http://translate.google.sk/translate?hl=sk&sl=en&u=http://dermatology.cdlib.org/94/NYU/Nov2002/8.html&sa=X&oi=translate&resnum=4&ct=result&prev=/search%3Fq%3Dklippel-trenaunay%2Bweberov%2Bsyndrom%26hl%3Dsk%26lr%3Dlan g_sk%26sa%3DG

http://translate.google.sk/translate?hl=sk&sl=en&u=http://www.childrenshospital.org/az/Site554/mainpageS554P0.html&sa=X&oi=translate&resnum=5&ct=result&prev=/search%3Fq%3Dklippel-trenaunay%2Bweberov%2Bsyndrom%26hl%3Dsk%26lr%3Dlan g_sk%26sa%3DG

Skús tieto.

ahoj,
tak ja som dalsia z miliona , ktora ma tuto "vzacnu" diagnozu , len som doteraz "nepochopila" co je na nej vzacne.doteraz som nikoho nestretla kto ma toto ochorenie.ja mam problemy na nohe,tie cievne malformacie,prakticky od narodenia,len pred rokom mi stanovili diagnozu,lebo dovtedy mi riesili krcove zily.ty si ako na tom ,ake mas vyhliadky od lekara,kedze nie ssu lieky na toto ochorenie.s pozdravom ika-ika

Takze zevraj som jeden z miliona jedincov co trpia tymto syndromom. Avsak na nestastie. Je mi to velmi neprijemne a prakticky nic o tom neviem a nevygooglil som tiez nic neviete mi nieco o tomto syndrome povedat a pripadne mozne liecenia ? Aj ked to bude alternativna medicina.
kazdu radu vitam
Ahoj,konečne niekto kto má taký problém ako môj syn.15 rokov sa cítim ako Alenka v ríši divou.Ano liečba nie je,ale pocit,že je jediný a okukujú ho doktori je frustrujúci.Môžem vedieť koľko máte rokov?Syn je v puberte v decembri bude mať 15.Rada by som vedela ako to je u vás.teda ak vám to nevadí.Budem rada ak sa ozvete

no...viem si zivo predstavit ako ho doktori okukuju...ja mam 27,a nedavno sa mi stalo ze sa ma jedna lekarka pytala ci ma doma manzel zmlatil,ked mam modriny po nohach,ibaze moje flaky su viac do cervena ako do modra.mam ich na lavej nohe,trocha na krizoch.nohu mam trocha "napuchnutu" , ale teraz som nasla ineho doktora,lebo doteraz som navstevovala lekarku,ktora to berie len tak z vysky,ta mi povedala ze s tym nic neurobim a tak....a tento doktor ma snahu mi pomoct,a to tym ze mi navrhol,ze mi bude nohu bandazovat aspon 3 tyzdne aby velkost dostal na rovnaku uroven ako mam druhu nohu a potom mozem nosit stahujuce pancuchy.lieky na to nie su,len sa to da stahovat,aby sa predislo velkemu zvacseniu koncatiny.ziadna slava.toto ochorenie vzdy postihne len jednu koncatinu (sak chvala bohu),je to vrodene ochorenie,a ze vraj sa stala chyba niekde na 22 chromozome v embryonalnom vyvoji.zatial tolko....

Lieky na to nie sú to je pravda,ale napríklad syn berie od asi štyroch rokov Detralex.Je to síce silný liek,ale opuch cez leto je minimálny.Syn má aj sťahujúcu pančuchu-odmieta ju,a takisto by mal mať vyvýšenú topánku,pretože má ľavú nohu kratšiu o 2,5cm.A každý rok mu robia angiografiu.

ahojte, som mamina ročného synčeka, ktorému vyslovili podozrenie na tento syndróm. zatiaľ diagnoza nie je potvrdená. Červené fiačky sa mu objavili asi mesiac po narodení, na obydvoch nožičkách, neskôr na jednej nožičke fliačky zmyzli, na druhej nohe mu zostali. Sôr mal fliačik iba na malíčku, potom na lýtku, na stehienku, a teraz malínko na zadočku. jedna polka zadočka je mierne zväčšená. ale fliačky nie sú veľké, ani nejak presne ohraničené. Chcela by som sa spýtať, tých čo majú skúsenosti s týmto syndromom ako to u nich prebiehalo od začiatku, resp. od malička a čomu by som sa mala eventuelne vyvarovať, aby sa to nezhoršovalo. bola by som rada keby sa mi niekto ozval mailom, a mohol by si so mnou o tom popísať niečo bližšieho., zaťial dakujem.

Ahoj,konečne niekto kto má taký problém ako môj syn.15 rokov sa cítim ako Alenka v ríši divou.Ano liečba nie je,ale pocit,že je jediný a okukujú ho doktori je frustrujúci.Môžem vedieť koľko máte rokov?Syn je v puberte v decembri bude mať 15.Rada by som vedela ako to je u vás.teda ak vám to nevadí.Budem rada ak sa ozvete
ahoj, tak ja mam 34 rokov a tiez mam tento problem od narodenia.bola som operovana niekolkokrat profesorom Simanom. zlaty to clovek. bohuzial uz nie je medzi nami. odvtedy, co zomrel, nechodim nikde. co je asi 4 roky. predtym som chodila pravidelne. liecba - aspon u mna - spocivala v tom, ze mi chirurgicky vyberal tie cievy, od detstva si bandazujem celu PDK a taktiez uzivam detralex. /v detstve som brala aj anavenol/. boli pokusy aj so sklerotizaciou, ale bez efektu. neviem, ako Vas syn, ale ja mam niekedy strasne bolesti. sval mam aj atrofovany, nohu zdeformovanu, takze nejake kupaliska nehrozia. a cele leto samozrejme v nohaviciach...ked som to tak pozerala na nete, mohla som dopadnut aj horsie. aspon slaba utecha. mozete mi povedat, kde liecia Vasho syna?

ak ovládate anglicky, je o tom perfektne prepracovaná téma o liečení a chir. zákrokoch emedicine.medscape.com/article/1084257-treatment . ak by ste s tým máli trošku problém, odpíšte, no za žiadnych okolností nepoužívajte prekladač stránok google... má to veľmi veľké muchy...

ak ovládate anglicky, je o tom perfektne prepracovaná téma o liečení a chir. zákrokoch emedicine.medscape.com/article/1084257-treatment . ak by ste s tým máli trošku problém, odpíšte, no za žiadnych okolností nepoužívajte prekladač stránok google... má to veľmi veľké muchy...
Ahoj "Kraťas".No po anglicky neviem a keď som dávala do prekladača tak je to fakt-divné.Ja som v podstate čítala na nete o tomto ochorení hodne,len to sú fakt už ťažké stavy.Pýtala si sa kto lieči môjho syna.Tak máme pána doktora Šináka-ak sa nemýlim je to cievny chirurg a je to jediný lekár,ktorý sa k tomu aspoň vyjadruje a robí preventívne angiografické vyšetrenie.Syn doteraz nemal v podstate žiadne problémy,ale je vylúčený z T.V. a teraz,keď je prvý rok na strednéj škole tak má raz do týždňa prax- a tam má problém 4hodky vydržať stáť.Ak sa môžem opýtať-ja viem,že je to osobné-ako fungujete v normálnom živote?Pracujete?Lebo ja naozaj neverím,že to fyzicky zvládne.Teraz 14.2.mu idú robiť sono ĽDK,medzitým ideme ku ortopédovi,lebo má skoliózu chrbtice a v marci ideme na cievne.Tak uvidíme čo nám povedia.Inak ja neviem,ale fotky na nete s týmto ochorením sú -ťažke-,ale môj syn má tú labku,hrubšiu-cca 1,5 cm-od členka nadol je výrazne tučnejšia,má fľaky-ako plameň,ale keď sa pošúchajú tak vyblednú a má akoby kŕčové žily.Teraz mal 16.U teba došlo v puberte k zhoršeniu,zlepšeniu,alebo je to rovnaké?A ako si ju bandažuješ?Syn by mal mať pančuchu-lenže nemaju takých rozmerov-keď je dole dobrá hore padá a naopak.

ahoj, s tou anglićtinou je to poslabšie, tak ak môžem poprosiť o nejaké resumé z tých stránok, budem vďačná...
takže, pýtala si sa, ako to bolo so mnou. mne to diagnostikovali pomerne zavčasu, asi v 4-roch rokoch som už chodila do BA. v detstve ma operovali asi 5x a potom ešte 3x. vraj je dôležité vyberať tie cievy v detstve, aby sa zabránilo abnormálnemu rastu. boli pokusy aj so sklerotizáciou, ale bez efektu. jeden čas ma aj strašne bolieval chrbát a vraj to bolo z toho, že pravá noha rástla o čosi rýchlejšie. nosila som asi 2-3 roky takú vložku do topánok pod pätu a časom sa to nejako upravilo a ani nekrívam.
píšeš, že Tvoj syn má problém stáť. presne viem, o čom je reč. fakt je to na nevydržanie. ja som chodila na gympel, takže chvalabohu žiadna prax /od TV som bola tiež oslobodená/, ale zato na vyške, keď boli nejaké 4-hodinové labáky, to bol zážitok. nevenuješ pozornosť rozprávanému, stále som mala na mysli, kedy si už konečne sadnem.
keď sa pýtaš, či sa to u mňa v puberte zhoršilo, myslím, že ma to teraz viac bolí ako v detstve. predtým som cez prestávky napr. skákavala cez gumu, čo si teraz neviem predstaviť. tak mi z toho logicky vyplýva, že som s tým až také problémy mať nemohla.
teraz je to horšie, asi som aj nejaká meteosenzitívna, ale niekedy mi je fakt na nevydržanie. nohu si bandážujem obyčajným elastickým obväzom, niekedy som tiež používala pančuchu - čo Tvoj syn nechce - ale ja by som bez nezabandážovanej nohy ani len z domu neyšla. kupovali mi tú pančuchu v Rakúsku /ešte za onej éry/, volala sa myslím Tubigrip a tiež boli rôzne šírky a dĺžky. možno to ešte existuje. len ja mám stehenný sval dosť atrofovaný, takže mi to potom padalo a tak som prešla na obyč.elasťák.
momentálne je to u mňa tak, že máme štvorročnú dcéru, pracujem a normálne fungujem. 2x denne užívam detralex. chodíme aj lyžovať - ja ovšem s Ibalginom 400. inak, čo by som odporučila je, a to mi pán profesor často hovorieval, že sa mám hýbať. najlepší je bicykel, plávanie a turistika. napr. mňa ani pri dlhších túrach noha nebolí, ja mám strašný problém stáť na jednom mieste. takže ja -okrem plávania/ale na gympli som chodila pravidelne každý týždeň, teraz som mierne zakomplexovaná/ - toto praktizujem. fakt, bicyklovanie je veľmi dobré.
min. týždeň mi známy doniesol z Prahy nejakú konopnú mastičku, od bolesti, teraz ju testujem, tak ak budeš mať záujem, dám Ti potom tip.
Tvoj syn sa s tým ako vyrovnáva? lebo myslím, že také typické chalanské športy ako futbal či hokej asi nepestuje...A ešte som sa chcela opýtať, že kto Vás osporučil k cievnemu chirurgovi? obvodný lekár?
fíha, ale som sa rozpísala, ak budeš chcieť ešte niečo vedieť, bez problémov odpoviem

Ahoj.tak k cievnemu som sa odporucila najprv sama.ako zufala matka 3rocneho syna som nahodne zistila,ze nasa uctovnička ma manzela cievneho chirurga.bol to genialny clovek,zial zomrel.Potom som vymenila svoju doktorku a 2nahoda chcela,ze jej manzel je cievny chirurg a bol taky zlaty že sa ujal syna.a ano syn nepestuje ziadne sporty,ale miluje basketbal.len take to hadzanie na kos-ale denne aj 4hodky-cez leto.Iač včera mu nasli na sone cystu-2,5X1cm- v kolennej jamke,tak neviem.a tá konopna masticka-skusim sa popytat u nas na nu ak nezozeniem budem asi trosku otravna:-))a hlavne dakujem ti

a este som chcela-syn je uplne uzasny nejak nema z toho depku ani iny problem.co ma prekvapilo,ze ti robili sklerotizaciu,nas lekar to neodporucal,vravel ze to nie su klasicke krcove zily.takze syn nema ziadnu operaciu a rozdiel ma -vyskovo-2cm a hrubsiu ma len1,5 az 2cm.Ale napriklad zacal stracat pigment-vitiligo-co je v podstate psychycky problem.tak neviem,myslim,ze ani lekari nevedia co maju robit

ahojte...som tu dávno nebola,ale ste sa rozpísali.
Mne tiež vravel angiológ, že sklerotizáciu neodporúča a normálnu operáciu žíl mi robili 2 x. Operoval ma prof. Seman vo vojenskej nemocnici v BA. Ako ste spomínali bolesti nôh, no našťastie s tým problém nemám, ani som nemala, ale šport je skutočne dobrý pomocník. Ja som sa vrhla na korčule (čo nie je zrovna ideálne), ale nerobí mi to nijaké problémy, tak prečo nie. Inak fungujem normálne, bez väčších problémov, a lieky žiadne neužívam. Nohu mám mierne pripuchnutú, ale dá sa s tým žiť. Tak držím Vám všetkým palce, nech sa Vám darí.pa

ahojte..Tak sa k Vam oddnes musime pridat. mojej 3mesacnej dcerke prave dnes tuto diagnozu lekar. az do brna sme museli zajst, aby nam konecne zistili, co jej je..milion doktorov som s nou obehala, lebo som nebola ochotna cakat, ako nam hovoril cievny chirurg.chcela som sa dopatrat aspon k diagnoze, doteraz nam totiz dvaja vyjadrili podozrenie na lymfedem, ale kedze ma mala nozku nielen hrubsiu (o 2cm), ale aj dlhsiu (o 1cm), nakoniec sme schytali prave tento syndrom :( ale ako vidim, da sa s tym v pohode fungovat, tak snad to budeme zvladat aj my :) inak, my mame na tej istej strane aj rucku hrubsiu, ale tu len o 1cm. no dufam, ze sa to nebude zvacsovat. Neviem inak preco, ale nam ten lekar v Brne spominal, ze jej od novembra zacne robit manualnu lymfomasaz. co je divne, myslela som si, ze sa to robi len pri lymfedeme. Tak teraz neviem, ci nahodou nemame syndrom spojeny s lymfedemom :(

Mam tuto diagnozu a zijem. Tato "choroba" komplikuje zivot iba tym ludom, ktori jej to dovolia vazeni. Co sa tyka bolesti, iba clovek s touto diagnozou vie o akych bolestiach hovorim. Davajte si vsak pozor na to, ake lieky beriete. Mnoho liekov sice dokaze pomoct, ale o to viac uskodit traviacemu systemu, ktory je u ludi s tymto syndromom velmi haklivy.
Napriek tomuto syndromu som v zivote dokazal neuveritelne vela veci, ako v kariere, tak aj v osobnom a duchovnom raste. V sucasnej dobe cakame s partnerkou dieta. Ma sa narodit uz v septembri a viem, ze bude zdrave, nastastie nie je moj syndrom geneticky syndrom.
Ak budete niekto potrebovat radu, pokojne ma skontaktujte. jurajka@me.com