monickaska

dajte mi neskôr vedieť ako sa máte, ale radšej súkromnou správou - to mi príde upozornenie na mail. Sem, na poradu už chodím veľmi, veľmi málo, skoro vôbec. Tak už len pekné dni a veľa optimizmu Vám prajem

dakujem vam velmi pekne za vase informacie a aj vam prajem vela sil a nech sa vam to len a len zlepsuje

Viete, ja nevravim ze mam zle skusenosti s doc. dluholuckym. Videla som ho aspon v spravach a pripadal mi velmi skuseny stary pan doktor. Mozno ho chceli obist a prist na to sami co mame za diagnozu. Nechapem preco nas k nemu nepustili ked sme to mali aj v papieroch ze sme odporucany k nemu. Aj som im to stale opakovala ale s mojou osetrujucou dr. nebola rozumna rec.Vidite, keby sme mu ukazali tie kalcifikaty na kozi, mozno nas mohli hned liecit , nemusel mat tolko tych ihliciek na kozi a nemuseli sme sa vyse roka trapit s diagnozou...No ja uz neviem...Viete staci jedna takato skusenost a zanevrete na celu nemocnicu..

Monika, aj keby sme mali rovnakú diagnózu, každý človiečik je jedinečný a aj tak sa liečiť nemusia rovnako, aj príznaky sú rôzne, ale držím vám palce, nech je tých komplikácii čo najmenej a hlavne, nech ho rýchlo stabilizujú - nastavia potrebné dávky liekov. Nestraším vás, ale trvá to dlho, kým dieťa nastavia...budete často chodiť na krvičku z hodnôt ktorej budú vychádzať a pridávať/uberať tabletky. O to je to u vás horšie ako u nás, že synček je ešte maličký a to užívanie liečikov bude pre neho dosť ťažké, ale držím palčeky

Choroba príštitných teliesok u detí je taká zriedkavá, že našich lekárov to ani nenapadne. Ja som našej pediatričke niekoľkokrát zdôrazňovala, že dcéru veľmi bolia nohy a že jej trpnu ruky.... a stačilo len vziať krv na vápnik a bolo by sa to riešilo hneď. Keby som ja nebola práve pri dcére, keď dostala ten tetanický záchvat spojený s kŕčom dýchacej sústavy, nevybrala by som jej jazyk, tak už tu nie je. Lekár zo záchranky sa len otrávene spýtal, čo sa stalo a či je pri vedomí a povedal : "tak si ju naložte do sanitky !" ... tak ju manžel chytil do náručia a odniesol ju do sanitky, ktorá bola pekne ďaleko od nášho paneláku. V špitáli ďalší "mudrlant" , že "choďte na neurologiu, čo jááá tu s ňou!"... ja vravím, nech mi dajú vozík a on "ona nemá nohy ???" som myslela, že ho zabijem na mieste! na neurologii ďalší MUDR .... ja som dospelý, nech ide k detskému , najlepšie do Bystrice...reku, no ALE STE NÁM POMOHLI !!!

a jej ošetrujúca lekárka mi vyslovene zakázala ísť na internet snoriť o tej diagnóze. Ten rocaltrol by vášmu synčekovi mal pomôcť. Nám, ked ho teda nasadili spolu s magneziom a vápnikom, tak sa tie kalcifikáty prestali usádzať v tom mozgu. Zrazu začali aj zuby rásť, síce kadejako, ale predtým sme dlho čakali, kým dáky trvalý po vypadnutí mliečneho vylezie.

som prekvapená...doc. Dluholucký je veľmi starý pán, pravdupovediac neviem, čo robí teraz na klinike...tuším je vo vedení kliniky abo dačo také, my chodíme k jeho synovi Martinovi na tú nefrológiu (detská klinika) a ten sa nás vždy pýta na tie kalcifikáty pod kožou, či sa nám nezačali tvoriť.

Keď sa to dcére stalo, tak sme bývali vo Veľkom Krtíši a dcéra bola v Bystrici skoro mesiac na detskom oddelení, aj ona bola spokojná, aj my, pochodili s ňou rôzne ambulancie - očné, genetiku, psychologička sa jej venovala, bola na CT, lumbálke, tiež na denzitometrii (ruka bola ok) ... už sa smejeme, že kde sme za tých 9 rokov ešte neboli

My mame tazke srdce na BB. Ten pristup doktorov, no hroza...Lezali sme tam 12 dni a ani za taky dlhy cas si na nas nejaky doc. Dluholucky nenasiel cas. Ale to je v nasom zdravotnictve asi vsade. Aj MA som musela ja urcit diagnozu...ked som im poradila aby mu vysetrili pristitne (z netu som vycitala ze reguluju v tele vapnik) kedze mi vraveli ze tie ihlicky na kozi su vapenateho povodu. A ked uz mali nieco od coho sa odrazit tak uz to slo.Clovek aby sa sam liecil.Moj maly ma okruhlu hlavicku a kratky krk. Tak preto som sa pytala ako vyrete vy. Tie prsteky ma zatial ok a dufam ze to tak aj bude...Len som zvedava co vytiahnu z tej genetiky. Ak nam tiez vyytasia nejake grafy tak ma picne. Tolke cakanie to uz je dlho...No uvidime

Dakujem vam velmi pekne za povzbudenie. Aj manzel mi stale vravi ze aby som neplakala, ze mame maleho akeho mame a musime to prijat tak ako je. Ale je to tazke....Fakt staci aby sa okolo nas objavil nejaky tazsi pripad a aj ja si to hovorim...ale ked je taky malicky a uz nieco take....Ked vidi biely plast tak uz place a uz sa mu ani necudujem...My nemame v rodine nikoho choreho so stitnou zlazou a aj tu mu zistili. Takze bere aj euthyrox a zda sa ze bude aj ten rocaltrol. No uvidime. 30.10. mame ist opät k doc. Ciljakovej do MA ale pred tym este na dezitometriu ohladom kosti. Ci ich nema riedke alebo naopak prevapnikovane. A ze bude vidiet na snimke aj tie vapenate ihlicky co ma po tele. Tak sa uvidi kolko ich uz ma. Doc. z MA mi vravela ze ma este jedneho pacienta s takouto podobnou diagnozou ale nie hypo ale hyper. No uvidime ci nam pomoze.

Hlavu hore, sú aj oveľa horšie diagnózy ako máme my. Oproti neteri a synovcovi sme malina. Nechcela by som mať ani jednu z ich diagnóz a viem o čom hovorím!