Beska Ahojte, máte niekto skúsenosť s juvenilnou idiopatickou artritídou u dieťaťa? Chcem vedieť, akým spôsobom sa choroba môže vyvíjať, akým smerom dieťa nasmerovať ohľadne vzdelania a budúcnosti, pomoc pri liečbe - okrem liekov vyskúšané aj iné možnosti a podobne. Ďakujem
Staršia dcérka ju má, alebo mala (dúfam že minulý čas je správny!)
Prejavila sa keď mala asi rok a pol. Po obede išla spinkať a spala nezvyčajne dlho. Zobudila sa uplakaná a krívala. V tom čase bol u nás synovec, ktorý spadol z bicykla, mal rozbité koleno, tak kríval. Krívanie dcérky sme brali ako opakovanie po Ľubkovi. Asi po týždni jej však kolienko opuchlo a začali sme behať po lekároch. Diagnóza - Juvenilná idiopatická oligoatritída. Jedna zlatá sestrička na detskej JISke v Trenčianskej nemocnici (jej syn má rovnakú diagnózu) mi to preložila do ľudskej reči takto
juvenilná - v mladom veku vyskytnutá
idiopatická - bez zjavnej príčiny
oligoatritída - postihujúca malý počet kĺbov.
Istý čas sme chodili do Piešťan do VÚRCHu. Doktorka Košková je človek na správnom mieste, všetko nám trpezlivo vysvetľovala, dala číslo na svoj mobil, aby sme jej zavolali okamžite ako sa čosi u malej vyskytne.
Liečbu Methotrexatom naša Danuška netolerovala. ešte sme skúšali kryoterapiu (kázali nám "domácku" - teda mokrú vreckovku strčiť do mrazáku a zmrznutú prikladať na kolienko). To vám bol kopec "zábavy" presvedčiť malé dieťa, že si má nechať ľad na kolene. časom problémy ustali aj bez liečby ale chodili sme do Piešťan ako na hodiny klavíra. Už druhý rok sme v regresii (a dúfam, že sa nám nikdy nevráti), sledovaní len na detskej kardiológii (nikde v okolí nie je detská reumatológia, tak tieto deti sledujú v kardiologickej ambulancii a v prípade potreby smerujú do VÚRCHu doktorke Koškovej).
čo sa týka dieťaťa, treba len sledovať, či nejaký kĺb nepuchne alebo nie je výrazne teplejší. Pohyb je dôležitý, najmä bicyklovanie nám odporúčali. Treba sa však o vhodnosti poradiť s lekárom (naša Danuška má aj srdcovú vadu, preto máme nejaké obmedzenia).