaje rovnakého zloženia s neporovnateľne nižšou :o cenou.
Veľa pohody!:)
BibaA.
02.12.07,15:17
Už asi poznáte forum.crohnclub.sk
Odporúčam do pozornosti.
48erika
31.01.08,18:30
Ahojte na "PORADE".Náhodou som objavila túto stránku a celkom som sa potešila,že sa mám s kým podeliť so skúsenosťami.Hoci nemám Crohna,ale mám Ulceróznu kolitídu a tieto dve choroby sú veľmi príbuzné.Crohn postihuje tenké črevo a Ulcerózna kolitída /UC/- hrubé.S touto chorobou sa trápim 23 rokov a verte mi mám bohaté skúsenosti :-((( Bohužial nepríjemných.Prešla som už takmer všetkým,ale choroba je nezmar.Niekedy ma nechá v nádeji,že už je všetko v poriadku a zrazu sa z ničoho nič vráti v plnej kráse so všetkým,čo k tomu patrí...od úporných hnačiek s krvácaním a neznesiteľnými bolesťami, rapídnym schudnutím...atď.Prešla som od bylinkárov a rôznych ľudových liečiteľov asi všetko.Choroba je nevyspytateľná.Teraz užívam Salofalk a Probiofix.Užívala som aj Mutaflor. Bola som už aj na Prednisone. Udržiava ma to v znesiteľnom štádiu.20 rokov necestujem autobusom, všade kam prídem hladám WC a za to obdobie som si vypestovala "WC" fóbiu.Napriek všetkému nestrácam humor a žijem ako sa dá.Skutočne sa treba vyhýbať stresu,aj keď je to už otrepané,ale v mojom prípade pravdivé.Môže aj mne ešte niekto poradiť.Erika
Zoltán Kovács
31.01.08,19:05
Ahojte na "PORADE".Náhodou som objavila túto stránku a celkom som sa potešila,že sa mám s kým podeliť so skúsenosťami.Hoci nemám Crohna,ale mám Ulceróznu kolitídu a tieto dve choroby sú veľmi príbuzné.Crohn postihuje tenké črevo a Ulcerózna kolitída /UC/- hrubé.S touto chorobou sa trápim 23 rokov a verte mi mám bohaté skúsenosti :-((( Bohužial nepríjemných.Prešla som už takmer všetkým,ale choroba je nezmar.Niekedy ma nechá v nádeji,že už je všetko v poriadku a zrazu sa z ničoho nič vráti v plnej kráse so všetkým,čo k tomu patrí...od úporných hnačiek s krvácaním a neznesiteľnými bolesťami, rapídnym schudnutím...atď.Prešla som od bylinkárov a rôznych ľudových liečiteľov asi všetko.Choroba je nevyspytateľná.Teraz užívam Salofalk a Probiofix.Užívala som aj Mutaflor. Bola som už aj na Prednisone. Udržiava ma to v znesiteľnom štádiu.20 rokov necestujem autobusom, všade kam prídem hladám WC a za to obdobie som si vypestovala "WC" fóbiu.Napriek všetkému nestrácam humor a žijem ako sa dá.Skutočne sa treba vyhýbať stresu,aj keď je to už otrepané,ale v mojom prípade pravdivé.Môže aj mne ešte niekto poradiť.Erika

No ja mám MC na hrubom čreve. A vlastne MC môže postihnúť traviaci trakt od úst až po konečník. Absolvoval som už aj resekciu. Dodržiavaním prísnej diety, a užívaním liekov som v pohodovom štádiu.
Zoltán Kovács
04.02.08,06:28
Dovoľujem si ponúknuť pomoc,
Crohnova nemoc je skutočnou pliagou. D8 sa jej celkom zdarne čeliť pomocou ozdravnej kúry TIANSHI. Stačí chcieť.

Môžeš prosím ťa priblížiť tú pomoc, formu......
Zoltán Kovács
04.02.08,19:26
K danej problematike by som chcel doplniť, že rovnako ako problém s Crohnovou chorobou sa dá riešiť aj problém Ulceróznej kolitídy. Vychádzajúc z poznatkov Tibetských mníchov -lekárov a ich súputnikov so starovekej Číny sú na svete známe liečebné formuly-recepty, podľa ktorých súčasná "farmaceutická" výroba dokáže s čistých ale vysoko koncentrovaných prírodných výživových látok urobiť liečebné preparáty. Tieto sa následne dajú zostaviť do liečebnej kúry, ktorá hoci nemá v sebe žiaden chemicky vyrobený umelý komponenet, dokonca ani konzervačnú látku, má liečivú schopnosť.
Na východnej pologuli sa tieto preparáty bežne používajú aj v klinickej praxi!
Ozdravné výsledky nimi dosiahnuté sú dobré , trvalé, laboratórne merateľné, bez akýchkoľvek vedľajších účinkov.
POZOR! naozaj účinné sú len v kompletnej liečebnej kúre stavanej na dotyčného človeka.

Zaujímalo by ma niečo konkrétnejšie.
48erika
24.02.08,05:08
Tiež by ma zaujímalo niečo konkrétnejšie a iste aj mnohých v Crohn clube,kde nás je viac s diagnózou MC/UC;)
Viem pomôcť
24.02.08,17:26
:)PriateĽka má Crohnovu chorobu.Je to autoimunitné ochorenie, vyliečiť sa nedá klasická medicína nemá čo ponúknuť.Niekto tu doporučuje prírodné produkty z ALOE VERA , ano, aj moja priateľka berie.Je ich viac,podľa stavu v peňaženke to strieda, ale ALOE VERA GEL pije stále.Pokiaľ je tam aj zápal, tak pomôže VČELÍ PROPOLIS v tabletkách.duratnakatka@zoznam.sktreba vedieť dávkovanie a ceny, len nechcem tu robiť reklamu nemenovanej spoločnosti.
momik07
27.03.08,10:22
caute aj ja mam MC a uz ju mam 5rok a akrat som po operacii a musim drzat prisnu dietu mohol by som vediet kto je po operracii a ako dlho ma klud zeby som vedel diki??
Zoltán Kovács
27.03.08,12:53
caute aj ja mam MC a uz ju mam 5rok a akrat som po operacii a musim drzat prisnu dietu mohol by som vediet kto je po operracii a ako dlho ma klud zeby som vedel diki??

Mám 11 rokov MC, po operácii 6 rokov a mám pokoj. Zatiaľ.:D
zuhl
27.03.08,12:57
Ako sa to prejavuje?
Zoltán Kovács
27.03.08,12:59
Ako sa to prejavuje?

Nechutenstvo, hnačky (denne aj 20 krát), rýchle schudnutie (ja za mesiac 20 kil), krče, bolesti brušnej dutiny. ......
tina1
27.03.08,13:03
Nechutenstvo, hnačky (denne aj 20 krát), rýchle schudnutie (ja za mesiac 20 kil), krče, bolesti brušnej dutiny. ......
:D:D:D:Diba 20krat?:D:D:D:D:D:D
Zoltán Kovács
27.03.08,13:05
:D:D:D:Diba 20krat?:D:D:D:D:D:D


Len aby to potom nebolo :mee::mee::mee: iba 20krát:mee::mee::mee:
tina1
27.03.08,13:06
Len aby to potom nebolo :mee::mee::mee: iba 20krát:mee::mee::mee:
prepac, ale teraz uz je to sranda, vtedy nie:rolleyes:
tina1
27.03.08,13:08
niekedy clovek uvazuje, ci vobec opustit tu malu miestnostnost;)
Zoltán Kovács
27.03.08,13:09
niekedy clovek uvazuje, ci vobec opustit tu malu miestnostnost;)

Treba vybaviť komfortne. Net, notebook...... :D
zuhl
27.03.08,13:09
No ja keby som schudla 20 kíl, tak už myslím na najhoršie.
Zoltán Kovács
27.03.08,13:10
No ja keby som schudla 20 kíl, tak už myslím na najhoršie.

Ver tomu, že aj ja som myslel. Ale postupom času človek sa snaží z toho robiť sranfu. Aj keď to nie je, práve naopak.
tina1
27.03.08,13:11
Treba vybaviť komfortne. Net, notebook...... :D
to by som neriskovala, lebo moj syn by sa mi tam automaticky nastahoval a co potom? :D
Zoltán Kovács
27.03.08,13:13
to by som neriskovala, lebo moj syn by sa mi tam automaticky nastahoval a co potom? :D

Treba mať v dome 2 WC.;)
editasara
28.03.08,14:57
Môj synovec by bol mal v juli 9 rokov. Liečili ho na celiakiu, zistovali crohnovu, neustale mal zvysene teploty cca 38, vraj mal aj zápal klbov, tulal sa po nemocniciach a v marci zomrel. To ukrižovanie, ktoré prežil sa nedá opísať. Robili mu kadejaké vyšetrenia, no nevedeli stanoviť presnú diagnozu, a nevedia to ani teraz, lebo rodicia ho nedali na pitvu. Škoda, možno keby som bola skôr našla túto stránku a debatu, bol by ešte medzi nami.
dusansl
07.04.08,18:54
Pre zainteresovaných mám túto poznámku k prosbe o radu a následnej diskusii. Dávam za pravdu diskutujúcemu, ktorý v súlade s jedným medicínskym názorovým prúdom vznik nemoci pripisuje autoimúnnemu procesu v tele človeka. Ale to je len časť pravdy.
každý jedinec ktorého sa tento problém týka by mal podniknúť všetky dostupné kroky na nápravu zdravotného stavu a riešenie cestou chirurgického zákroku nechať len ako najkrajnejšie riešenie. prečo? Týmto zákrokom sa v ľudskom tele udejú nezvratné zmeny. V informovaných kruhoch ale prevláda názor, že recidíva sa zvykne opakovať, lebo jej spúšťač v budkách tela nebol zablokovaný. zastávam názor, že je potrebné obnoviť imunitu a následne pôsobiť na bunky aby predošlý defekt už nechceli opakovať.
Ak to bude v mojich možnostiach pomôžem. O kontakt môžete požiadať SS.
tina1
07.04.08,18:59
Pre zainteresovaných mám túto poznámku k prosbe o radu a následnej diskusii. Dávam za pravdu diskutujúcemu, ktorý v súlade s jedným medicínskym názorovým prúdom vznik nemoci pripisuje autoimúnnemu procesu v tele človeka. Ale to je len časť pravdy.
každý jedinec ktorého sa tento problém týka by mal podniknúť všetky dostupné kroky na nápravu zdravotného stavu a riešenie cestou chirurgického zákroku nechať len ako najkrajnejšie riešenie. prečo? Týmto zákrokom sa v ľudskom tele udejú nezvratné zmeny. V informovaných kruhoch ale prevláda názor, že recidíva sa zvykne opakovať, lebo jej spúšťač v budkách tela nebol zablokovaný. zastávam názor, že je potrebné obnoviť imunitu a následne pôsobiť na bunky aby predošlý defekt už nechceli opakovať.
Ak to bude v mojich možnostiach pomôžem. O kontakt môžete požiadať SS.
Preco cez SS, alebo je to jeden liek na vsetko? Kludne to napis verejne, radi sa dozvieme aj ostatní
slivockaa
26.08.08,14:57
Ahojte,aj ja mam autoimunne ochorenie, a predpisali mi prednison. Davka 40mg. sa mi zdala hrozne velka, ale vidim , ze su este aj vyssie davky. Trapia ma vedlajsie ucinky, samozrejme najviac vaha. Beriem ho uz 8 mesiacov a pribrala som 8 kg.Katka poradis ako dokomnca pri prednisone schudnut? Velmi ma to trapi. Dakujem za skoru odpoved.
janaGT
20.04.09,06:47
Máte niekto skúsenosti s Crohnovou chorobou?
Manželovi túto chorobu diagnostikovali v januári t.r., rada by som poznala aj skúsenosti iných.
Xanti
20.04.09,14:50
Máte niekto skúsenosti s Crohnovou chorobou?
Manželovi túto chorobu diagnostikovali v januári t.r., rada by som poznala aj skúsenosti iných. Ahoj, no áno ja osobne mám celkom dobré skúsenosti s touto mrškou. :D Skús sa pýtať, ale mnoho odpovedí nájdeš aj na http://forum.crohnclub.sk/index.php?sid=5b575093622bcbc47bb70c71cafa873b tam je nás oveľa oveľa viac. :eek:
veronikasad
20.04.09,14:52
pasuliatko
20.04.09,19:21
ulcerózna kolitída
alla66
23.04.09,17:01
Pridám link na stránku, kde Mireček hľadá ľudí s touto chorobou
http://mcrohn.blogspot.com/2008/04/ivot-s-ochorenm.html
janaGT
24.04.09,04:49
chcem sa spýtať ohľadom operácie. Ako to celé prebieha, aké bývajú pooperačné stavy, robí sa aj vývod?
Manželovi diagnostikovali v januári MC, a hrozí mu operácia, uvidí sa, ako sa bude cítiť naďalej , doteraz aj keď má nasadenú liečbu, zhruba 2-3 dni do týždňa má kŕče v bruchu resp. v črevách.
Lekár mu povedal, že to nie je bežné, že tie kŕče vlastne sú pri "upchatom" čreve, čo by pri tabletkách, ktoré užíva nemalo byť. Hnačky už chvalabohu nemáva, len tie kŕče, čo sa týka jedla, nič moc- zemiaky, ryža, dusené kuracie, nemastné, neslané, nekorenené ....
Denne užíva IMURAN 3 x 50 mg a Pentasu 2 x 2 g.
Ešte doplním, že navštevuje Onkolog.ústv sv. Alžbety , na Heydukkovej v BA, ošetrujúci lekár primár MUDr. Makovník.
Zoltán Kovács
24.04.09,05:03
chcem sa spýtať ohľadom operácie. Ako to celé prebieha, aké bývajú pooperačné stavy, robí sa aj vývod?
Manželovi diagnostikovali v januári MC, a hrozí mu operácia, uvidí sa, ako sa bude cítiť naďalej , doteraz aj keď má nasadenú liečbu, zhruba 2-3 dni do týždňa má kŕče v bruchu resp. v črevách.
Lekár mu povedal, že to nie je bežné, že tie kŕče vlastne sú pri "upchatom" čreve, čo by pri tabletkách, ktoré užíva nemalo byť. Hnačky už chvalabohu nemáva, len tie kŕče, čo sa týka jedla, nič moc- zemiaky, ryža, dusené kuracie, nemastné, neslané, nekorenené ....
Denne užíva IMURAN 3 x 50 mg a Pentasu 2 x 2 g.
Ešte doplním, že navštevuje Onkolog.ústv sv. Alžbety , na Heydukkovej v BA, ošetrujúci lekár primár MUDr. Makovník.


Ahoj Janka,

krče som mal aj ja. Aj pri užívaní liekov. Tá dávka liekov: ja som mal 3x65 mg Prednison (konská dávka), Imuran ako manžel a Pentasu 4x 1000 mg (2 tabletky).Môže to byť aj z toho dôvodu čo opísal lekár, ale aj z plynatosti, resp. pri ťažšom vyprázdňovaní. (Krče mávam občas ešte aj teraz). Operáciu som absolvoval v r. 2002.
Čo sa týka vývodu. Je to podľa situácie. Aj mne to chceli urobiť, ale nakoniec od toho upustili. Aj keby urobili, bolo by to len dočasné, kým sa črevá nezahoja uplne.
Chodím pravideľne na kontoroly na Heydukovu tiež. Začinal som u Dr.Makovníka, teraz mám Doc.Mlkvého. Ak manžel chodí k Makovníkovi tak je v dobrých rukách. Prípadne otázky, ktoré nechceš preberať priamo tu na fóre kľudne môžeš aj cez mail.

Zolo

P.S. Hlavu hore, teraz je potrebné mať veľa trpezlivosti, bez stresu (hľavne pre manžela).
janaGT
24.04.09,05:14
Zolo, vďaka za rýchlu reakciu a odpoveď.
Prednison užíval aj on, zhruba pred 3 týždňami mu ho vysadili, akú dávku užíval si nepamätám.
Čo sa týka pentasy, taktiež na začiatku užíval 4 x 2 tbl ( zrhuba 3 mesiace) , teraz má 2 x 1 sáčok 2 mg.
Teraz v stredu bol na kontrole, lekár mu povedal, že sa počká na výsledky krvi a že v pondelok má zavolať. Takže uvidíme.
Mám pocit, že keď prestal užívať ten prednison, že mu je o dosť horšie. On to síce nechce priznať, ale ja to na ňom vidím.
Kŕče máva aj 3 krát týždenne. Čo sa týka hmotnosti, vždy mával okolo 80 kg, teraz má cca 64-66 kg.
Ako často chodíš na kontroly? Môj manžel chodí 1x mesačne. A si ma potešil, že u dr. Makovníka je v dobrých rukách. Tak dúfam, že to všetko bude o.k.
Ešte doplním, že od januára je PN, dokonca po zistení diagnózy mu obvodná povedala, že pacienti s touto dg idú ihneď na invalidný dôchodok. Revízna však povedala, že sa počká pol roka, ako sa bude cítiť, že on sa z toho možno vylieči, a že je ešte mladý ( 34 r. ) - i keď mu lekár povedal, že je to choroba nevyliečiteľná a že sa dá iba stimulovať liekmi.
Zoltán Kovács
24.04.09,05:22
Zolo, vďaka za rýchlu reakciu a odpoveď.
Prednison užíval aj on, zhruba pred 3 týždňami mu ho vysadili, akú dávku užíval si nepamätám.
Čo sa týka pentasy, taktiež na začiatku užíval 4 x 2 tbl ( zrhuba 3 mesiace) , teraz má 2 x 1 sáčok 2 mg.
Teraz v stredu bol na kontrole, lekár mu povedal, že sa počká na výsledky krvi a že v pondelok má zavolať. Takže uvidíme.
Mám pocit, že keď prestal užívať ten prednison, že mu je o dosť horšie. On to síce nechce priznať, ale ja to na ňom vidím.
Kŕče máva aj 3 krát týždenne. Čo sa týka hmotnosti, vždy mával okolo 80 kg, teraz má cca 64-66 kg.
Ako často chodíš na kontroly? Môj manžel chodí 1x mesačne. A si ma potešil, že u dr. Makovníka je v dobrých rukách. Tak dúfam, že to všetko bude o.k.

Na kontroly chodím (mal by som) každý mesiac. Ale niekedy idem tak za 1,5 až 2 mesiace. Podľa toho ako sa cítím. Samozrejme lieky mám vždy. Čo sa týka váhy ja som z 108 kg schudol na 58 kg v priebehu 2,5 mesiaca. Odporúčam stať sa členom SCC (Slovak Crohn club), majú dobrú infostránku, informačný buletín, a organizujú aj rekondičné pobyty pre postihnutých s touto chorobou, aj s rodinnými príslušníkmi.
janaGT
24.04.09,05:30
Na kontroly chodím (mal by som) každý mesiac. Ale niekedy idem tak za 1,5 až 2 mesiace. Podľa toho ako sa cítím. Samozrejme lieky mám vždy. Čo sa týka váhy ja som z 108 kg schudol na 58 kg v priebehu 2,5 mesiaca. Odporúčam stať sa členom SCC (Slovak Crohn club), majú dobrú infostránku, informačný buletín, a organizujú aj rekondičné pobyty pre postihnutých s touto chorobou, aj s rodinnými príslušníkmi.
našla som tú stránku, aj som sa zaregistrovala, ale akosi sa tam ešte neviem dobre orientovať.
Zoltán Kovács
24.04.09,05:33
našla som tú stránku, aj som sa zaregistrovala, ale akosi sa tam ešte neviem dobre orientovať.

Ja som aj členom klubu (ročné členské je zanedbateľné) a takto dostávam aj tie buletíny a pozvánky na tie rekondičné pobyty.

Osobne si myslím, že pri tejto chorobe treba si jednu vec uvedomiť. Je to na celý život (bohu žiaľ). A podľa toho sa zariadiť. Ja obmedzenia z choroby moc nepociťujem. Odmysliac samozrejme dietnu stravu, nižšiu fyzickú záťaž, a najdôležitejšie menej stresu (by bolo treba, ale pri našej profesii účtovníka to asi ťažko).
Xanti
24.04.09,05:46
Revízna však povedala, že sa počká pol roka, ako sa bude cítiť, že on sa z toho možno vylieči, a že je ešte mladý ( 34 r. ) - i keď mu lekár povedal, že je to choroba nevyliečiteľná a že sa dá iba stimulovať liekmi. Ako toto ma dvihlo zo stoličky, revízna lekárka by si mala naštudovať poriadne materiály o MC kým vypustí takú debilinu z úst. Zo skúseností, hned nedostane ID. Mnohý čo majú MC,( novoobjavené) a sú aj po operáciach ho nedostanú, iba ak sa im zopakuje relaps. Tvoj mng. mal prvý relaps a stále neni v remisii. Čo sa týka krčov na tie si zvykne. A po ked prestal brať prednison, tak sa nedivím že sa mu zhoršil stav. Aj mne po vysadení korti sa zhoršil, kým si telo nezvyklo na to, že tento hormon už nedostáva umelo. A to som brala korti pri prvom relapse 1,5 roka. Pri druhom 3,5 roka.
Žiadnu paniku, to chce kľud a pri jedlách, skúšať jedlá ktoré nerobia zle. A toto je u každého individuálne.
Prajem skoré zlepšenie stavu.
janaGT
24.04.09,05:52
Ako toto ma dvihlo zo stoličky, revízna lekárka by si mala naštudovať poriadne materiály o MC kým vypustí takú debilinu z úst. Zo skúseností, hned nedostane ID. Mnohý čo majú MC,( novoobjavené) a sú aj po operáciach ho nedostanú, iba ak sa im zopakuje relaps. Tvoj mng. mal prvý relaps a stále neni v remisii. Čo sa týka krčov na tie si zvykne. A po ked prestal brať prednison, tak sa nedivím že sa mu zhoršil stav. Aj mne po vysadení korti sa zhoršil, kým si telo nezvyklo na to, že tento hormon už nedostáva umelo. A to som brala korti pri prvom relapse 1,5 roka. Pri druhom 3,5 roka.
Žiadnu paniku, to chce kľud a pri jedlách, skúšať jedlá ktoré nerobia zle. A toto je u každého individuálne.
Prajem skoré zlepšenie stavu.

čo je relaps a remisia?
Xanti
24.04.09,06:00
čo je relaps a remisia?
RELAPS - je obdobie aktivity ochorenia, človek musí brať vyššie dávky liekov, má hnačky bolesti krče a tak podobne. Výsledky nemá dobre, a cíti sa mizerne.
REMISIA - je obdobie kedy je ochorenie v kľude, tj. užívajú sa minimálne dávky liekov, návštevy WC sú v primeranom množstve, bolesti má človek len ak zje niečo nevhodné, a cíti sa celkovo lepšie.

Tieto obdobia sa striedajú. Ale už ked človek vie čo ho trápi tak nebude čakať mesiace kým pôjde s tým k lekárovi , ( toť ako ja, lebo som to nepovažovala za vážne to že mám časté hnačky a bolesti a teploty ) ale pôjde k lekárovi hned aby nasadil vyššie dávky liekov ( najčastejšie kortikoidy ) .
janaGT
24.04.09,06:02
RELAPS - je obdobie aktivity ochorenia, človek musí brať vyššie dávky liekov, má hnačky bolesti krče a tak podobne. Výsledky nemá dobre, a cíti sa mizerne.
REMISIA - je obdobie kedy je ochorenie v kľude, tj. užívajú sa minimálne dávky liekov, návštevy WC sú v primeranom množstve, bolesti má človek len ak zje niečo nevhodné, a cíti sa celkovo lepšie.

Tieto obdobia sa striedajú. Ale už ked človek vie čo ho trápi tak nebude čakať mesiace kým pôjde s tým k lekárovi , ( toť ako ja, lebo som to nepovažovala za vážne to že mám časté hnačky a bolesti a teploty ) ale pôjde k lekárovi hned aby nasadil vyššie dávky liekov ( najčastejšie kortikoidy ) .

ďakujem za vysvetlenie
Xanti
24.04.09,06:04
ďakujem za vysvetlenie Nie je začo, ja som momentálne v remisii, ale neberiem žiadne lieky. Dosť toho bolo, po 6 rokoch v kuse na liekoch. :eek:
Zoltán Kovács
24.04.09,07:10
Nie je začo, ja som momentálne v remisii, ale neberiem žiadne lieky. Dosť toho bolo, po 6 rokoch v kuse na liekoch. :eek:

Ja tiež som v remisii už 7 rokov. Ale na liekoch. Naštastie kontrolné výsledky mám ako zdravý človek. PRvý relaps som mal v r. 1997, a druhý v r. 2002. V tomto roku došlo k operácii. Mohol som tomu zabrániť, ak by som nezanedbal kontroly.
Xanti
24.04.09,07:16
Ja tiež som v remisii už 7 rokov. Ale na liekoch. Naštastie kontrolné výsledky mám ako zdravý človek. PRvý relaps som mal v r. 1997, a druhý v r. 2002. V tomto roku došlo k operácii. Mohol som tomu zabrániť, ak by som nezanedbal kontroly. Tak to je super, ja kontroly nezanedbávam, ale o tom, že neberiem lieky ( 15 m. )môj lekár nevie. Výsledky sa mi zlepšujú a cítim sa všeobecne veľmi zdravo. :D
PS: skúsila som alternatívu, preto neberiem lieky ( to aby si to nevysvetlili zle a neublížili si ):eek:
janaGT
24.04.09,07:16
Ja tiež som v remisii už 7 rokov. Ale na liekoch. Naštastie kontrolné výsledky mám ako zdravý človek. PRvý relaps som mal v r. 1997, a druhý v r. 2002. V tomto roku došlo k operácii. Mohol som tomu zabrániť, ak by som nezanedbal kontroly.

takže ak to dobre chápem, na liekoch bude človek do konca života ... možno na miminálnych dávkach, ale bude ....
Zoltán Kovács
24.04.09,07:18
takže ak to dobre chápem, na liekoch bude človek do konca života ... možno na miminálnych dávkach, ale bude ....

Tak nejak, ale môže to byť aj tak ako píše Xanti....

Branie liekov mi prinieslo aj jedno pozitívum. A to pradvideľnejšiu životosprávu. Jednoducho musím stávať a dať si lieky :)
Xanti
24.04.09,07:27
takže ak to dobre chápem, na liekoch bude človek do konca života ... možno na miminálnych dávkach, ale bude .... V podstate sa s tým človek časom zmieri, a zvykne si na to pravidelné branie liekov, ved mnoho ludí má chronické problémy a ludia s diabetes si tiež do konca života pichajú inzulín. Ľudia s vysokým tlakom tiež denne berú tabletky. Nie sme výnimka, len naše ťažkosti spočívajú v inom :D, v potrebe mať stále voľné WC.
Zoltán Kovács
24.04.09,07:31
V podstate sa s tým človek časom zmieri, a zvykne si na to pravidelné branie liekov, ved mnoho ludí má chronické problémy a ludia s diabetes si tiež do konca života pichajú inzulín. Ľudia s vysokým tlakom tiež denne berú tabletky. Nie sme výnimka, len naše ťažkosti spočívajú v inom :D, v potrebe mať stále voľné WC.

Výstižné :D
janaGT
24.04.09,07:32
V podstate sa s tým človek časom zmieri, a zvykne si na to pravidelné branie liekov, ved mnoho ludí má chronické problémy a ludia s diabetes si tiež do konca života pichajú inzulín. Ľudia s vysokým tlakom tiež denne berú tabletky. Nie sme výnimka, len naše ťažkosti spočívajú v inom :D, v potrebe mať stále voľné WC.

veď to, ja som mu vždy hovorila, že stále sedíš len na záchode, vôbec som si ja a ani on neuvedomil, že sa za tým skýrva takáto choroba, o ktorej som donedávna nemala ani tušenia.
Zoltán Kovács
24.04.09,07:34
veď to, ja som mu vždy hovorila, že stále sedíš len na záchode, vôbec som si ja a ani on neuvedomil, že sa za tým skýrva takáto choroba, o ktorej som donedávna nemala ani tušenia.

Ako pozitívny príklad zoberte speváčku Anastaciu. Ona je tiež crohňáčka vyšše 20 rokov, a je po operácii.....
Xanti
24.04.09,07:34
veď to, ja som mu vždy hovorila, že stále sedíš len na záchode, vôbec som si ja a ani on neuvedomil, že sa za tým skýrva takáto choroba, o ktorej som donedávna nemala ani tušenia. No teraz to už vieš a ked zakričí, utekaj z WC tak radím utekaj, lebo ak spraví poschodový záchod ver mi nedopadneš dobre :D. Je to ťažká choroba ale dá sa s ňou žiť.
janaGT
24.04.09,07:40
No teraz to už vieš a ked zakričí, utekaj z WC tak radím utekaj, lebo ak spraví poschodový záchod ver mi nedopadneš dobre :D. Je to ťažká choroba ale dá sa s ňou žiť.

ešteže máme 2, aj na prízemí aj na poschodí :) takže v tom problém nie je :)
Xanti
24.04.09,07:45
ešteže máme 2, aj na prízemí aj na poschodí :) takže v tom problém nie je :) tak to je naozaj fajn, ja také vymoženosti som nemala. Tak som kričala, a Ti poviem LTT moji blizky utekali.mimotemy
janaGT
24.04.09,07:48
tak to je naozaj fajn, ja také vymoženosti som nemala. Tak som kričala, a Ti poviem LTT moji blizky utekali.mimotemy
vysvetli LTT :)
Xanti
24.04.09,07:50
vysvetli LTT :)
no len tak tak , že to stihli. Vypratať mi toaletu, bo nechýbalo veľa a bolo by blato na hrisku :D mimotemy
janaGT
24.04.09,08:57
ešte sa spýtam ohľadom toho invalidného,
poberáte ho niekto kvôli tejto diagnóze?
Zoltán Kovács
24.04.09,09:05
ešte sa spýtam ohľadom toho invalidného,
poberáte ho niekto kvôli tejto diagnóze?

Ja nie. A aj keby, tak som sa pozeral do tabuliek, pri tejto chorobe sa uzáva pokles pri remisii max do 20%, a pri relapse do 70%, podľa stavu. Ale to by človek musel byť na PN min. 1 rok.
Xanti
24.04.09,09:08
ešte sa spýtam ohľadom toho invalidného,
poberáte ho niekto kvôli tejto diagnóze? No ja áno, ale len tri roky a chorá som 7 či 9 rokov. Tak ako som písala, viac menej to posudzujú podľa toho či mal človek opakovane relapsy.
Xanti
24.04.09,09:10
Ja nie. A aj keby, tak som sa pozeral do tabuliek, pri tejto chorobe sa uzáva pokles pri remisii max do 20%, a pri relapse do 70%, podľa stavu. Ale to by človek musel byť na PN min. 1 rok. Zoli dovolím si nesúhlasiť, nemusí byť človek na PN min. rok ... ja som skúsila požiadala som a dostala som ho, a pritom som od zistenia diagnozy vôbec nemarodovala ( nepotrebovala som to ). Ale je pravda žiadala som o neho v relapse, teda ono pred troma rokmi som brala korti, bola mi navrhnutá liečba imuranom ( tú som odmietla ) a tiež biologická liečba. A mám zps 60%. :eek:
janaGT
24.04.09,09:11
Ďakujem za odpovede.
Zoltán Kovács
24.04.09,09:12
Zoli dovolím si nesúhlasiť, nemusí byť človek na PN min. rok ... ja som skúsila požiadala som a dostala som ho, a pritom som od zistenia diagnozy vôbec nemarodovala ( nepotrebovala som to ). Ale je pravda žiadala som o neho v relapse, teda ono pred troma rokmi som brala korti, bola mi navrhnutá liečba imuranom ( tú som odmietla ) a tiež biologická liečba. A mám zps 60%. :eek:

No mňa nezobrali ani do experimentalnej liečby, ktorú robili američania, 9 mesiacov po operácii. Vraj som bol priliš zdravý. :D
janaGT
24.04.09,09:13
No mňa nezobrali ani do experimentalnej liečby, ktorú robili američania, 9 mesiacov po operácii. Vraj som bol priliš zdravý. :D

:confused:
Xanti
24.04.09,09:15
No mňa nezobrali ani do experimentalnej liečby, ktorú robili američania, 9 mesiacov po operácii. Vraj som bol priliš zdravý. :D No ja kým som sa dostala postupne k zavedeniu biologickej liečby tiež som zázračne sa "uzdravila" teda zlepšili sa mi vysledky tak, že som ju nemusela podstúpiť. Čo je pre mňa fajn.
JanaGT do pozornosti http://www.portal.gov.sk/Portal/sk/D...tID=39&aid=198
V podstate ak si nájdeš prílohu č.4 zákona č. 461/2003 Z tak si vieš skontrolovať či by mng. dostal teraz ID. Či má šancu.
janaGT
24.04.09,09:16
No ja kým som sa dostala postupne k zavedeniu biologickej liečby tiež som zázračne sa "uzdravila" teda zlepšili sa mi vysledky tak, že som ju nemusela podstúpiť. Čo je pre mňa fajn.
Xanti, čo myslíš pod pojmom biologická liečba?
Xanti
24.04.09,09:23
Xanti, čo myslíš pod pojmom biologická liečba? No ja zastávam teoriu, že MC má také 4 levely liečby ( myslim na medikamentoznu, nie chirurgickú )
1 level.... pentasa
2 level.... pentasa + kortikoidy
3 level.... pentasa + imunosupresíva ( imuran ) + na začiatku kortikoidy
4 level.... pentasa + BL + dočasne imunosupresíva a kortikoidy

BL sú infúzie alebo injekcie, volá sa to humira alebo remicade. Veľa o tom prečítaš na fore crohnclubu. V podstate podľa kamoša gastroša za týmto už nič neni. Žiaden iný nový liek. Proste posledná štácia. :eek:
janaGT
24.04.09,09:26
No ja zastávam teoriu, že MC má také 4 levely liečby ( myslim na medikamentoznu, nie chirurgickú )
1 level.... pentasa
2 level.... pentasa + kortikoidy
3 level.... pentasa + imunosupresíva ( imuran ) + na začiatku kortikoidy
4 level.... pentasa + BL + dočasne imunosupresíva a kortikoidy

BL sú infúzie alebo injekcie, volá sa to humira alebo remicade. Veľa o tom prečítaš na fore crohnclubu. V podstate podľa kamoša gastroša za týmto už nič neni. Žiaden iný nový liek. Proste posledná štácia. :eek:

Ó, ty vieš o tej chorobe tuším všetko, obdivujem ťa, koľko informácií vieš podať. Super, šikulka.
Takže podľa toho je môj mng na leveli č. 3.
Xanti
24.04.09,09:29
Ó, ty vieš o tej chorobe tuším všetko, obdivujem ťa, koľko informácií vieš podať. Super, šikulka.
Takže podľa toho je môj mng na leveli č. 3. To nevieš také jednoduché, že chorí vedia o svojej chorobe viac ako lekári? :D No v podstate áno, aj tak sa divím že neberie korti. Podľa môjho GAE je nástup účinku imuranu v podstate dlhé obdobie, kedy treba aj korti brať. Ja som nechcela imuran.
janaGT
24.04.09,09:31
korti je ten prednison?
Ten bral tuším 3 mesiace, tak nejak. Potom mu ich lekár vysadil. Mng vravel, že to je len na priberanie.
Xanti
24.04.09,09:37
korti je ten prednison?
Ten bral tuším 3 mesiace, tak nejak. Potom mu ich lekár vysadil. Mng vravel, že to je len na priberanie. Ano prednison je kortikoid, je veľa druhov mám skúsenosti s entocortom, a medrolom. Prednison je hádam čo ja viem jeden z prvých korti. ;) A imuran je imunosupresívum. :D No to bral krátko korti, ja som brala 1,5 roka a potom po 1,5 ročnej prestávke som brala dalšie korti 3,5 roka. To bola dlhodobá liečba, čo ma udržiavala v pohodke. Až do minuločneho skúšania alternatívy.
RoboNR
07.06.09,12:38
Zdravim vsetkych.Volam sa Robo mam 33 rokov a M.Crohn mam 7 rokov.Zistili mi to 26.oktobra 2001 hospytalizovany som bol asi 4 mesiace s mensimi prestavkami aj s operaciou.Zobrali mi asi 50cm tenkeho a 50 cm hrubeho creva,asi 3 mesiace po opusteni nemocnice som nastupil do prace a po nejakej dobe sa mi zhorsil stav tak som asi 1 rok marodil.Invalidny dochodok som nedostal,revizny lekar mi povedal ,ze aj on mal operovane crevo :). Momentalne pracujem dalej.Lieky beriem Pentasu,Imuran,Acidum folikum,Probiofix a aj Biologicku liecbu.Vedlajsie produkty M.Crohn mam abscesy a nejake kozne veci.Prajem vam hlavne vela zdravia.
janaGT
09.06.09,05:08
môj manžel bol minulý týždeň taktiež hospitalizovaný, nakoľko mu z konečníka tiekla krv a doma mi odpadol. V nemocnici to riešili len infúzkami, po 1 dni krvácanie prestalo. Včera bol u svojho GAE v BA, ten mu povedal, že to zrejme bol len vedľajší účinok lliekov, čo berie - prednison, pentasa. Zobral mu krv a o týždeň znova kontrola. Že sa uvdidí, čo ďalej, operovať ho zatiaľ nechce, že ešte nasadí iné kortikoidy. Keď už nezaberú ani tie, tak potom tá operácia.

E3te sa spýtam, myslíte si, že je horšie mať postihnuté hrubé alebo tenké črevo?
A čo znamená odborný názov stenóza - to je ten zápal?
Zita5
09.06.09,05:10
môj manžel bol minulý týždeň taktiež hospitalizovaný, nakoľko mu z konečníka tiekla krv a doma mi odpadol. V nemocnici to riešili len infúzkami, po 1 dni krvácanie prestalo. Včera bol u svojho GAE v BA, ten mu povedal, že to zrejme bol len vedľajší účinok lliekov, čo berie - prednison, pentasa. Zobral mu krv a o týždeň znova kontrola. Že sa uvdidí, čo ďalej, operovať ho zatiaľ nechce, že ešte nasadí iné kortikoidy. Keď už nezaberú ani tie, tak potom tá operácia.

E3te sa spýtam, myslíte si, že je horšie mať postihnuté hrubé alebo tenké črevo?
A čo znamená odborný názov stenóza - to je ten zápal?

Zúženie ...v jeho prípade čreva .
Daj si google a vyhľadaj stenózu .
RoboNR
10.06.09,14:56
Co sa tyka operacie tak u mna bola nutna,lebo sa mi uzvrel prechod medzi tenkym a hrubym crevom a potom vznikla diera niekde na creve.V nasej nemocnici mi to nechceli operovat tak som skoncil v Bratislave.A ci hrube alebo tenke?Si myslim,ze bez hrubeho sa da fungovat ale bez tenkeho asi nie
janaGT
11.06.09,04:34
Co sa tyka operacie tak u mna bola nutna,lebo sa mi uzvrel prechod medzi tenkym a hrubym crevom a potom vznikla diera niekde na creve.V nasej nemocnici mi to nechceli operovat tak som skoncil v Bratislave.A ci hrube alebo tenke?Si myslim,ze bez hrubeho sa da fungovat ale bez tenkeho asi nie

no, môj to má tiež na prechode medzi hrubým a tenkým
a ešte 2x na tenkom. V ponelok som mala pocit, že doktorovi sa nejako do tej prípadnej operácie moc nechce, snáď pomôžu tie kortikoidá.
V pondelok budeme vedieť viac. Potom napíšem.
Xanti
12.06.09,10:19
Co sa tyka operacie tak u mna bola nutna,lebo sa mi uzvrel prechod medzi tenkym a hrubym crevom a potom vznikla diera niekde na creve.V nasej nemocnici mi to nechceli operovat tak som skoncil v Bratislave.A ci hrube alebo tenke?Si myslim,ze bez hrubeho sa da fungovat ale bez tenkeho asi nie
Ahojky RoboNR, to sa neboj, určite by Ti nevzali celé tenké črevo to len po častiach režú. Ale máš pravdu bez tenkého sa žiť nedá. Muselo to byť pre teba veľmi nepríjemné, a hlavne bolestivé ked si mal takú nepriechodziu stenozu v term. ileu a ešte k tomu prederavené črevo.
Ono zvyčajne v malých nemocniciach teda myslím okresných nezvyknú operovať také stavy čo sa týka MC a UC. Skôr posielajú do krajských miest pacientov na špeci kliniky. Čo sa im tam premelie ročne kvantum ludí s takými problémami.
Osobne keby mi hrozila operácia a viem, že u nás to žiaden chirurg ešte nerobil tak rozhodne by som šla do väčšej nemocnice kde to robia denno denne.
Drž sa i pekne nadalej.

JanaGT takže mng. máš doma a už sa cíti lepšie? Ja som tu pár dní nebola, kvôli hospit. v nemocnici ale teraz už doženiem všetky resty.
janaGT
12.06.09,11:16
Ahoj Gabi!
Som si všimla, že si tu dosť dlho nebola ...
Xanti
12.06.09,11:29
No no .. iné veci ako crohn ma prikvačili a musela som pár dní oddýchnuť v nemocnici. Ale už je dobré, verím tomu :D
janaGT
16.06.09,09:51
no, môj to má tiež na prechode medzi hrubým a tenkým
a ešte 2x na tenkom. V ponelok som mala pocit, že doktorovi sa nejako do tej prípadnej operácie moc nechce, snáď pomôžu tie kortikoidá.
V pondelok budeme vedieť viac. Potom napíšem.

takže píšem výsledok včerajšej kontroly:
lekár mu nasadil Budenofalk.
Výsledky krvi spred týždňa boli najlepšie čo doteraz počas ochorenia mal.
A za týždeň pribral cca 5 kg.
Takže dúfame, že sa to lepší.
Xanti
16.06.09,09:54
No ja len prajem to zlepšovanie zdrav. stavu i nadalej. Nech sa mng. drží a ty tiež. :D
janaGT
17.06.09,05:10
Kolega vravel, že včera dávali večer cca 19,30 na STV 2 nejakú dobrú reláciu o MC. Nemôžem to na nete nájsť.
Neviete niekto, čo to bolo za reláciu?
JAJA11
17.06.09,05:36
Kolega vravel, že včera dávali večer cca 19,30 na STV 2 nejakú dobrú reláciu o MC. Nemôžem to na nete nájsť.
Neviete niekto, čo to bolo za reláciu?

No ja som ju pozerala len chvíľu. Bol to český dokument, v ktorom vysvetľovali podstatu choroby a dávali tam rozhovor s pacientkami, ktoré na túto chorobu trpia. Optimistické bolo to, že sa zlepšila prognóza pre udržiavanie dobrého zdravotného stavu pacientov, aj keď je táto choroba naďalej nevyliečiteľná.
janaGT
17.06.09,05:42
No ja som ju pozerala len chvíľu. Bol to český dokument, v ktorom vysvetľovali podstatu choroby a dávali tam rozhovor s pacientkami, ktoré na túto chorobu trpia. Optimistické bolo to, že sa zlepšila prognóza pre udržiavanie dobrého zdravotného stavu pacientov, aj keď je táto choroba naďalej nevyliečiteľná.

ďakujem, keď prídem z práce, skúsim to ešte hľadať na nete, možno to bude v archíve.
Gabi03
17.06.09,05:54
No ja som ju pozerala len chvíľu. Bol to český dokument, v ktorom vysvetľovali podstatu choroby a dávali tam rozhovor s pacientkami, ktoré na túto chorobu trpia. Optimistické bolo to, že sa zlepšila prognóza pre udržiavanie dobrého zdravotného stavu pacientov, aj keď je táto choroba naďalej nevyliečiteľná.


ďakujem, keď prídem z práce, skúsim to ešte hľadať na nete, možno to bude v archíve.

A ešte o nejakej novej biologickej metóde liečenia. Ak sa nemýlim. :rolleyes:
janaGT
17.06.09,06:07
už som to zistila, volá sa to Diagnza, a dávali to 20,55 a dneska by to mali pred 17 opakovať.
Xanti
17.06.09,09:19
A ešte o nejakej novej biologickej metóde liečenia. Ak sa nemýlim. :rolleyes: Tá nová metoda má už pár rokov. Ešte sa často nepoužíva a je to zatím to posledné na túto chorobu. :)
pasuliatko
17.06.09,21:09
ja som počula,že veľmi dobrá je chirurgická liečba.vyrezať a basta nebudú problémy (ted aspoň dúfam)
Xanti
18.06.09,04:40
ja som počula,že veľmi dobrá je chirurgická liečba.vyrezať a basta nebudú problémy (ted aspoň dúfam) Pasuliatko, toto som ti už raz vysveetlovala . A vysvetlujem znova. Pri MC nikdy pokoj nebude. MC sa môže prejaviť kdekoľvek od ústnej dutiny po ritný otvor. Nedá sa vyrezať celý tráviaci trakt.
Pri UC je to trošku iné. Ty máš skúsenosti s priateľom a s jeho UC, tak prosím ťa nepíš somariny. Dakujem v mene všetkých čo sa trápia s MC.
pasuliatko
18.06.09,07:14
Pasuliatko, toto som ti už raz vysveetlovala . A vysvetlujem znova. Pri MC nikdy pokoj nebude. MC sa môže prejaviť kdekoľvek od ústnej dutiny po ritný otvor. Nedá sa vyrezať celý tráviaci trakt.
Pri UC je to trošku iné. Ty máš skúsenosti s priateľom a s jeho UC, tak prosím ťa nepíš somariny. Dakujem v mene všetkých čo sa trápia s MC.

no iste trepem kraviny ano... ja som sa len pytala dotyčného nie teba. ale ok je mi to jedno. veľa šťastia.
Xanti
18.06.09,07:19
no iste trepem kraviny ano... ja som sa len pytala dotyčného nie teba. ale ok je mi to jedno. veľa šťastia. moja zlatá, ktorý dotyčný čo tu píše posledných pár dní a týždnov má UC? Koho si sa pýtala? Aj mng. JanaGT aj RoboNR majú MC a nie UC. tak mi prosím ťa láskavo napíš komu si to písala. Dakujem ...
pasuliatko
18.06.09,07:20
moja zlatá, ktorý dotyčný čo tu píše posledných pár dní a týždnov má UC? Koho si sa pýtala? Aj mng. JanaGT aj RoboNR majú MC a nie UC. tak mi prosím ťa láskavo napíš komu si to písala. Dakujem ...

:NS a laskavo neútoč na mňa dobre? zbohom.
syrik
18.06.09,07:20
Ale no taaak...nehádajte sa ;)
Xanti
18.06.09,07:26
Ale no taaak...nehádajte sa ;) Syrik ja sa nehádam. Ja s tým ochorením žijem dlhé roky a viem čo obnáša. A rozčuluje ma ked niekto mieša hrušky z jablkami.

:NS a laskavo neútoč na mňa dobre? zbohom. neútočím len vysvetlujem, a ty láskavo nezavádzaj ludí. A navyše vždy ked nemáš argumenty tak sa odmlčíš. Dala som ti jednoduchú otázku
Koho si sa pýtala? Dakujem ... a navyše som slušne vopred podakovala za tvoju odpoved, ktorá ale mi nechodí.
pasuliatko
18.06.09,07:33
Syrik ja sa nehádam. Ja s tým ochorením žijem dlhé roky a viem čo obnáša. A rozčuluje ma ked niekto mieša hrušky z jablkami.
neútočím len vysvetlujem, a ty láskavo nezavádzaj ludí. A navyše vždy ked nemáš argumenty tak sa odmlčíš. Dala som ti jednoduchú otázku a navyše som slušne vopred podakovala za tvoju odpoved, ktorá ale mi nechodí.

nemáš za čo aj nabudúce. mne sa to teda slušné nezdalo. ja som sa slušne pýtala a dostala som takú odpoveď akú som dostala. ak máš problémy sa nevyvršuj na iních. normálne im napíš a nereaguj tak ako na mna. v tejto debate končím. have a nice day
Xanti
18.06.09,07:40
nemáš za čo aj nabudúce. mne sa to teda slušné nezdalo. ja som sa slušne pýtala a dostala som takú odpoveď akú som dostala. ak máš problémy sa nevyvršuj na iních. normálne im napíš a nereaguj tak ako na mna. v tejto debate končím. have a nice day No a ešte mi prosím povedz kde si sa pýtala? tuna?
ja som počula,že veľmi dobrá je chirurgická liečba.vyrezať a basta nebudú problémy (ted aspoň dúfam)
prepáč ja tam otázku nevidím. A chceš mi povedať, že toto nebolo slušné?
moja zlatá, ktorý dotyčný čo tu píše posledných pár dní a týždnov má UC? Koho si sa pýtala? Aj mng. JanaGT aj RoboNR majú MC a nie UC. tak mi prosím ťa láskavo napíš komu si to písala. Dakujem ... je tam spomenuté minimálne slovíčko prosím láskavo napíš komu si to písala a tiež som sa aj podakovala.

Jediné čo robím je to, že dávam na pravú mieru ako to s ochorením MC je. Nakoľko mám s ním oveľa viac skúseností ako ty. Ty zavádzaš a s tým nesúhlasím preto na teba reagujem a vždy budem pokiaľ budeš písať niečo s čím nebudem súhlasiť.
pasuliatko
18.06.09,07:59
No a ešte mi prosím povedz kde si sa pýtala? tuna?
prepáč ja tam otázku nevidím. A chceš mi povedať, že toto nebolo slušné? je tam spomenuté minimálne slovíčko prosím láskavo napíš komu si to písala a tiež som sa aj podakovala.

Jediné čo robím je to, že dávam na pravú mieru ako to s ochorením MC je. Nakoľko mám s ním oveľa viac skúseností ako ty. Ty zavádzaš a s tým nesúhlasím preto na teba reagujem a vždy budem pokiaľ budeš písať niečo s čím nebudem súhlasiť.

tak sa nauč slušne reagovať na ludí dobre?nepisala som to konkretnej osobe ale to všetci čo to čítali pochopili.ja som sa pytala všeobecne ale tebe to asi nedošlo. prajem vela úspechov a nauč sa normalne reagovať na ludí aj ked s nimi nesúhlasíš. zbohom.
Xanti
18.06.09,08:05
tak sa nauč slušne reagovať na ludí dobre?nepisala som to konkretnej osobe ale to všetci čo to čítali pochopili.ja som sa pytala všeobecne ale tebe to asi nedošlo. prajem vela úspechov a nauč sa normalne reagovať na ludí aj ked s nimi nesúhlasíš. zbohom.prosím prosím napíš mi kde som bola neslušná na teba? a kde bola tá tvoja otázka? ja som ju tam naozaj nevidela. akurát si písala
ja som počula,že veľmi dobrá je chirurgická liečba.vyrezať a basta nebudú problémy (ted aspoň dúfam) hlavne to
....vyrezať a basta nebudú problémy ma dojíma. a na to som ti napísala vysvetlenie, že sa nedá vyoperovať u ludí s MC celý tráviaci trakt, aby tie problémy neboli. Prosím prosím kde som bola neslušná? Napíš mi to.... Rada si priznám chybu. Len mi to ukáž. Vždy Ti píšem, že neni nič len čierne a biele, že je to aj medzi tým. A liečba čo pomáha ludom s UC ( resekcia hrubého čreva ) nemusí pomáhať ludom s MC ( ak majú zapálené len tenké črevo ).
pasuliatko
18.06.09,08:07
prosím prosím napíš mi kde som bola neslušná na teba? a kde bola tá tvoja otázka? ja som ju tam naozaj nevidela. akurát si písala hlavne to ma dojíma. a na to som ti napísala vysvetlenie, že sa nedá vyoperovať u ludí s MC celý tráviaci trakt, aby tie problémy neboli. Prosím prosím kde som bola neslušná? Napíš mi to.... Rada si priznám chybu. Len mi to ukáž. Vždy Ti píšem, že neni nič len čierne a biele, že je to aj medzi tým. A liečba čo pomáha ludom s UC ( resekcia hrubého čreva ) nemusí pomáhať ludom s MC ( ak majú zapálené len tenké črevo ).

ved dobre je to nepríjemne. veľa šťastia
Xanti
18.06.09,08:09
veľa šťastia Dík za všetkých :D
pasuliatko
18.06.09,08:12
Dík za všetkých :D

zíde sa vám.;)
babička
18.06.09,17:13
tak sa nauč slušne reagovať na ludí dobre?nepisala som to konkretnej osobe ale to všetci čo to čítali pochopili.ja som sa pytala všeobecne ale tebe to asi nedošlo. prajem vela úspechov a nauč sa normalne reagovať na ludí aj ked s nimi nesúhlasíš. zbohom.

Nedá mi, musím reagovať na takúto do neba volajúcu hrubosť. A ty tu hovoríš o slušnosti? Veď ty ani nevieš, čo to slušnosť je. Už som čitala viacej tvojich príspevkov, kde bez mihnutia oka banalizuješ veľmi ťažké osobné problémy a to takým nechutným spôsobom, že tým len ubližuješ. Radšej nekomentuj, keď nevieš o čo ide. Správaš sa ako trucovité decko.
janaGT
19.06.09,06:18
Nedá mi, musím reagovať na takúto do neba volajúcu hrubosť. A ty tu hovoríš o slušnosti? Veď ty ani nevieš, čo to slušnosť je. Už som čitala viacej tvojich príspevkov, kde bez mihnutia oka banalizuješ veľmi ťažké osobné problémy a to takým nechutným spôsobom, že tým len ubližuješ. Radšej nekomentuj, keď nevieš o čo ide. Správaš sa ako trucovité decko.

všimli ste si, že pasuliatko je podľa profilu budúca zdravotná sestrička? To už chytá asi takú profesionálnu deformáciu. Česť výnimkám!
ešte ma napadlo, že a čo keď im tieto informácie o MC hovorili v škole?
Xanti
19.06.09,09:36
ešte ma napadlo, že a čo keď im tieto informácie o MC hovorili v škole? tak to by bolo veľmi zlééé, keby ich také čosi učili v škole. v takom prípade je jediné šťastie, že ordinuje lekár a nie sestrička. :eek:
janaGT
19.06.09,09:41
ahoj Gabika,
tak ako? U môjho mng sa včera objavili po cca 2 týždňoch pokoja nejaké kŕče - asi sa nám črevko zase začína zapchávať... A od dneska začína užívať ten Budenofalk namiesto Prednisonu. Uvidíme, čo to urobí, ako zapôsobí.
Xanti
19.06.09,09:45
Ahojky Jani,
ten pokoj je strašne relatívny. Tie krče nemusia znamenať nič zlé. Ale to môže byť kludne aj psychikou, že mu končí prednison ( ten zaberal ) a bude brať len budenofalk a to predpokladám, že ešte skúsenosti s ním nemá.
Mrkvičku... večer zjesť a ráno kuk do wc v akom stave a tvare a farbe a konzistencie sa vylúči. Podľa toho som vedela ako mi pracuje moje črievko. :rolleyes:
Držte sa.
janaGT
19.06.09,10:00
Ahojky Jani,
ten pokoj je strašne relatívny. Tie krče nemusia znamenať nič zlé. Ale to môže byť kludne aj psychikou, že mu končí prednison ( ten zaberal ) a bude brať len budenofalk a to predpokladám, že ešte skúsenosti s ním nemá.
Mrkvičku... večer zjesť a ráno kuk do wc v akom stave a tvare a farbe a konzistencie sa vylúči. Podľa toho som vedela ako mi pracuje moje črievko. :rolleyes:
Držte sa.

kiež by si mala pravdu .. u neho poväčšine znamenali niečo zlé :)
Xanti
19.06.09,10:06
Vieš Jani,
MC sa správa ako na kolotoči. Raz si hore ( je ti báječne ) a na druhý deň si dole ( a cítiš sa pod psa ). Tvoj mng. je ešte krátko chorí, teda nepozná také hojdačky a vždy ho to prekvapí . Po pár rokoch si tak zvykne, že pokým to nebude príšerné tak to nebude brať v úvahu. Aspoň u mňa je to tak.
A v nemocnici som zistila kde mám centrum strachu :D v črevách :D tam to i bolelo i bublalo. Až do zákroku. A potom sa to ukludnilo našťastie.

A ešte niečo. Tvoj mng. maroduje? Či chodí do práce? Lebo ak maroduje tak aj priveľká kontrola, môže spôsobovať stres. Ja som sa tiež často kontrolovala, kým som nezačala robiť potom som nemala na to čas premýšlať či ma čosi bolí abo nie. Proste mysel som zamestnávala inými myšlienkami.
janaGT
19.06.09,10:33
Vieš Jani,
MC sa správa ako na kolotoči. Raz si hore ( je ti báječne ) a na druhý deň si dole ( a cítiš sa pod psa ). Tvoj mng. je ešte krátko chorí, teda nepozná také hojdačky a vždy ho to prekvapí . Po pár rokoch si tak zvykne, že pokým to nebude príšerné tak to nebude brať v úvahu. Aspoň u mňa je to tak.
A v nemocnici som zistila kde mám centrum strachu :D v črevách :D tam to i bolelo i bublalo. Až do zákroku. A potom sa to ukludnilo našťastie.

A ešte niečo. Tvoj mng. maroduje? Či chodí do práce? Lebo ak maroduje tak aj priveľká kontrola, môže spôsobovať stres. Ja som sa tiež často kontrolovala, kým som nezačala robiť potom som nemala na to čas premýšlať či ma čosi bolí abo nie. Proste mysel som zamestnávala inými myšlienkami.

maróduje od januára.
ecompka
19.06.09,19:45
Ahojky Jani,

ten pokoj je strašne relatívny. Tie krče nemusia znamenať nič zlé. Ale to môže byť kludne aj psychikou, že mu končí prednison ( ten zaberal ) a bude brať len budenofalk a to predpokladám, že ešte skúsenosti s ním nemá.
Mrkvičku... večer zjesť a ráno kuk do wc v akom stave a tvare a farbe a konzistencie sa vylúči. Podľa toho som vedela ako mi pracuje moje črievko. :rolleyes:
Držte sa.

Tak toto s tou mrkvou som este nepocula,zaujimalo by ma to ak mozem?
Čo má mrkva spolocne s črevom? Mám maminu choru ,má problemy s crevom,konecnikom,vyprazdnovanim a preto sa pytam.
Xanti
20.06.09,04:01
Tak toto s tou mrkvou som este nepocula,zaujimalo by ma to ak mozem?
Čo má mrkva spolocne s črevom? Mám maminu choru ,má problemy s crevom,konecnikom,vyprazdnovanim a preto sa pytam. Ecompka, vlastne ani neviem. Ked som bola hospitalizovaná tak mi toto poradili na oddelení sestričky. Mrkva tuším obsahuje nejaké látky čo pomáhajú črevu. Neviem aké má tvoja mamka problémy ale pri crohnovi a kolitíde sa jedná o zápal čreva. Takže ak bolo veľmi zle, a strava cezo mňa preletela za dve hodiny ( tj. zjedla som o 8:00 raňajky a o 10:00 som ich videla vo WC samozrejme skoro v takom istom stave ako som ich zjedla) tak som si k liekom hodila aj strúhanú mrkvu ( dlhodobo každý večer 1/2 kg aj ochutenú ) a na nej som videla, po pár dňoch že stav črievka sa mi zlepšuje.
V podstate prvé dni ako som mrkvu zjedla tak šla von, potom postupne bolo vidieť ako začína tráviť a jedla som mrkvu ( aj ked mi šla ušami ) dovtedy kým sa črievkam nepolepšilo. Ešte spomeniem, že sa tá strúhaná mrkva dá nahradiť aj mrkvovou šťavou. ;)
syrik
20.06.09,06:05
Ecompka, vlastne ani neviem. Ked som bola hospitalizovaná tak mi toto poradili na oddelení sestričky. Mrkva tuším obsahuje nejaké látky čo pomáhajú črevu. Neviem aké má tvoja mamka problémy ale pri crohnovi a kolitíde sa jedná o zápal čreva. Takže ak bolo veľmi zle, a strava cezo mňa preletela za dve hodiny ( tj. zjedla som o 8:00 raňajky a o 10:00 som ich videla vo WC samozrejme skoro v takom istom stave ako som ich zjedla) tak som si k liekom hodila aj strúhanú mrkvu ( dlhodobo každý večer 1/2 kg aj ochutenú ) a na nej som videla, po pár dňoch že stav črievka sa mi zlepšuje.
V podstate prvé dni ako som mrkvu zjedla tak šla von, potom postupne bolo vidieť ako začína tráviť a jedla som mrkvu ( aj ked mi šla ušami ) dovtedy kým sa črievkam nepolepšilo. Ešte spomeniem, že sa tá strúhaná mrkva dá nahradiť aj mrkvovou šťavou. ;)

Súhlasím, ja len doplním, že mrkva sa podáva aj pri hnačkách a aj malým detičkám ;)
ecompka
24.06.09,13:09
Prosim Vás,máte skusenosti s podavanim Pentasa-suspenzia?
Mame to dal dnes lekar - nejake sacky na uzivanie a suspenziu.
Hovorila nieco o cipkoch a nakoniec sú to nejake flasticky????
Xanti
24.06.09,13:17
Prosim Vás,máte skusenosti s podavanim Pentasa-suspenzia?
Mame to dal dnes lekar - nejake sacky na uzivanie a suspenziu.
Hovorila nieco o cipkoch a nakoniec sú to nejake flasticky???? Ecompka čo je tvojej mamke? Akú má diagnozu? V sáčkoch sú také guličky to je prášková Pentasa, asi to užíva dva sáčky denne nie? A suspenzia? Teda má ju piť? Ak áno môže ísť o nutridrink ( výživá tekutá ), aby telo malo dostatok vitamínov minerálov a takýchto vecí. Je to aj na pribratie. Ak som to správne identifikovala.
ecompka
24.06.09,13:20
Je to Pentaza-suspenzia, má sa to zavadzat do konecnika.Je to sedem flasticiek v kartone , má sa to dat jeden najlepsie vecer.
Xanti
24.06.09,13:23
Je to Pentaza-suspenzia, má sa to zavadzat do konecnika.Je to sedem flasticiek v kartone , má sa to dat jeden najlepsie vecer.
Fúha tak toto som sa nestretla s tým, ale v podstate lokálne môže pomôcť. Skôr sa asi vstrebe do črievka, čípok môže vypadnúť. Mamka bola určite poučená ako dlho to minimálne má udržať v sebe. Má mamka ulceroznu kolitídu ( ludskou rečou zápal hrubého črevo ) ?
janaGT
25.06.09,04:45
môže ísť o nutridrink ( výživá tekutá ), aby telo malo dostatok vitamínov minerálov a takýchto vecí. Je to aj na pribratie. Ak som to správne identifikovala.

môjmu mng ho GAE zakázal
Xanti
25.06.09,05:13
môjmu mng ho GAE zakázal
Pri mne ani neuvažoval s nasadením :D , mne priskoro zistili ochorenie a nestihla som vychudnúť ako napr. i Zoly písal :D a po korti sa už len gúľam :D:D:D:D
Zoltán Kovács
26.06.09,03:38
Nutridrink ani mne lekár nenaordinoval. Až keď sme my sami po ňom nepátrali, a nepožiadali o recept. Bral (pil) som to asi 1/2 roka. V lekárni už ma poznali, lebo som to bral na kartóny. Jednoducho som potreboval pribrať späť svalovú hmotu, nakoľko som bol vychudnutý (z 108 na 58 kg). Veľmi to pomohlo. Črevá nepotrebovali tráviť, ale všetky potrebné živiny, hlavne bielkoviny som mal v sebe.
A po čase som sa naučil aj dochucovať nutridrink. Väčšinou som pridával rozmixovaný banán, mrkvu, jablčko (olúpané).....

Len pozor, ak niekto má alergické reakcie na mlieko, tak môže mať aj nežiaduce reakcie (hnačka). A dovtedy, kým som nemal nutridrink som si robil koktail zo sójového mlieka. Sójový prások v 1/2 vody rozmiešané, a rôznymi spôsobmi dochutené.
Xanti
26.06.09,09:16
Zoly,
si šikovný. Mám pocit, že asi nikoho nenapadlo mixovať do nutridrinku niečo iné. Zvyčajne čo som sa stretla s reakciami, tak s nechuťou to vypili a šli dalej, vraj je to sladké? Ja posúdiť neviem ale iste keby som to začala užívať tak neprejdem cez dvere :D .
Zoltán Kovács
26.06.09,11:56
Zoly,
si šikovný. Mám pocit, že asi nikoho nenapadlo mixovať do nutridrinku niečo iné. Zvyčajne čo som sa stretla s reakciami, tak s nechuťou to vypili a šli dalej, vraj je to sladké? Ja posúdiť neviem ale iste keby som to začala užívať tak neprejdem cez dvere :D .

Sú rôzne príchute: vanilka, karamel. Ale aj bez príchute (tie som mal ja) a dochucoval som podľa "nálady".
janaGT
09.11.09,15:31
No ja zastávam teoriu, že MC má také 4 levely liečby ( myslim na medikamentoznu, nie chirurgickú )
1 level.... pentasa
2 level.... pentasa + kortikoidy
3 level.... pentasa + imunosupresíva ( imuran ) + na začiatku kortikoidy
4 level.... pentasa + BL + dočasne imunosupresíva a kortikoidy

BL sú infúzie alebo injekcie, volá sa to humira alebo remicade. Veľa o tom prečítaš na fore crohnclubu. V podstate podľa kamoša gastroša za týmto už nič neni. Žiaden iný nový liek. Proste posledná štácia. :eek:

Takže po zatiaľ neúspešnej liečba dnes svitla nová nádej : primár manželovi povedal, že ho začne pripravovať na biologickú liečbu. Prvé vyšetrenia by mal absolvovať na budúci týždeň, konkrétne pľúcne oddelenie.
Absolvoval už niekto z vás takúto liečbu? Čo všetko to obnáša?
Xanti
09.11.09,15:41
Takže po zatiaľ neúspešnej liečba dnes svitla nová nádej : primár manželovi povedal, že ho začne pripravovať na biologickú liečbu. Prvé vyšetrenia by mal absolvovať na budúci týždeň, konkrétne pľúcne oddelenie.
Absolvoval už niekto z vás takúto liečbu? Čo všetko to obnáša?Jani biologická liečba je BL teda 4 level.
Je tam veľmi dobrá odozva, len sa často kontroluje krv lebo blbnú biele krvinky.

A vyšetrenia, tak to vyšetrovali všetko - plúca či človek má protilátky k TBC, potom tuším HIV vyšetrujú či to človek nemá , - vieš že už som aj zabudla, čo všetko mi vyšetrovali? :D A samozrejme mne ju odmietli, lebo CRP mi kleslo pod 10, tak mi ju nechceli nasadiť.
A ešte som enteroklýzu podstúpila, kvôli zisteniu či mám stenozy, lebo vtedy to nechceli nasadiť. Ale je to pár rokov, takže tie podmienky sa mohli zmeniť.

Držte sa.
janaGT
09.11.09,16:11
Jani biologická liečba je BL teda 4 level.
Je tam veľmi dobrá odozva, len sa často kontroluje krv lebo blbnú biele krvinky.

A vyšetrenia, tak to vyšetrovali všetko - plúca či človek má protilátky k TBC, potom tuším HIV vyšetrujú či to človek nemá , - vieš že už som aj zabudla, čo všetko mi vyšetrovali? :D A samozrejme mne ju odmietli, lebo CRP mi kleslo pod 10, tak mi ju nechceli nasadiť.
A ešte som enteroklýzu podstúpila, kvôli zisteniu či mám stenozy, lebo vtedy to nechceli nasadiť. Ale je to pár rokov, takže tie podmienky sa mohli zmeniť.

Držte sa.

Xanti, to záleží len na rozhodnutí lekára alebo to ešte posudzuje aj zdravotná poisťovňa, či mu liečbu preplati?
Xanti
09.11.09,16:13
To záleží len na rozhodnutí lekára alebo to ešte posudzuje aj zdravotná poisťovňa, či mu liečbu preplati?
No túto liečbu musí odsúhlasiť ZP,
pri menších je vraj problém. Ja neviem ja som mala tú najväčšiu a lekárka bola spokojná, že s nimi problém nemajú.

Takže to Ti neviem povedať. Myslíš, že to pri mng. môže skrachovať na ZP? Na fore je o tom viac písané.
janaGT
09.11.09,16:21
No túto liečbu musí odsúhlasiť ZP,
pri menších je vraj problém. Ja neviem ja som mala tú najväčšiu a lekárka bola spokojná, že s nimi problém nemajú.

Takže to Ti neviem povedať. Myslíš, že to pri mng. môže skrachovať na ZP? Na fore je o tom viac písané.

má VšZP, dúfam, že to výjde
Xanti
09.11.09,16:24
má VšZP, dúfam, že to výjde
No držím palec. A hádam to bude to pravé čo mu pomôže dostať pod kontrolu. Aj ked sami vieme, že je to vždy do času. A ide o to čo najdlhšie predlžiť čas pohody teda remisie. ;)
janaGT
14.11.09,12:34
Takže po zatiaľ neúspešnej liečba dnes svitla nová nádej : primár manželovi povedal, že ho začne pripravovať na biologickú liečbu. Prvé vyšetrenia by mal absolvovať na budúci týždeň, konkrétne pľúcne oddelenie.
Absolvoval už niekto z vás takúto liečbu? Čo všetko to obnáša?

neviete ako sa volá vyšetrenie, keď do ruky niečo pichnú alebo nalepia ? na 4 dni? Je to nejaké špeciálne vyšetrenie ale neviem ako sa volá, mng, sa bol na neho objednať v piatok. Je to kvôli tej BL.
Xanti
14.11.09,12:38
neviete ako sa volá vyšetrenie, keď do ruky niečo pichnú alebo nalepia ? na 4 dni? Je to nejaké špeciálne vyšetrenie ale neviem ako sa volá, mng, sa bol na neho objednať v piatok. Je to kvôli tej BL.
Myslíš na protilátky TBC či ich má alebo nie? Tam pichnú do ruky, a ideš na kontrolu či telo dostatočne zareagovalo a či zareagovalo správne. Robia to na plúcnom oddelení.
janaGT
14.11.09,12:49
Myslíš na protilátky TBC či ich má alebo nie? Tam pichnú do ruky, a ideš na kontrolu či telo dostatočne zareagovalo a
či zareagovalo správne. Robia to na plúcnom oddelení.
áno, to bude asi ono, je to tuším na pľúcnom ... ďakujem
Xanti
14.11.09,12:59
áno, to bude asi ono, je to tuším na pľúcnom ... ďakujem
Nemáš začo Jani,
a na HIV ho už testovali? :D
janaGT
14.11.09,17:10
Nemáš začo Jani,
a na HIV ho už testovali? :D
to ešte nie, to pľúcne je zatiaľ prvé vyšetrenie, ktoré ho čaká 24.11.
Xanti
14.11.09,18:54
to ešte nie, to pľúcne je zatiaľ prvé vyšetrenie, ktoré ho čaká 24.11.
Mnoho vyšetrení sa robí z krvi, pokiaľ si dobre pamätám tak na niektoré výsledky som musela čakať pár týždňov , pre mňa našťastie.
Lebo vtedy si moje telo povedalo, že začne počúvať a výsledky sa mi tak krásne zlepšili, že mi ju odmietli dať teda tú BL. ;)
janaGT
25.01.10,17:17
No držím palec. A hádam to bude to pravé čo mu pomôže dostať pod kontrolu. Aj ked sami vieme, že je to vždy do času. A ide o to čo najdlhšie predlžiť čas pohody teda remisie. ;)

takže BIOLOGICÁ LIEČBA úspešne schválená z poisťovne:)
HUMIRA 5 x 2 inj.
Zoltán Kovács
25.01.10,17:19
Výborná správa....
janaGT
25.01.10,17:20
dúfam, že mu to pomôže
Andulenka
23.06.10,11:25
Ahojte, poradíne mi dobrého gastroentrooga v Bratislave,ktorý robí kolonoskopiu v anestéze?
Inak si myslím že moje dráždivé črevo je psychického pôvodu- vie niekto ako sa toho zbaviť?
Vopred Vám ´dakujem za každú radu,strašne ma pri strese nafukuje.
Andulka
janaGT
23.06.10,17:44
Ahojte, poradíne mi dobrého gastroentrooga v Bratislave,ktorý robí kolonoskopiu v anestéze?
Inak si myslím že moje dráždivé črevo je psychického pôvodu- vie niekto ako sa toho zbaviť?
Vopred Vám ´dakujem za každú radu,strašne ma pri strese nafukuje.
Andulka

môj manžel chodí na Haydukovu Doc. Makovníkovi, a teraz chodí na biologickú liečbu do Ružinova, tam je dr. Hlavatý.
adrika
11.11.10,07:48
ahojte, otváram po čase opäť túto tému. Mám dcéru, 15 r., ktorá má Crohna diagnostikovaného 2 roky. Berie Budenofalk, 2x denne. Prišli sme na to kvôli krčom a bolestiam v brušku. Lekárka sama tvrdila, že jej dá urobiť testy na MC, ale že nepredpokladá pozit. výsledky, kedže nemala iné príznaky, no bohužiaľ sa MC potvrdila. Ale vra sme našťastie prišli vo veľmi "včasnom" štádiu choroby, zatiaľ nemá extrémne výkyvy - žiadne chudnutie, či priberanie alebo iné. Nemala by jesť veľa mastného či pikantného jedla. Chcem sa opýtať ešte na nejaké rady ohľadom stravy, aby sme predišli zhoršeniu choroby a ešte či nemáte niekto skúsenosti s pitím zeleného jačmeňa, vraj veľmi pomáha....ale bojím sa jej to dať, aby som niečo nezhoršila....Keď črevá nepracujú ako majú, tak sa obávam všetkého....kiež by som to radšej mala ja....ďakujem za reakcie
janaGT
11.11.10,07:55
ahojte, otváram po čase opäť túto tému. Mám dcéru, 15 r., ktorá má Crohna diagnostikovaného 2 roky. Berie Budenofalk, 2x denne. Prišli sme na to kvôli krčom a bolestiam v brušku. Lekárka sama tvrdila, že jej dá urobiť testy na MC, ale že nepredpokladá pozit. výsledky, kedže nemala iné príznaky, no bohužiaľ sa MC potvrdila. Ale vra sme našťastie prišli vo veľmi "včasnom" štádiu choroby, zatiaľ nemá extrémne výkyvy - žiadne chudnutie, či priberanie alebo iné. Nemala by jesť veľa mastného či pikantného jedla. Chcem sa opýtať ešte na nejaké rady ohľadom stravy, aby sme predišli zhoršeniu choroby a ešte či nemáte niekto skúsenosti s pitím zeleného jačmeňa, vraj veľmi pomáha....ale bojím sa jej to dať, aby som niečo nezhoršila....Keď črevá nepracujú ako majú, tak sa obávam všetkého....kiež by som to radšej mala ja....ďakujem za reakcie

Adrika, MC je choroba nevyspytateľná, čo jednému neškodí, to druhému môže uškodiť. Môjmu manželovi MC diagnostikovali tiež pred cca 2 rokmi, teraz je od marca po operácii, stav sa mu zlepšil o 100%, môže jesť čo chce, nemá žiadne obmedzenia. Dovtedy bol na ryži, zemiakoch, vývaroch a v posledných 2-3 mesaicoch pred operáciou pil len nutridrink.
Takže treba vyskúšať, čo dcére nerobí problémy, treba len veľa veľa trpezlivosti. Viem o čom hovorím. Veľa šťastia prajem dcérenke!
Zoltán Kovács
11.11.10,07:55
So zeleným jačmeňom skúsenosti nemám. Vo všeobecnosti by sa mal vylúčiť červené mäso (bravčové) z jedálnička. U MC je nájsť správnu dietu je o to ťažšie, že každý organizmus chorý na MC inak reaguje na rôzne jedlá.
Napr. ja paradajky a jedlá z paradajok môžem v hoci akom množstve. Známa, tiež s MC, musela paradajky úplne vylúčiť.
Nemali by sa jesť korenisté a masné jedlá. Mäso pripravovať dusením radšej. Môj lekár čo sa týka ovocia a zeleniny onoho času radil vylúčiť z jedálnička všetko čo začína na písmeno "K" (kel, kaleráb, kapusta....) Nadúvajú. A tak isto vylúčiť strukoviny.

Skús sa ešte popozerať na stránke www.crohclub.sk (http://www.crohclub.sk)
janaGT
11.11.10,07:58
len opravím Zola, je to stránka www.crohnclub.sk
adrika
11.11.10,08:02
Ďakujem za rýchle reakcie. Ja sa snažím už tie 2 roky prísť na to, čo jej škodí, ale tak ako píšete, je to asi veľmi individuálne. Niekedy si myslím, že nič také nezjedla a nadúva ju, alebo naopak "otrieska" sa pizze (v tomto veku je to totiž dosť ťažké "prinútiť" ju aby napr. nešla do McD. alebo na pizzu...) a nie je jej nič. Mne ten zelený jačmeň poradila známa, vraj to jej známej veľmi pomohlo, ale on je dosť "agresívny" hlavne na začiatku liečby, lebo akosi vraj čistí organizmus, preto sa toho aj obávam....Lekári sa k takejto "pomocnej" liečbe stavajú samozrejme skepticky - teda aspoň naša - tak som sa chcela poradiť s Vami...ale budem vďačná za každú osobnú skúsenosť...prajem veľa úspechov pri zvládaní nielen MC
Zoltán Kovács
11.11.10,08:08
Ďakujem za rýchle reakcie. Ja sa snažím už tie 2 roky prísť na to, čo jej škodí, ale tak ako píšete, je to asi veľmi individuálne. Niekedy si myslím, že nič také nezjedla a nadúva ju, alebo naopak "otrieska" sa pizze (v tomto veku je to totiž dosť ťažké "prinútiť" ju aby napr. nešla do McD. alebo na pizzu...) a nie je jej nič. Mne ten zelený jačmeň poradila známa, vraj to jej známej veľmi pomohlo, ale on je dosť "agresívny" hlavne na začiatku liečby, lebo akosi vraj čistí organizmus, preto sa toho aj obávam....Lekári sa k takejto "pomocnej" liečbe stavajú samozrejme skepticky - teda aspoň naša - tak som sa chcela poradiť s Vami...ale budem vďačná za každú osobnú skúsenosť...prajem veľa úspechov pri zvládaní nielen MC

Tá vaša lekárka - máš na mysli obvodnú, alebo špecialistku - gastroenterológa?
No veru pizza (vo všeobecnosti kysnuté cesto) nepridáva k lepšiemu pri tejto chorobe. Ale niekedy aj ja si ju dám, s tým, že viem čo ma čaká o dva dni (vtedy sa nasťahujem do tej najmenšej miestnosti v dome :D ).
Mne pomohol čaj z dubovej kôry, a čaj z nechtíka lekárského. Oba majú protizápalové účinky.
Zoltán Kovács
11.11.10,08:09
A ešte pridám niečo: rozmarín, má veľmi blahodarné účinky pri MC (toto je aj pre mňa novinka, dočital som sa o tom v jednej múdrej knihe). Len si treba zvyknúť na jej chuť. My to používame ako dochucovadlo pri dusenom mäse.
adrika
11.11.10,08:15
Lekárku som myslela gastroenterologičku...My práveže nemáme až také problémy, žeby malú miestnosť dlhodobo neopúšťala...:D aj ked zje takéto somarinky....niekedy pochybujem či má správne určenú diagnozu, lebo fakt okrem občasných krčov (trvajú cca 20 min.intenzívne a potom v priebehu dňa priebežne) nemá chválabohu nič iné. Vlastne neobmedzuje sa v ničom, (ani vo fyz. aktivite - hrá hádzanú) iba občas do nej hučím kvôli ten pizzi, ale ona aj tak veľa naraz nikdy nezje, odmalička je štíhlej postavy, aj rastie a vyvíja sa normálne (má 176 cm a 55 kg). Ešte ma trápi, že doteraz nemá menštruáciu, ale boli sme na aj na vyšetrení štít. žľazy a má všetko ok, aj na gastre vraví lekárka, že to nemá súvis....myslíte, že má pravdu ??? ..ako píšem tak ma napadajú rôzne otázky, tak sa ospravedlňujem za trochu chaotické písanie....:)
janaGT
11.11.10,08:19
a veľmi dobrá je aj mrkva, postrúhať pol kila mrkvy a zjesť
adrika
11.11.10,08:31
ďakujem s mrkvou nebude problém, tú má rada, tak jej ju "podhodím" viac a hádam sa mi podarí aj naučiť ju piť čaje z repíka alebo dubovej kôry.....ešte raz vďaka a veľa zdravia:)
slniečko7
24.11.10,23:06
Nemam skusenosti s MC, ale mam UC, a to ze dcera sportuje je podla mna velky liek, ak su creva zapalene, nyvykonavaju svoju funkciu dostatocne a kazdy pohyb- najma skakanie je prisunom pre zlepsenie peristaltiky criev. Z vlastnej skusenosti, velmi mi pomaha beh, posilovanie brucha (- ale nie brusakmi, ale v posilke je taka paka, ktoru taham rukami dolu, je to jemnejsie, brusaky ma naduvali, postupne vyvolali krce ), raz do tyzdna chodim jazdit na kone, co mi tak isto velmi pomaha. Urcite to je u kazdeho ojedinele, ale urcite u kazdeho spolocne, je to vyvolane psychikou, a mne tieto veci- beh, brusaky, kone, pohyb v prirode velmi pomahaju, nakolko psychicky oddych a nacerpanie energie sa dostane predovsetkym od nasej matky prirody.
Co sa tyka jedla, urcite sa vyhnut E-ckam, nizkoenergetickym sladidlam, do pecenia nepridavat kypriaci prasok, nepit bystrinku, sodu bikarbonu, nakolko rozozieraju steny traviaceho traktu, tak isto lieky ako i.alg.n, ibu..ofen- obsahuju kyselinu, ktora nie je vhodna ani pre zdraveho cloveka..
je dobre sa vyhnut:
Paprika, v akom kolvek stave- praskova (nachadza sa skoro vsade v salamach, klobaskach,..), cersta, zavarana, udene, mlieko, mliecne vyrobky, cerstve pecivo- jem minimalne trojdnove pecivo, chlieb, vysmazane, mastne, kysle- aj nalevy do salatov, aj citrusy, psenica, glutaman, je toho hrozne vela.. ak budes mat zaujem, povenujem sa tomu viac...
Co mne velmi, ale velmi pomaha ked mam zle obdobie je ryza, varene zemiaky, petrzlenova vnat, petrzlen, mrkva, vajicka, kmin, fenikel, anyz, obmedzujem maso, ani k nemu nemam velmi vztah, ale ak mi byva zle, maso to zhoruje..., ryzove chlebiky, aj pukancove ryzove chlebiky- nesmu obsahovat psenicu, vyvola v tele ohen. Ryzu si davam na hoc aky sposob, najcastejsie s kompotmi, omackami, ci rizoto s morskymi priserkami, ja si nestazujem, lebo som sa naozaj nasla v tejto diete, pre mna to nie je mucenie, skor niekedy mam chut aj na mlskanie, a tie chute je tazko ovladat, co je horsie..
Ja si nemyslim, ze to je neliecitelna choroba, my ludia si sposobujeme sami choroby, choroba je len dosledok nasho zitia, zvacsa vzdy ukazuje smer, kde sa mame zmenit, zmiernit, ak nepocuvame svoje telo, poda nam to do agresivnejsej formy.. mne byva uz velmi dobre, volakedy som nevedela, ze mam UC, len som myslela, ze su to potravinove alergie, aj ked som mala v stolici ustavicne krv, myslela som si, ze asi obcasna kamoska zlata zila, ktoru som nikdy neriesila s lekarom, az ked som sa zvacsila z XS kovych velkosti na L, brucho mi rastlo ako tehulke v 7 mesiaci, ako som bola nafuknuta... vtedy som nebola na wc uz dva tyzdne, s cim som mala ustavicne problem, ale tentokrat som nevypustala zo seba ani plyny.. takze mi bolo ozaj velmi zle, zaviedli mi rektalnu rurku a vyslo zo mna na tri presiaknute vlozky krv a hlien. Tym sa zacalo patranie po UC. Odkedy ju mam stanovenu, viem, ze si to pyta velmi velky rezim, pravidelnost, striedmost, ale hlavne disciplynu v dietach. A teda u mna beh, kone, prirodu.. to co mi "hladka dusicku". je to najma o psychike..
Este som zabudla, je vyborne denne masirovat brusko v smere hodinovych ruciciek, mne pomaha aj levandulovym olejom, alebo feniklovym olejom, nemusia byt tieto oleje, skus aj bez nich. Ja som maserka, kozmeticka, zaoberam sa v praci aj takymito dg. a kazdemu to zatial pomaha.
Drzim palceky, nech ste zdrava cela rodinka!
tesim sa na Tvoju odpoved :)
kaivorus
30.11.10,22:59
CROHN nie je zápal hrubého čreva. Je to zápal tenkého čreva od miesta , kde sa napája tenké črevo na hrubé črevo / je tam aj slepé črevo/.
Je to zápal sliznice tenkého čreva - ľudovo povedané.
Zoltán Kovács
01.12.10,04:55
CROHN nie je zápal hrubého čreva. Je to zápal tenkého čreva od miesta , kde sa napája tenké črevo na hrubé črevo / je tam aj slepé črevo/.
Je to zápal sliznice tenkého čreva - ľudovo povedané.


Tak ja asi som "špeciálny" prípad, nakoľko mne MC napadol hrubé črevo.
Podľa mojich vedomosti MC sa môže prejaviť na celom tráviacom ústrojenstve, od úst až po konečník.
Xanti
01.12.10,06:00
CROHN nie je zápal hrubého čreva. Je to zápal tenkého čreva od miesta , kde sa napája tenké črevo na hrubé črevo / je tam aj slepé črevo/.
Je to zápal sliznice tenkého čreva - ľudovo povedané.
No ja Ti neviem, ale potom som čo ak mám napadnuté tenké aj hrubé črevo? Či podľa teba mám UC a MC zároveň? :D

Zolly má pravdu, MC postihuje celý tráviaci trakt od úst až po konečník.
janaGT
01.12.10,06:13
No ja Ti neviem, ale potom som čo ak mám napadnuté tenké aj hrubé črevo? Či podľa teba mám UC a MC zároveň? :D

Zolly má pravdu, MC postihuje celý tráviaci trakt od úst až po konečník.

xanti, ty a môj manžel ste asi zvláštne druhy :D
Xanti
01.12.10,06:22
Určite áno,
a dalších 90% ľudí s MC.
Xanti
01.12.10,06:24
Lekárku som myslela gastroenterologičku...My práveže nemáme až také problémy, žeby malú miestnosť dlhodobo neopúšťala...:D aj ked zje takéto somarinky....niekedy pochybujem či má správne určenú diagnozu, lebo fakt okrem občasných krčov (trvajú cca 20 min.intenzívne a potom v priebehu dňa priebežne) nemá chválabohu nič iné. Vlastne neobmedzuje sa v ničom, (ani vo fyz. aktivite - hrá hádzanú) iba občas do nej hučím kvôli ten pizzi, ale ona aj tak veľa naraz nikdy nezje, odmalička je štíhlej postavy, aj rastie a vyvíja sa normálne (má 176 cm a 55 kg). Ešte ma trápi, že doteraz nemá menštruáciu, ale boli sme na aj na vyšetrení štít. žľazy a má všetko ok, aj na gastre vraví lekárka, že to nemá súvis....myslíte, že má pravdu ??? ..ako píšem tak ma napadajú rôzne otázky, tak sa ospravedlňujem za trochu chaotické písanie....:)Veľmi často to nie je len o tej malej miestnosti.
Pri ochorení MC sa často striedajú obdobia relapsu - aktivity ochorenia, a remisie - útlmu ochorenia. Len to ak som v remisii, neznamená že som sa vyliečil.
Osobne mi zistili diagnozu, až po druhom relapse. Z prvého som sa dostala bez problémov aj sama, lebo moje telo zabojovalo a pri druhom som skončila v nemocnici.
Ani ja sa neobmedzujem v ničom, akurát podvedome sa vyhýbam tomu čo mi škodí - jogurty, probiotiká a tak podobne ;)
Eda
13.12.10,13:12
Ahoj Zoltán!
Ja mám 27 rokov a mám M. Crohn hru. čreva diagnostikovaný asi rok, ale podla lekarov ho mám uz asi 5-6 rokov. Za ten cas sa mi vytvorili komplikácie, ktoré boli riešené operačne. Predtým som nemala všetky príznaky choroby, ale po operácii ich mám - hnačky sú na dennom poriadku, únava - mám 18 mesačnú dcérku, tak ju pociťujem o to viac, znížená imunita - sezonne ochorenia sa na mna len tak lepia. Mám predpísané Pentasu 3*2 tb, Immunoprin 1*1 tb + vitamíny, ale uzivam ich velmi nepresne, keddze casto na to popri rodicovskych povinnostiach celkom zabudnem. Ale Immunoprin znášam dost zle, chodím ovela castejsie na wc, ako bez neho. MC sa nedá liečiť ani príčiny nie sú jasné, hovoria tomu aj choroba mladých ludí, kedže sa prejavuje u ludí o 20 do 40 rokov.
Manžel má tiež mb - zhoda náhod, on si musel prejst hormonalnou liečbou, čo ho dost zlozilo. Operačne sa mb nelieči často, ale podla mna je to účinnejsie spôsob udrzania dobrého stavu.
Zoltán Kovács
13.12.10,13:25
Ahoj Zoltán!
Ja mám 27 rokov a mám M. Crohn hru. čreva diagnostikovaný asi rok, ale podla lekarov ho mám uz asi 5-6 rokov. Za ten cas sa mi vytvorili komplikácie, ktoré boli riešené operačne. Predtým som nemala všetky príznaky choroby, ale po operácii ich mám - hnačky sú na dennom poriadku, únava - mám 18 mesačnú dcérku, tak ju pociťujem o to viac, znížená imunita - sezonne ochorenia sa na mna len tak lepia. Mám predpísané Pentasu 3*2 tb, Immunoprin 1*1 tb + vitamíny, ale uzivam ich velmi nepresne, keddze casto na to popri rodicovskych povinnostiach celkom zabudnem. Ale Immunoprin znášam dost zle, chodím ovela castejsie na wc, ako bez neho. MC sa nedá liečiť ani príčiny nie sú jasné, hovoria tomu aj choroba mladých ludí, kedže sa prejavuje u ludí o 20 do 40 rokov.
Manžel má tiež mb - zhoda náhod, on si musel prejst hormonalnou liečbou, čo ho dost zlozilo. Operačne sa mb nelieči často, ale podla mna je to účinnejsie spôsob udrzania dobrého stavu.


Bezprostredne po operácii aj ja som mal ešte určitý čas hnačky. Mňa operovali pred 8 rokmi. Odvtedy, vďaka Bohu, nedošlo k relapsu.
Ja mám predpísané len Pentasu 3*2 tb/denne. Okrem toho nič iné.

Občas samozrejme mám aj ja horšie dni, ale vtedy si vypomáham čajom dubovej kôry resp. nechtíka lekárského. Oba majú protizápalový účinok, a väčšinou to aj zaberie.

Držím ti palce, aby si sa mohla viac venovať dcérke ako svojej chorobe.
Eda
13.12.10,13:55
Držím ti palce, aby si sa mohla viac venovať dcérke ako svojej chorobe.[/QUOTE]

Ďakujem pekne :-), občas mám tiež pocit, že sa venujem svojej chorobe viac ako by som chcela... ale dúfam, že sa to zlepší. Dubovú kôru som ešte neskúšala ale vyskúšam, radšej to ako lieky .....
Tiež želám všetko dobré ku zdraviu aj práci :-)
damati
14.08.12,13:57
Potrebovala by som vedieť, či pri diagnostike Crohnovej choroby musí byť /alebo zvyčajne je/ v krvi zistený zápal a sú zvýšené hodnoty CRP. Alebo keď dotyčná osoba má problémy s opakovanými hnačkami, tak pri odbere krvi vôbec nemusí byť diagnostikovaný zápal a aj tak môže mať toto ochorenie. Ďakujem
Xanti
14.08.12,15:21
Potrebovala by som vedieť, či pri diagnostike Crohnovej choroby musí byť /alebo zvyčajne je/ v krvi zistený zápal a sú zvýšené hodnoty CRP. Alebo keď dotyčná osoba má problémy s opakovanými hnačkami, tak pri odbere krvi vôbec nemusí byť diagnostikovaný zápal a aj tak môže mať toto ochorenie. Ďakujem
U každého sa príznaky ochorenia prejavujú ináč, a CRP nemusí byť vôbec zvýšené. Mám známych čo majú CRP negatívne a je im strašne špatne s MC abo UC.
Ja mám CRP vysoké a cítim sa výborne. Takže naozaj z krvi teda len z krvi sa toto ochorenie zistiť nedá. A hnačky môžu mať aj iné pozadie.
ivanka gertka
17.01.13,19:16
Ahojte, neviem ci este tuto temu navstevuje, ale chcela by som vas poprosit o radu. Moju priatelovi v decembri 2009 diagnostikovali Crohnovu chorobu. Odvtedy schudol asi 50kg. V decembri 2011 podstupil o operáciu kde mu odobrali kus tenkeho creva. Momentalne uziva pentasu a imuran. Su obdobia kedy mu je dobre a inokedy je to horsie. Najvacsi problem ma s hemoglobinom a zelezom. Hemoglobin ma stale okolo 90 a nedari sa mu ho zvysit a zelezo v rozmedzi 1-2 co je neskutocne malo. Stolicu ma aspon 15 krat denne. Doktor tvrdi, ze problem je v hrubom creve v ktorom je zapal a preto nevstrebava vodu (preto tak casto ma stolicu) a ani vsetky potrebne latky z potravy. Vedeli by ste nam nieco poradit? Dakujeme.
ivanka gertka
17.01.13,19:51
ešte by som chcela doplniť, že od decembra berie kazdy tyzden biologycku liecku (humiru), predtym ju bral kazde 2 tyzdne, mesiac...
korela
17.01.13,23:05
Ahojte, neviem ci este tuto temu navstevuje, ale chcela by som vas poprosit o radu. Moju priatelovi v decembri 2009 diagnostikovali Crohnovu chorobu. Odvtedy schudol asi 50kg. V decembri 2011 podstupil o operáciu kde mu odobrali kus tenkeho creva. Momentalne uziva pentasu a imuran. Su obdobia kedy mu je dobre a inokedy je to horsie. Najvacsi problem ma s hemoglobinom a zelezom. Hemoglobin ma stale okolo 90 a nedari sa mu ho zvysit a zelezo v rozmedzi 1-2 co je neskutocne malo. Stolicu ma aspon 15 krat denne. Doktor tvrdi, ze problem je v hrubom creve v ktorom je zapal a preto nevstrebava vodu (preto tak casto ma stolicu) a ani vsetky potrebne latky z potravy. Vedeli by ste nam nieco poradit? Dakujeme.
K železu, ako ho doplňuje? Pozri si http://www.biomineral.sk/
http://www.biomineral.sk/biochemicky-system/12-biochemickych-tkanivovych-soli-prehladne/
.
Biochemická prvá pomochttp://www.tkanove-soli.cz/repertorium/
Crohnova choroba (plus Ferr Phos Zápal
diéta)
Nat Sulph Detoxikácia
.
Tieto biosoli sa užívajú naraz po 3 a 4 ks, podľa toho v akom stave je zdravie, jedno balenie vydrží 45 dní, ak sa berú iba 2x denne. Rozpúšťajú sa pod jazykom.
Treba konzultovať s poradkyňou, alebo info v lekárni.
ivanka gertka
18.01.13,12:00
no snazi sa jest jedlo ktoré obsahuje vela zeleza. Skusali sme aj tabletky Hemoplus od vyrobcu Terezia, ale tie mu nerobia dobre

Dakujem za tip, urcite vyskusame, vyzera to fakt dobre.
osky
21.01.13,18:37
ahoj,jeden psychotronik,ktory urcuje diagnozu podla fotografie,odkazal mojej mame ze ma nabeh na Crohnovu chorobu v tenkom creve.mam sa vyhadzala,neviem z coho,lekari nezistili zatial nic.

chcem len vediet,ako sa stravujete vy,co tuto chorobu mate.co mozete jest a co nie?nieco konkretne ,prosim.vdaka
Xanti
21.01.13,18:40
ahoj,jeden psychotronik,ktory urcuje diagnozu podla fotografie,odkazal mojej mame ze ma nabeh na Crohnovu chorobu v tenkom creve.mam sa vyhadzala,neviem z coho,lekari nezistili zatial nic.

chcem len vediet,ako sa stravujete vy,co tuto chorobu mate.co mozete jest a co nie?nieco konkretne ,prosim.vdaka
U každého je to individuálne, to si treba odsledovať. A dieta je vyhýbavá ( vyhýba sa človek tomu čo mu robí zle ) resp. bezzvyšková. Nájdi na googli.

Ako sa vyhádzala mama?
osky
21.01.13,19:49
no ona ma take vyrazky,take vystupene,cervene ,zatvrdnute a zda sa jej ze to pride vzdy ked zje napr.neosupane ovocie a tak-skratka vlakninu ktoru nestravi.
stare zmiznu,objavia sa nove.okrem toho ju uz dlho svrbia lytka.
Xanti
21.01.13,19:52
Osky
niečo také? http://en.wikipedia.org/wiki/Erythema_nodosum .
A náhodou nepila aj dáky aktimel alebo niečo čo reklamujú na podporu imunity?
Ingrid Ondruskova
23.01.13,09:41
...posúvam...tiež ma zaujímajú odpovede na otázky Xanti...
osky
23.01.13,19:39
nie,ju lytka svrbia ale zvlastne ze tam nic nema,ma pupaky v hlave,okolo chrbta-ono to strieda polohu.bola u koznej,nevedela jej pomoct,ani zensky...nikto nevie,len ten psychotronik povedal ze ma nabeh na Crohna
RoboNR
28.06.14,17:57
Zdravim Vas vsetkych dlho som tu nebol, asi 5 rokov :-) . Chcel by som sa opytat, ze kto ma skusenosti s abscesmi pri M.Crohn.Uz mi asi 7 rokov nicia zivot , bral som aj antibiotika asi 14 mesiacov , v 2010 mi museli urobit "docasne" stomiu mam ju dodnes abscesi veselo vznikaju a zanikaju , len nie a nie sa ich zbavit uplne. Momentalne ma caka reoperacia stomie nakolko aj pri nej sa mi urobil absces asi pred 2 rokmi,tak ak niekto ma podobny problem a uspesne sa mu ho dari eliminovat nech napise. Dakujem