Zavrieť

Porady

Lissencefália - ako ďalej?

Ahoj.
Pred 10 dňami sa mi predčasne (34 tt) narodilo druhé dieťatko, vytúžené dievčatko. Na základe ultrazvuku mu neurologička stanovila diagnózu lissencefália - nevyvinutie mozgových závitov. Stratli ste sa už niekto s takouto diagnózou? Potrebujem zistiť, či existuje ešte niekto okrem nás, kto sa musí boriť s takýmto osudom...
Pravidlá a tipy
  • Každý móže napísať len 1 odpoveď. Neskor mozete svoju odpoveď vylepšiť.
  • Odpoveď má priniesť riešenie na otázku, vyvarujte sa hodnotenia otázky.
  • Odpoveď má byť viac o faktoch ako o názoroch.
Dalšie pravidla a tipy
    Ak potrebujete v otázke niečo upresniť, najskôr sa spýtajte na podrobnosti.
    Koncept slúži na uloženie rozpracovanej odpovede, koncept sa zobrazuje len Vám, až kým ho nezverejníte.
    Ak máte podobnú otázku, založte Novú otázku alebo Súvisiacu otázku.
    ❤ Buďte priateľskí ❤
    Sme súčasťou jednej komunity, ktorá si chce vzájomne pomáhať, rozdieľnosť je vítaná ak neubližuje!
    Usporiadať podľa času

    BXLmiami je offline (nepripojený) BXLmiami

    BXLmiami
    Mrzí ma to,ale je to v podstate nevyvinutie mozgovej kôry a nedá sa s tým nič robiť.Porucha nastáva pri vývoji plodu medzi 10-22 týždnom tehotenstva.Myslím,že by bolo vhodné prípadné genetické vyšetrenie rodičov,či podobný problém nehrozí aj do buducna.Táto vada je našťastie zriedkavá.

    LuciaTT je offline (nepripojený) LuciaTT

    LuciaTT
    Ďakujem za príspevok. Krv našej dcéry už poslali do BA, vraj to bude trvať cca 6 týždňov. Nikto nám nevie povedať, prečo sa to stalo, všetky vyšetrenia sú aj boli v poriadku. Nikdy som nevedela žiť zo dňa na deň a teraz ma k tomu všetci nútia. Potrebujem počuť nejakú prognózu, či bude žiť, ako dlho, všetko čo sa dá.
    Ďakujem...

    BXLmiami je offline (nepripojený) BXLmiami

    BXLmiami
    Zrejme tu prognozu nevedia.Nikto nevie,prečo sa také veci stávajú,muselo v tom čase prísť k poškodeniu,hovorí sa o genetike,takže vyšetrenia asi ano.

    LuciaTT je offline (nepripojený) LuciaTT

    LuciaTT
    A stretli ste sa už niekedy s podobnou alebou aj rovnakou diagnózou v praxi? Chcela by som nájsť a spojiť sa s nejakými rodičmi v podobnej situácii.

    JankaO je offline (nepripojený) JankaO

    JankaO
    LuciaTT Pozri príspevok
    A stretli ste sa už niekedy s podobnou alebou aj rovnakou diagnózou v praxi? Chcela by som nájsť a spojiť sa s nejakými rodičmi v podobnej situácii.
    http://www.lissencephaly.org.uk/

    Lissencefália - ako ďalej?

    Porady, ktoré by vás mohli zaujímať

    Prihláste sa a sledujte len tie Porady, ktoré Vás zaujímajú.