Pokúsim sa posunúť .

..len posuniem...

..posuniem..

Pepsi, si zlatá, že mi pomáhaš .
Skúšam už dlhšie aj gúglovať, ale nemám šťastie na konkrétnych ľudí, ktorí by sa s tým stretli vo svojej rodine alebo v okolí a diskutovali by o tom. Asi je to skôr menej časté ochorenie, ale máme to v rodine, tak skúšam aj tu, či sa niekto nenájde ...

Luji, Tvoju tému som si všimla až dnes...som teraz na Porade cez mobil, takže bude to asi s preklepmi...prepac...mam s touto chorobou osobnu skusenost, čo chceš vediet konkretne ?

Evuš, veľmi díky, že si sa ozvala. Zaujímalo by ma, či toto ochorenie môže progredovať - konkrétne skúsenosti, či došlo k progresivite a ak áno, aké boli viditeľné vonkajšie prejavy progresivity. Nemusíš sa trápiť s mobilom, neponáhľa to, ak by Ti bolo lepšie použiť počítač . Už to ma veľmi potešilo, že sa tu našiel niekto, kto o tom niečo vie (nie, že ju niekto má) a možno by som sa potom opýtala aj viac .

Luji, napisem zajtra, napisala som dlhy prispevok a zmizol mi..., ok ? Zajtra budem mať uż i PC...

Oki. Ešte raz díky .

Pekný deň,

táto téma by zaujímala i mňa, teším sa na príspevok....

..našla som toto..možno pomôže, je to dosť odborné..

... ako vidím, dokým sa ja dostanem za PC, Pepsi tu už pridá odborný článok ako hrom ... ... šikulka jedna !

Luji, tak ja pridám svoje skúsenosti laika...s touto chorobou som sa stretla dosť blízko...totižto majú ju 2 z mojich troch detí + manžel...celý život ho liečili na anémiu /úplne inú/ a až keď mali problémy s krvou moje detváky, sa zistilo, že tatík má Beta talasémiu minor a deti ju zdedili po ňom ... Táto choroba sa nedá vyliečiť, je dedičná.... Chodíme na pravidelné kontroly do HA - 2krát do roka, pri infektoch, chorobách je dobré skontrolovať krvný obraz, či nešli moc dole s hemoglobínom... Deti potrebujú pestrú stravu + im dávam kyselinu listovú v tabletkách... táto choroba spôsobuje, že chorí je bledší / pri chorobe môže až ožlknúť, vtedy treba ihneď do HA - našťastie sme toto ešte riešiť nemuseli/, môžu byť unavenejší, majú zväčšenú slezinu, nám v HA odporučili sa vyhýbať TV - no ako presvedčiť 8-12 ročné deti, aby neskákali, nebehali....majú energie i za mňa .. Detská lekárka mi však povedala, že nech cvičia, aj tak ich neudržím na reťazi Dcéra je dokonca v behu najlepšia z dvoch ročníkov i medzi chalanmi..... Vrcholový šport však nikdy robiť nebudú.... Choroba u nás vlastne ako keby nebola, varím každý deň, snažím sa im dať v strave všetko, čo treba... zatiaľ k žiadnej progresii neprišlo a to už sa liečime 7 rok, uvidím, čo s chorobou urobí puberta...manžel problémy tiež nejaké očividné nemá... má skoro 2m a cez 100 kíl, takže .....
Berieme túto chorobu ako niečo, čo už k nám patrí navždy...verím, že aj u nás a aj v Tvojej rodinke sa táto choroba bude dať udržať na uzde..... Inak, vraj je to choroba, ktorá pochádza od Stredozemného mora, takže predkovia sú možno nejakí "Jugoši"...no keď vidím, ako sa môj manžel len počas jari mení na "cigáňa" /rýchlo sa opáli krásne do hneda/ asi natom čosi pravdy je
....a vraj takto chorí sa skoro nikdy nenakazia maláriou, takže aj z toho horšieho treba vycuckať i to lepšie.....

..ak samozrejme budeš chcieť vedieť ešte niečo, ozvi sa.....

Pepsi, naozaj je to dosť odborné, už som prečítala veľa rôznych článkov a štúdií, ale aj tak som si to pozrela, aj keď je to pre mňa véééľmi ťažké čítanie ... . Aj tu som však našla len informáciu o progresívnom zhoršovaní ochorenia u formy major, ktorú chvalabohu nemáme, lebo tá si vyžaduje pravidelnú transfúznu liečbu, neliečená býva sprevádzaná deformitami kostí ... Každá informácia je však dobrá a danú štúdiu beriem optimisticky, že u formy minor to takto zrejme nie je, aspoň som to v nej nenašla . Ďakujem.

Luji, áno major je oveľa horšia - minor /je ľahšia forma/ u nás našťastie to je "len" črta ...

Evuš, veľmi Ti ďakujem za Tvoj príspevok.
Ja som pri zistení tohto ochorenia ako takého (talasémia) u nás v rodine mala obavy, lebo padali aj slová o prípadnej potrebnej opakovanej transfúzii a ďalších možných "neoptimistických" prejavoch ochorenia. Potom sa zistilo, že ide o formu minor, teraz vzorky krvi kdesi poslali, aby zistili, či ide o stredomorský typ, ázijský typ ... aj keď zakaždým padla otázka, či predkovia pochádzajú zo stredomoria.
Tiež ma trošku vystrašilo, že sa má chodiť každé tri mesiace na kontrolu a o tom, či to súvisí práve s tou možnou progresivitou, som sa takmer nič nedozvedela.
Vidím, že u nás to bolo a je podobne, ako vo Vašej rodine. Ďakujem za Tvoju podporu.
Aj o tej malárii som sa dočítala a keď som to doma povedala, tak reakcie boli ... ...Ale ako píšeš, vycuckávam i to lepšie, veď keď sa objavili správy, že už aj na Slovensku sa začínajú objavovať malarické komáre ...

..Luji, pri zistení akejkoľvek choroby sme najskôr všetci , ale čas je najlepší lekár...
Áno, treba chodiť na kontroly..občas byť opatrnejší...ale keby si videla tých mojich dvoch čertiskov by si nikdy nepovedala, že im niečo chýba Snažíme sa žiť úplne normálne, ako keby nič také nebolo.. a deti vedia, ak by bol problém, majú povedať v škole učiteľom, či komukoľvek...našťastie toto nás obchádza...možno i preto, že sa s chorobou snažíme ísť bok po boku a nie s ňou zápasiť Inak, chodíme do HA do Blavy..ak budeš chcieť vedieť bližšie, radšej cez ss....Inak, koľko rokov má ten Váš rodinný "chorúšik" ?

P.s. A Luji, nestraš..malarické komáre na SK ? To, akože my máme dostať maláriu a naši "chorúšikovia" nakoniec budú zdraví ???

To je už dospelá "chorúšička" vyše 30-ročná .
A o tých malarických komároch som to našla na internete z roku 2008, keď som o tom prvýkrát kdesi započula.

..joj, dievčence, každá choroba je hnusobahnusná..bodaj by sa vám podarilo vyhrať nad ňou..ten odborný článok som dala preto, že je tam odborne možno to porovnať,no jasné, lu, že sa to tažko číta..achjaj,choroby by nemali byť..ale- neny nad rady tých, čo majú skúsenosti a som rada, že sa našla naša evuš...stískanec má veliký...
..dievčence, držím palčoky...

..no vidíš Luji, vyše 30 rokov žila v pohodke ako môj manželík, tomu to zistili až po 38ke

Mňa by ešte zaujímalo ako sa vlastne prejavuje - jej príznaky táto choroba, prípadne či sa zistí náhodne pri kontrolách.

Vieri, v našej rodine sa to zistilo iniciatívnymi cielenými vyšetreniami zo strany lekárov, bola tam dlhšie sa prejavujúca únava, bledosť, lekári to asi posúdili aj ako možnú anémiu a hľadali príčinu. Anemické ochorenia môžu mať rôzne príčiny a aj talasémia patrí medzi anémie.
Myslím si, že bežným krvným vyšetrením sa to nedá zistiť, ak by sa dalo, zistilo by sa to asi skôr .