syrik
07.12.08,11:23
Ahojte,
chcela by som sa spýtať,či tu je niekto,kto má ochorenie sklerózu multiplex....Suseda v paneláku mala toto ochorenie, v BA na neurologickej klinike som zrazu zistila,že to ochorenie má na tom oddelení asi každý tretí pacient a čo je najhoršie,v tom čase v mojich rokoch alebo dokonca mladší odomňa...Ja osobne mám pred týmto ochorením obrovský rešpekt a dokonca väčší,ako pred rakovinou...Chcela by som vedieť,aký život majú takto chorí, ako sa s tou chorobou vyrovnávali, aký mala u nich postup...
veronikasad
07.12.08,11:17
Stina
07.12.08,12:10
pasuliatko
07.12.08,12:23
poznam dve dievčence, ktoré majú túto chorobu, jedna je už na vozíku a tu chorobu jej našli ked mala 16 rokov, dalšia chodí každý týždeň na injekcie čo jej na to troška pomáhajú. robia všetko normalne len ked sa im trasu ruky z tej choroby sa im zle píše alebo podobne manualne neci.
milada.miladka
07.12.08,21:34
Ja osobne mám túto chorobu ale ma neliečia,nie je to v takom štádiu aby som si musela pychať.Liečba je vraj iba formou injekcií.Jedného rána som sa zobudila a všetko som videla dvojmo.Hneď som skončila v nemocnici s dg.SM.Tiež som o tom nikdy nepočula.Môžeš ísť na sclerosis maltiplex a tam sa dozvieš čo pacienti píšu o tejto chorobe.
syrik
09.12.08,05:55
Pasuliatko a ako sa toto ochorenie prejavovalo u tých dievčat?
Je to tažké...čítala som,že existujú lieky účinné na toto ochorenie,tak,že mnohí dokážu normálne fungovať v osobnom aj pracovnom živote...Ja to mám v pamäti na základe tej susedky spojené automaticky s vozíkom...s ňou to šlo strašne rýchlo...po pôrode druhého dieťaťa sa jej to prejavilo naplno...tá rodina mala veľmi ťažký život...to dievčatko je mentálne zaostalé, otec sa o nich príkladne staral a nakoniec zomrel na rakovinu...teraz sa o nich stará syn...niektorí ľudia majú veľmi ťažký osud...najhoršie je to vtedy,keď sa tá choroba objaví v čase,keď už sú na svete deti...
Charon
09.12.08,08:49
Syrik, také lieky neexistujú. Taký liek by automaticky znamenal prevrat v medicíne. Sú lieky, ktoré znižujú početnosť atakov napr. o 60 - 70% ale tie 30 - 40% zvyšných Ťa dostane. Viem o čom vravím. A porovnanie s rakovinou? Ak máš rakovinu, a trocha šťastie, tak vyviazneš z nej živá a zdravá. Ak nemáš tak...
Pri SM je to iba o tom, ako rýchlo sa dostaneš najprv na vozík, potom do postale a potom smrť pri plnom fungovaní mozgu.

A priebeh? Vyššie opísané priebehy vlastne sú iba parciálne napísané na základe rozprávania pri káve. Dobré články o SM nájdeš na nete, na združení ľudí, ktorí sú postihnutý touto chorobou.
syrik
09.12.08,08:57
Syrik, také lieky neexistujú. Taký liek by automaticky znamenal prevrat v medicíne. Sú lieky, ktoré znižujú početnosť atakov napr. o 60 - 70% ale tie 30 - 40% zvyšných Ťa dostane. Viem o čom vravím. A porovnanie s rakovinou? Ak máš rakovinu, a trocha šťastie, tak vyviazneš z nej živá a zdravá. Ak nemáš tak...
Pri SM je to iba o tom, ako rýchlo sa dostaneš najprv na vozík, potom do postale a potom smrť pri plnom fungovaní mozgu.

A priebeh? Vyššie opísané priebehy vlastne sú iba parciálne napísané na základe rozprávania pri káve. Dobré články o SM nájdeš na nete, na združení ľudí, ktorí sú postihnutý touto chorobou.


Práve preto je to pre mńa väčší postrach,ako rakovina...Ale myslím,že je to dosť kruto napísané,najmä pre tých,ktorí navštevujú poradu a majú toto ochorenie....Nevieš náhodou o nejakej konkrétnej stránke? Vďaka
Charon
09.12.08,10:16
Kruto? Nie, to nieje vôbec napísané kruto. Keby som mal napísať kruto, tak by som to písal inak. Ver mi. Mne je ľúto každého človeka, ktorý má SM, nádor, iné ochorenie. Toto myslím úprimne. Veľmi, veľmi ľúto.
Je aj zopár šťastlivcov, ktorí SM majú a registrujú ju iba tak, že im mravčí ruka, noha... resp. občasná slabosť.

Dobrá stránka je www.webmd.com a www.skleroza-multiplex.sk
syrik
09.12.08,11:32
Kruto? Nie, to nieje vôbec napísané kruto. Keby som mal napísať kruto, tak by som to písal inak. Ver mi. Mne je ľúto každého človeka, ktorý má SM, nádor, iné ochorenie. Toto myslím úprimne. Veľmi, veľmi ľúto.
Je aj zopár šťastlivcov, ktorí SM majú a registrujú ju iba tak, že im mravčí ruka, noha... resp. občasná slabosť.

Dobrá stránka je www.webmd.com (http://www.webmd.com) a www.skleroza-multiplex.sk (http://www.skleroza-multiplex.sk)

Ďakujem za stránky...
pasuliatko
09.12.08,13:31
Pasuliatko a ako sa toto ochorenie prejavovalo u tých dievčat?
Je to tažké...čítala som,že existujú lieky účinné na toto ochorenie,tak,že mnohí dokážu normálne fungovať v osobnom aj pracovnom živote...Ja to mám v pamäti na základe tej susedky spojené automaticky s vozíkom...s ňou to šlo strašne rýchlo...po pôrode druhého dieťaťa sa jej to prejavilo naplno...tá rodina mala veľmi ťažký život...to dievčatko je mentálne zaostalé, otec sa o nich príkladne staral a nakoniec zomrel na rakovinu...teraz sa o nich stará syn...niektorí ľudia majú veľmi ťažký osud...najhoršie je to vtedy,keď sa tá choroba objaví v čase,keď už sú na svete deti...

na jednej thak ,že sa pohybuje len na invalidnom vozíku,trasu sa jej ruky..atd. a postupne sa to zhoršuej. druha ta je na tom lepšie chodi na injekcie každý týždeň ale vedia sa jej strašne triasť ruky,
pasuliatko
09.12.08,13:32
Syrik vyskúšaj www.zdravie.sk tham sa o tom dozvieš viac :)
dana9
09.12.08,13:42
syrik
10.12.08,05:32
Syrik vyskúšaj www.zdravie.sk (http://www.zdravie.sk) tham sa o tom dozvieš viac :)

Ďakujem Ti moc
syrik
10.12.08,05:39
Ahojte,
dnes o sm celkom zaujimavo pisali v pravde
http://zdravie.pravda.sk/myty-o-esemke-treba-vyvratit-diu-/sk-zpreven.asp?c=A081207_212757_sk-zpreven_p42

Zaujímavý článok...ďakujem:)
Charon
10.12.08,06:01
čo je napísané v Pravde, je pekné. Iba k dedičnosti ... čo stretávam ľudí na neurológii tak 51% z nich majú týmto ochorením postihnuté deti, resp. rodičov. Tento fakt ma desí. Neviem, ši mám "štastie" na týchto ľudí, ale štatistika, minimálne moja ma nepustí.
syrik
10.12.08,06:03
čo je napísané v Pravde, je pekné. Iba k dedičnosti ... čo stretávam ľudí na neurológii tak 51% z nich majú týmto ochorením postihnuté deti, resp. rodičov. Tento fakt ma desí. Neviem, ši mám "štastie" na týchto ľudí, ale štatistika, minimálne moja ma nepustí.


Pracuješ na neurológii??
Charon
10.12.08,06:05
Nie...
jess
10.12.08,06:06
Túto chorobu má moja švagriná (38), jej rodičia ju nemali a nemajú, akurát jej teta.
Charon
10.12.08,06:07
Veľmi dobrý článok, je o SM hoci ktorý od MUDr. L. Procházkovej. Nájdete ich bežne na nete. Ale nedeste sa.
Charon
10.12.08,06:08
Túto chorobu má moja švagriná (38), jej rodičia ju nemali a nemajú, akurát jej teta.
Vidíš, je to v rodine. Teta je priamy príbuzný. V genetike AA a AB ak sa stretne vhodná kombinácia génov tak sa prejaví...
syrik
10.12.08,06:55
Vidíš, je to v rodine. Teta je priamy príbuzný. V genetike AA a AB ak sa stretne vhodná kombinácia génov tak sa prejaví...

V genetike AA a AB nepoznám...:D a prečo si písal,že si sa s tým stretol na neurológii?? ako pacient?
Charon
10.12.08,08:38
Zatože to nepoznáš, to neznamená, že to nieje. Naštuduj si o aleloch jedného znaku.
A na druhú časť otázky nebudem odpovedať.
syrik
10.12.08,09:04
Zatože to nepoznáš, to neznamená, že to nieje. Naštuduj si o aleloch jedného znaku.
A na druhú časť otázky nebudem odpovedať.


OK,beriem...prepáč...tá druhá otázka nebola myslená v zlom..
lucy.vancova
09.02.09,12:04
pred mesiacom ma hospitalizovali s vraj zápalom očného nervu - čiastočne som oslepla ale po nasadení kortikoidových infúzkach sa všetko vrátilo do normálu...potiaľto by to bolo fajn....

ale po týždni sa mi začalo hmliť a bolieť v druhom oku..a zasa ma hospitalizovali, to už lekári začali spomínať SM...ale vraj kým nemám iné príznaky...no a za posledný týžden sa to začalo, mravenčenie v rukách a nohách, pravým okom stále vidím zahmlene...takže hrozba SM je u mna veľmi reálna....mal niekto podobný priebeh na začiatku choroby ?

bola som aj na MR ale tam zatiaľ nebolo nič vidno, vraj to môže trvať aj 1 - 2 roky kým sa to ukáže....

tiež som sa chcela spýtať ak niekto bral tie kortikoidy, mal nejaké reakcie po vysadení ? ja som včera zažila peklo, tras, bolesti hlavy, vracanie, nemohla som chodiť ako ma boleli kosti po celom tele....neviem či to bola nejaká reakcia alebo další vírus čo na mna sadol...
lucy.vancova
09.02.09,12:15
hladám niekoho kto by mi poradil, čo s diagnózou SM...ešte ju nemám na 100percent potvrdenú, ale všetky príznaky tomu zodpovedajú a podľa DR. je to veelmi pravdepodobné, že do 1 - 2 rokov sa mi potvrdí diagnóza.:(

zatiaľ by som chcela o tej pliage vedieť čo najviac, ako s nou žiť a bojovať.
Origos
09.02.09,12:23
Je to svinstvo... Má to aj sestra. Existuje nejaký skúšobný vzorok pacientov, ktorí sa môžu zúčastniť na liečbe s nejakým liekom - asi nový. Sestra získala súhlas organizátorov a začína s tým tento mesiac.
syrik
09.02.09,12:48
Túto tému som už zakladala ;)
syrik
11.02.09,05:29
pred mesiacom ma hospitalizovali s vraj zápalom očného nervu - čiastočne som oslepla ale po nasadení kortikoidových infúzkach sa všetko vrátilo do normálu...potiaľto by to bolo fajn....

ale po týždni sa mi začalo hmliť a bolieť v druhom oku..a zasa ma hospitalizovali, to už lekári začali spomínať SM...ale vraj kým nemám iné príznaky...no a za posledný týžden sa to začalo, mravenčenie v rukách a nohách, pravým okom stále vidím zahmlene...takže hrozba SM je u mna veľmi reálna....mal niekto podobný priebeh na začiatku choroby ?

bola som aj na MR ale tam zatiaľ nebolo nič vidno, vraj to môže trvať aj 1 - 2 roky kým sa to ukáže....

tiež som sa chcela spýtať ak niekto bral tie kortikoidy, mal nejaké reakcie po vysadení ? ja som včera zažila peklo, tras, bolesti hlavy, vracanie, nemohla som chodiť ako ma boleli kosti po celom tele....neviem či to bola nejaká reakcia alebo další vírus čo na mna sadol...

Lucka,koľko máš rokov,ak sa smiem spýtať?
ludmilla
11.02.09,09:53
čo je napísané v Pravde, je pekné. Iba k dedičnosti ... čo stretávam ľudí na neurológii tak 51% z nich majú týmto ochorením postihnuté deti, resp. rodičov. Tento fakt ma desí. Neviem, ši mám "štastie" na týchto ľudí, ale štatistika, minimálne moja ma nepustí.

Zaujíma ma dedičnosť, aby sme zbytočne neplietli poraďákov, vychádza to z tvojich vlastných pozorovaní, alebo je to doložiteľné faktami?
Pretože ani na poslednej prednáške o SM, ktorej som sa zúčastnila, nebola dedičnosť v pravom zmysle spomenutá ako príčina, čiže teória prenosu z rodičov na ďalšie potomstvo. Dá sa vychádzať len z toho, že je zdedená len dispozícia, čiže vnímavosť na SM na ďalších potomkov, môže sa u nich vyskytnúť za predpokladu ak sú u nich prítomné iné vyvolávajúce faktory. T.j. pre predstavu: Chromozóm je v oplodnenej bunke vajíčka a vo všetkých telových bunkách zdvojený, dedičné vlohy sú v týchto chromozómoch uložené lineárne. Numerické a štrukturálne odchýlky a zmeny v chromozóme môžu viesť k ochoreniam. Ale práve pri SM sú predpokladom vzniku biele krvinky - antigény - typizácia. Čiže na základe určitých zdedených imunologických znakov sa môžu biele krvinky zoraďovať do určitých skupín znakov alebo typov t.j. tá typizácia. Čiže u ľudí, u ktorých biele krvinky nesú znaky HLA A3B7 a HDR2 je predpoklad ochorenia na SM 2 - 4 krát vyšší.
Charon
11.02.09,10:10
Zaujíma ma dedičnosť, aby sme zbytočne neplietli poraďákov, vychádza to z tvojich vlastných pozorovaní, alebo je to doložiteľné faktami?
.

Aleloy jedného znaku. To znamená (uviedol som to vyššie), že za predpokladu, že v DNA je predispozícia a ... môže vzniknúť ochorenie.
Je to z mojich vlastných pozorovaní. Teória, neurológovia nevravia o dedičnosti v pravom slova zmysle. Ale ... vysoké, pre mňa, pre matematiku nezanedbateľné percento ľudí, ktorí sú hospitalizovaní na neurológii má príbuzných postihnutých týmto ochorením. Čo pre mňa je strašné poznanie.
"Nie, nie je" - "Ako teda vysvetlí lekár, že v pri každej návšteve izby s pacientom, má na 90% iný pacient chorého rodinného príslušníka". Náhoda? Náhody neexistujú.
A neviem, ako nazvať túto skutočnosť. Stačí sa vybrať napr. na Kramáre a spraviť si štatistiku.
Charon
11.02.09,10:13
...no a za posledný týžden sa to začalo, mravenčenie v rukách a nohách, pravým okom stále vidím zahmlene...takže hrozba SM je u mna veľmi reálna....mal niekto podobný priebeh na začiatku choroby ?

Možno sa jedná o náhodu. Nepanikár. Ale treba vedieť, že SM začína väčšinou zapálením očného nervu. (Vek 32-34 rokov, žena). Čo nasleduje ďalej je už rôzne a individuálne. Treba sa poradiť s lekárom, dobrým, a zvážiť zahájenie liečby ...
syrik
11.02.09,10:31
Možno sa jedná o náhodu. Nepanikár. Ale treba vedieť, že SM začína väčšinou zapálením očného nervu. (Vek 32-34 rokov, žena). Čo nasleduje ďalej je už rôzne a individuálne. Treba sa poradiť s lekárom, dobrým, a zvážiť zahájenie liečby ...

Ten vek je oveľa nižší...je to už okolo 20-tky až 40-tky...a nie je pravidlo,že to majú len ženy...je to viac menej pol na pol..
ludmilla
11.02.09,10:49
Aleloy jedného znaku. To znamená (uviedol som to vyššie), že za predpokladu, že v DNA je predispozícia a ... môže vzniknúť ochorenie.
Je to z mojich vlastných pozorovaní. Teória, neurológovia nevravia o dedičnosti v pravom slova zmysle. Ale ... vysoké, pre mňa, pre matematiku nezanedbateľné percento ľudí, ktorí sú hospitalizovaní na neurológii má príbuzných postihnutých týmto ochorením. Čo pre mňa je strašné poznanie.
"Nie, nie je" - "Ako teda vysvetlí lekár, že v pri každej návšteve izby s pacientom, má na 90% iný pacient chorého rodinného príslušníka". Náhoda? Náhody neexistujú.
A neviem, ako nazvať túto skutočnosť. Stačí sa vybrať napr. na Kramáre a spraviť si štatistiku.

To, že SM sa v určitých rodinách vyskytuje častejšie sa vie už veľa rokov. Doteraz bolo vyšetrených veľa génov, ktoré sa určitým spôsobom zúčastňujú pri tomto ochorení. Tak či tak v genómovej analýze je jedna veľmi špecifická skupina génov, ktorá má jednoznačné spojenie s SM. Tieto gény sú spojené s MHC komplexom t.j. hlavným histokompatibilným komplexom (HLA), ktorý je zodpovedný za imunologické reakcie.
Ale zatiaľ to ešte stále nepotvrdilo, že ide o dedičné ochorenie. Len preto som sa pýtala, keďže si tam začal s tou genetikou AA AB pretože to je predsa len trošku o niečom inom. Preto tá nejasnosť.
Charon
11.02.09,11:00
Ten vek je oveľa nižší...je to už okolo 20-tky až 40-tky...a nie je pravidlo,že to majú len ženy...je to viac menej pol na pol..
Nie, s týmto nesúhlasím. Ženy majú častejšie toto ochorenie a vek, štatisticky, je okolo 32-34 rokov. Pozrite si články MUDr. L. Procházkovej, resp. iné ... Neberte to ako vyvolanie nejakej hádky, to nie. Toto je tak vážna téma, čo si uvedomuje málokto z nás.
ludmilla
11.02.09,11:33
Nie, s týmto nesúhlasím. Ženy majú častejšie toto ochorenie a vek, štatisticky, je okolo 32-34 rokov. Pozrite si články MUDr. L. Procházkovej, resp. iné ... Neberte to ako vyvolanie nejakej hádky, to nie. Toto je tak vážna téma, čo si uvedomuje málokto z nás.


Nie ani ja sa nechcem hádať ale napr:



http://primar.sme.sk/c/4116898/skleroza-multiplex-sm.html

http://www.obroda.sk/clanok/26016/Skleroza-multiplex-nikdy-nespi/

http://www.msweb.lu/internet/de/html/nodes_main/4_1087_26/4_1070_113.htm

http://www.umm.edu/patiented/articles/who_gets_multiple_sclerosis_000017_5.htm

http://www.mamashealth.com/Multiple_sclerosis.asp

http://www.changenet.sk/?scrl=956&apc=-kampane--316233-375389--------1-1&scr_956_Go=4

http://www.ms-diagnose.ch/?rub=102


preto ten súhlas so syrik, ale v podstate o to tu nejde, pretože percentuálne sa vyskytuje v rôznych vekových sk.
Charon
11.02.09,16:20
Nie ani ja sa nechcem hádať ale napr:



http://www.obroda.sk/clanok/26016/Skleroza-multiplex-nikdy-nespi/


preto ten súhlas so syrik, ale v podstate o to tu nejde, pretože percentuálne sa vyskytuje v rôznych vekových sk.

čítaj: Vyskytuje sa častejšie u žien a začína sa v produktívnom veku medzi 20. a 40. rokom života

Ostatné info taktiež nemám vymyslené. Jednak skúsenosť, jednak literatúra. Ak nájdem prepošlem. Ale to nenásobí nedelí, je to vážna diagnóza.
lucy.vancova
11.02.09,19:48
Lucka,koľko máš rokov,ak sa smiem spýtať?
30 rokov ... zapadám presne do štatistiky...medzi 20 a 40 a tiež tesne po pôrode...v oktobri 2008 som rodila...hm náhodička
syrik
12.02.09,05:27
30 rokov ... zapadám presne do štatistiky...medzi 20 a 40 a tiež tesne po pôrode...v oktobri 2008 som rodila...hm náhodička


A pred pôrodom si nemala problémy? Respektíve pred otehotnením? Pôrod zvykne väčšinou sklerózu multiplex zhoršiť....
syrik
12.02.09,05:33
čítaj: Vyskytuje sa častejšie u žien a začína sa v produktívnom veku medzi 20. a 40. rokom života

Ostatné info taktiež nemám vymyslené. Jednak skúsenosť, jednak literatúra. Ak nájdem prepošlem. Ale to nenásobí nedelí, je to vážna diagnóza.

Najskôr napíšeš, že to majú ženy okolo 32-34 rokov, teraz medzi 20-40 rokom...nikto tu nepodceňuje vážnosť tejto témy...preto som ju zadávala...a čo sa týka praxe a skúsenosti,ja som robila tiež na neurológii a boli tam baby a podotýkam aj chalani mladší odomňa s touto diagnózou...a to som vtedy mala 21 rokov !!!!!!!!!!!!!!!!! Nie je podstatné, kedy sa táto choroba objaví, v akom veku,ale to,že sa vôbec objaví....to, že sa dodnes nevie,prečo sa tá choroba spustí a liečba na ňu je tiež v plienkach...
Charon
12.02.09,05:57
Najskôr napíšeš, že to majú ženy okolo 32-34 rokov, teraz medzi 20-40 rokom...

Jáááj Syrik. Toto bolo zle pochopené. Toto je začiatok článku na ktorý smeruje link. Účelom tohto linku bolo, že "Vyskytuje sa častejšie u žien" tak ako som napísal vyššie a bola na to reakcia, "že nie, týka sa to rovnako mužov aj žien" Chcel som tým iba povedať, že ženy sú touto chorobou postihované častejšie ako muži.
Prosím, ja sa nechcem vôbec prieť o nejaké údaje. Ja som iba napísal časť toho čo viem. A žiaľ, viem o tejto diagnóze veľa.
syrik
12.02.09,06:00
Jáááj Syrik. Toto bolo zle pochopené. Toto je začiatok článku na ktorý smeruje link. Účelom tohto linku bolo, že "Vyskytuje sa častejšie u žien" tak ako som napísal vyššie a bola na to reakcia, "že nie, týka sa to rovnako mužov aj žien" Chcel som tým iba povedať, že ženy sú touto chorobou postihované častejšie ako muži.
Prosím, ja sa nechcem vôbec prieť o nejaké údaje. Ja som iba napísal časť toho čo viem. A žiaľ, viem o tejto diagnóze veľa.

Aha,tak som to špatne pochopila s tým začiatkom článku....ospravedlňujem sa...
kalinka
12.02.09,06:39
Ahojte! Som jednou z tých čo sú postihnutí touto chorobou. Začalo sa to presne ako píšete zápalom očného nervu. A potom to už postupovalo dalšími príznakmi. Pred 10 rokmi som bola preliečená interferonom a vďaka Bohu zatiaľ je to OK. Momentálne som na materskej a mám krásnu 18 mes. dcéru.
Možno si niekto pomyslí, že som sa pobláznila / niekedy si to myslím aj ja /, ale pohľad na maličkú to ihned zaženie. Nerada čítam články o tejto chorobe, nakoľko to môže rozhádzať psychiku človeka. Nesnažím sa myslieť na to, najskôr som sa vrhla do práce a teraz mám inú "zábavku":). A práve sa zobudila, takže nabudúce viac.
kalinka
12.02.09,06:40
Ahojte! Som jednou z tých čo sú postihnutí touto chorobou. Začalo sa to presne ako píšete zápalom očného nervu. A potom to už postupovalo dalšími príznakmi. Pred 10 rokmi som bola preliečená interferonom a vďaka Bohu zatiaľ je to OK. Momentálne som na materskej a mám krásnu 18 mes. dcéru.
Možno si niekto pomyslí, že som sa pobláznila / niekedy si to myslím aj ja /, ale pohľad na maličkú to ihned zaženie. Nerada čítam články o tejto chorobe, nakoľko to môže rozhádzať psychiku človeka. Nesnažím sa myslieť na to, najskôr som sa vrhla do práce a teraz mám inú "zábavku":). A práve sa zobudila, takže nabudúce viac.
syrik
12.02.09,06:48
Ahojte! Som jednou z tých čo sú postihnutí touto chorobou. Začalo sa to presne ako píšete zápalom očného nervu. A potom to už postupovalo dalšími príznakmi. Pred 10 rokmi som bola preliečená interferonom a vďaka Bohu zatiaľ je to OK. Momentálne som na materskej a mám krásnu 18 mes. dcéru.
Možno si niekto pomyslí, že som sa pobláznila / niekedy si to myslím aj ja /, ale pohľad na maličkú to ihned zaženie. Nerada čítam články o tejto chorobe, nakoľko to môže rozhádzať psychiku človeka. Nesnažím sa myslieť na to, najskôr som sa vrhla do práce a teraz mám inú "zábavku":). A práve sa zobudila, takže nabudúce viac.

Nikto si nemyslí,že si sa pobláznila...túžba po dieťati je normálna a prirodzená vec...a čokoľvek Ti dodá odvahu bojovať, je len dobré...;) A myslím,že si k tomu zaujala správny postoj...pretože niekedy je lepšie,keď sa človek v tom nevŕta stále, nemyslí na to,čo bude,ale snaží sa prežívať naplno prítomný okamih...a možno práve to, že sa snaží na to nemyslieť,ale sa snažiť naplno vychutnať prítomnosť a teda bude aj optimistickejší mu môže veľmi prospieť v samotnej liečbe...Ja Ťa osobne veľmi obdivujem :)
Dana 22
12.02.09,07:19
Kalinka. užívaj si život a aj keď SM je zákerné ochorenie, najlepším liekom je určite pozitívny prístup k životu Raduj sa z toho čo máš - krásne dieťatko.
Dana 22
kalinka
12.02.09,13:06
Ďakujem Vám za podporu! Až mi vyhŕkli slzy .... .

Kalinka
syrik
12.02.09,13:09
Ďakujem Vám za podporu! Až mi vyhŕkli slzy .... .

Kalinka




:)
Charon
12.02.09,16:01
:)
pasuliatko
13.02.09,11:15
:)

viem,že to bude zas mimotemy ale vymaž si ss :D:D lebo mi nejde poslať dakujem a prepáčte za príspevok mimotemy:D
tatiana116
19.02.09,13:53
lucy: 1-2 roky čakať na definitívne potvrdenie diagnózy je úplne zlý postup. Ak máš naozaj SM, treba nasadiť liečbu čo najskôr. Na Tvojom mieste by som sa snažila dostať na dr. Procházkovú, ktorá je najväčším odborníkom na Slovensku na SM a žiadala by som o ďalšie vyšetrenia.
Zuzu234
08.07.09,10:06
Svinstvo ako svinstvo, zit sa s tym da, len to treba chciet a vcasne diagnostikovat
marleau
25.09.10,17:48
Je to svinstvo... Má to aj sestra. Existuje nejaký skúšobný vzorok pacientov, ktorí sa môžu zúčastniť na liečbe s nejakým liekom - asi nový. Sestra získala súhlas organizátorov a začína s tým tento mesiac.
Tým skúšobným vzorkom sú všetci,ktorí túto chorobu majú.
ErinErin
25.09.10,18:04
http://www.edukafarm.cz/clanek.php?id=1060

Uvedený server je seriózny - informuje o oficiálnom kontinuálnom vzdelávaní zdravotníckych pracovníkov (Spoločnosť robí väčšinou tie isté prednášky aj na SK).

Uvádza sa tam aj aplikácia v internej medicíne - pri autoimunitných poruchách ako SM. Asi to nie je prielom ako absolútne vyliečenie, ale bolo by plus, ak by to pomohlo zmierniť ťažkosti či bolesti. Dôležité je vypočuť si názor odborníka na možnosti a hranice metódy - svojho lekára.
viktorviktor
25.09.10,19:38
Takmer v každom okresnom meste je klub, vydáva sa časopis pre sklerotikov je tam kopec dobrých vecí, je veľa web stránok, nezanedbávaj pohyb, doslova sa núť chodiť, chodiť a ešte raz chodiť, prekonávať únavu , výborná je strava bez červeného mäsa, tukov, kravskeho mlieka, dobrý je med s materskou kašičkou denne lyžičku, b komplex, klíčky, zeleninové šťavy a šaláty s olivovým olejom, so sklerózou sa čo najskôr skamaráď, hnevať sa s ňou nemá cenu. Želám ti aby sa diagnóza nepotvrdila.
stamprdlo
09.11.10,18:20
ahojte mam 23 a SM mam od minulého roka. Už pred tym som mal problémy ako napr. ě som nevládal stáť na nohách sa mi triasli:-( teraz mám interferonovu liečbu. a neprajem to ani nepriatelovi, lebo clovek chce si zarobiť nejake peniaze na buducnosť ale nevladze je to ponizujúce este ze frajerka ma povzbudzuje:-) a žiť sa s tým dá ale človek športoval mal rad Vysoké Tatry a teraz je niekedy rád že prejde aspoň nejaký kus cesty normálne bez zakopávania.
ivantt
09.11.10,19:03
ahojte mam 23 a SM mam od minulého roka. Už pred tym som mal problémy ako napr. ě som nevládal stáť na nohách sa mi triasli:-( teraz mám interferonovu liečbu. a neprajem to ani nepriatelovi, lebo clovek chce si zarobiť nejake peniaze na buducnosť ale nevladze je to ponizujúce este ze frajerka ma povzbudzuje:-) a žiť sa s tým dá ale človek športoval mal rad Vysoké Tatry a teraz je niekedy rád že prejde aspoň nejaký kus cesty normálne bez zakopávania.

Niekedy je tazko poradit... poznam cloveka, co ma SM a chce sa vyliecit ale nemieni pre to spravit nic, len maximalne ist liecitelovi, lekarom tiez neveri, ale to je vsetko... On chce asi tym spôsobom, ze spravte to za mna a ked sa mu znepaci co povie liecitel/ka tak hlada dalsieho, potm dalsieho. Takze najskôr treba zacat od seba...
Môj stryko mal SM a ked mal 25 rokov povedali ze nebude zit viac ako 1 roik... a pozrime, dozil sa 50-ky... ale posiloval, cvicil, snazil sa a robil vseko preto aby vyzdravel...
ubka
09.11.10,19:19
SM je skutočne ochorenie , ktoré postihuje veľmi veľa ľudí aj tých, ktorí o tom ešte nevedia. Diagnostika je náročná, pretože symptómy, príznaky, evokujú rôzne ochorenia a vylúčiť ich je často zdĺhavé a obtiažne. Netreba však živiť strach, priebeh u každého chorého je individuálny, preto netreba zovšeobecňovať ťažkosti a dosah u jedného pacienta s tým "mojim" . Je dôležité nevzdávať sa a dôverovať odporúčaniu lekára, ale z mojej skúsenosti je veľmi prospešná kyslíková terapia, ktorej výsledky možno pozorovať v relatívne krátkom čase-nie je to však "liek", ktorý by prispel k vyliečeniu, ale výrazne napomáha ku kvalite života pacienta s SM.
Veľmi prospešné sú grepy a predovšetkým ich jadierka-rozžuť a zjesť. Samozrejmý je prirodzený pohyb na čerstvom vzduchu, teda prechádzky a cyklistika. Žiadne silové športové aktivity.
S dg SM je možné prežiť plnohodnotný život, užívať si materstvo, ako aj otcovské povinnosti a radosti :)
veronikasad
09.11.10,22:41
Ubka, môžeš prosím viac napísať o tej kyslíkovej terapii. Dcéra mojej známej má tiež SM vo veľmi mladom veku - vlani končila VŠ.
stamprdlo
10.11.10,08:36
človek sa nechce vzdať ja chcem žit čo najdlchšie a robím dosť preto. snažim sa robiť a chcem robiť do vtedy kým to bude možne a hýbem sa dosť rozvážam pizzu a jedlá. síce je to niekedy velmi náročne ale snažim sa. no niekedy je tak, že to skoro ani nepocitujem a niekedy je tak, že spravým pár rozvozov a skoro už nevládzem na nohách stát a musím si oddýchnut. uvedomil som si jedno zdravie som bral ako samozrejmosť no ale keď som ho stratil tak si ho velmi vážim a ked som bol na liečeni na Kováčovej som tam videl pripady, že som si pomyslel ved ja tu nemám čo robiť, ale ony mali DMO
ubka
10.11.10,10:29
Ubka, môžeš prosím viac napísať o tej kyslíkovej terapii. Dcéra mojej známej má tiež SM vo veľmi mladom veku - vlani končila VŠ.
Samozrejme, medicínske kyslíkové prístroje koncentrujú kyslík, cez ionizátor prechádzajú hadicou a pomocou masky, prípadne "okuliarov" sa vdychuje 97%-kyslík v 30-40 minútových kúrach, potrebných pri liečbe 5-10 kúr.
Hodnota kyslíka v organizme sa meria prístrojom, alebo krvnou cestou , zisťuje sa parciálny tlak kyslíka.
Konkrétne pri SM sú zaznamenané na mozgu- pre laikov, tzv.žlté škvrny, ktoré sa po absolvovaní kyslíkovej terapie zredujujú. Podstatné však je, že pacient po absolvovaní, ba dokonca v priebehu terapie už pocíti zmenu k lepšiemu.
mimotemy Všetky bunky v tele potrebujú kyslík, s výnimkou rakovinových, ktoré kyslík odmietajú.
Poola
01.03.11,10:02
Skvrny - lezie (plaky) – loziska nicenia myelinu -demyelinizacia bielej hmoty mozgu a miechy. Co ma potesilo v predchadzajucom prispevku bolo ze po absolvovani kyslikovej terapie sa vedia lezie redukovat.. ?? Neviem ci tomu mozem verit, vsade citam ze SM ka je v podstate neliecitelne ochorenie a krivka ide zvacsa dole...
ivantt
04.03.11,07:16
Skvrny - lezie (plaky) – loziska nicenia myelinu -demyelinizacia bielej hmoty mozgu a miechy. Co ma potesilo v predchadzajucom prispevku bolo ze po absolvovani kyslikovej terapie sa vedia lezie redukovat.. ?? Neviem ci tomu mozem verit, vsade citam ze SM ka je v podstate neliecitelne ochorenie a krivka ide zvacsa dole...

sama si napisala je "v podstate" neliecitelne ochorenie.... to v podstate je dost dolezite. Vela chorôb je v podstate neliecitelnych a vzdy sa najde niekto kto sa z choroby nejakym " zazrakom " ( ja hovorim nie zazrakom ale nejakym pricinenim ) dostal tak preco nie zrovna ty ?
Poola
04.03.11,07:40
mas pravdu, najdolezitejsia je vôla a odhodlanie. Je to ale narocné.. .bodaj by tej sily bolo viac a unavy, bolesti menej...
Ja som na zaciatku svojej cesty. Ako sa vodí strýkovi?
rennka
22.11.12,16:04
Ahojte, obraciam sa na vas ktori ste touto chorobou postihnuti. Mojej 15 r. dcere na VEP vysetreni potvrdili poz. nalez. Ma podozrenie na SM. Caka ju vysetrenie v Ba na det. neur. -punkcia, ci lumbalka. Chcem sa spytat, je to velmi bolestive? Da sa priplatit nieco co by tuto bolest zmiernilo? Som velmi vystrasena, nikto z rodiny tuto chorobu nema a len cosi som sa docitala na nete. Moze sa stat, ze sa tato diagnoza aj pri naleze na mozgu nepotvrdi? Su aj ine, lahsie dg? Budem vdacna za kazdu odpoved.
rennka
27.11.12,07:54
Nikto mi neodpovie?