no len tak tak , že to stihli. Vypratať mi toaletu, bo nechýbalo veľa a bolo by blato na hrisku

ešte sa spýtam ohľadom toho invalidného,
poberáte ho niekto kvôli tejto diagnóze?

Ja nie. A aj keby, tak som sa pozeral do tabuliek, pri tejto chorobe sa uzáva pokles pri remisii max do 20%, a pri relapse do 70%, podľa stavu. Ale to by človek musel byť na PN min. 1 rok.

No ja áno, ale len tri roky a chorá som 7 či 9 rokov. Tak ako som písala, viac menej to posudzujú podľa toho či mal človek opakovane relapsy.

Zoli dovolím si nesúhlasiť, nemusí byť človek na PN min. rok ... ja som skúsila požiadala som a dostala som ho, a pritom som od zistenia diagnozy vôbec nemarodovala ( nepotrebovala som to ). Ale je pravda žiadala som o neho v relapse, teda ono pred troma rokmi som brala korti, bola mi navrhnutá liečba imuranom ( tú som odmietla ) a tiež biologická liečba. A mám zps 60%.

Ďakujem za odpovede.

No mňa nezobrali ani do experimentalnej liečby, ktorú robili američania, 9 mesiacov po operácii. Vraj som bol priliš zdravý.

No ja kým som sa dostala postupne k zavedeniu biologickej liečby tiež som zázračne sa "uzdravila" teda zlepšili sa mi vysledky tak, že som ju nemusela podstúpiť. Čo je pre mňa fajn.
JanaGT do pozornosti http://www.portal.gov.sk/Portal/sk/D...tID=39&aid=198
V podstate ak si nájdeš prílohu č.4 zákona č. 461/2003 Z tak si vieš skontrolovať či by mng. dostal teraz ID. Či má šancu.

Xanti, čo myslíš pod pojmom biologická liečba?

No ja zastávam teoriu, že MC má také 4 levely liečby ( myslim na medikamentoznu, nie chirurgickú )
1 level.... pentasa
2 level.... pentasa + kortikoidy
3 level.... pentasa + imunosupresíva ( imuran ) + na začiatku kortikoidy
4 level.... pentasa + BL + dočasne imunosupresíva a kortikoidy

BL sú infúzie alebo injekcie, volá sa to humira alebo remicade. Veľa o tom prečítaš na fore crohnclubu. V podstate podľa kamoša gastroša za týmto už nič neni. Žiaden iný nový liek. Proste posledná štácia.

Ó, ty vieš o tej chorobe tuším všetko, obdivujem ťa, koľko informácií vieš podať. Super, šikulka.
Takže podľa toho je môj mng na leveli č. 3.

To nevieš také jednoduché, že chorí vedia o svojej chorobe viac ako lekári? No v podstate áno, aj tak sa divím že neberie korti. Podľa môjho GAE je nástup účinku imuranu v podstate dlhé obdobie, kedy treba aj korti brať. Ja som nechcela imuran.

korti je ten prednison?
Ten bral tuším 3 mesiace, tak nejak. Potom mu ich lekár vysadil. Mng vravel, že to je len na priberanie.

Ano prednison je kortikoid, je veľa druhov mám skúsenosti s entocortom, a medrolom. Prednison je hádam čo ja viem jeden z prvých korti. A imuran je imunosupresívum. No to bral krátko korti, ja som brala 1,5 roka a potom po 1,5 ročnej prestávke som brala dalšie korti 3,5 roka. To bola dlhodobá liečba, čo ma udržiavala v pohodke. Až do minuločneho skúšania alternatívy.

Zdravim vsetkych.Volam sa Robo mam 33 rokov a M.Crohn mam 7 rokov.Zistili mi to 26.oktobra 2001 hospytalizovany som bol asi 4 mesiace s mensimi prestavkami aj s operaciou.Zobrali mi asi 50cm tenkeho a 50 cm hrubeho creva,asi 3 mesiace po opusteni nemocnice som nastupil do prace a po nejakej dobe sa mi zhorsil stav tak som asi 1 rok marodil.Invalidny dochodok som nedostal,revizny lekar mi povedal ,ze aj on mal operovane crevo . Momentalne pracujem dalej.Lieky beriem Pentasu,Imuran,Acidum folikum,Probiofix a aj Biologicku liecbu.Vedlajsie produkty M.Crohn mam abscesy a nejake kozne veci.Prajem vam hlavne vela zdravia.

môj manžel bol minulý týždeň taktiež hospitalizovaný, nakoľko mu z konečníka tiekla krv a doma mi odpadol. V nemocnici to riešili len infúzkami, po 1 dni krvácanie prestalo. Včera bol u svojho GAE v BA, ten mu povedal, že to zrejme bol len vedľajší účinok lliekov, čo berie - prednison, pentasa. Zobral mu krv a o týždeň znova kontrola. Že sa uvdidí, čo ďalej, operovať ho zatiaľ nechce, že ešte nasadí iné kortikoidy. Keď už nezaberú ani tie, tak potom tá operácia.

E3te sa spýtam, myslíte si, že je horšie mať postihnuté hrubé alebo tenké črevo?
A čo znamená odborný názov stenóza - to je ten zápal?

Zúženie ...v jeho prípade čreva .
Daj si google a vyhľadaj stenózu .

Co sa tyka operacie tak u mna bola nutna,lebo sa mi uzvrel prechod medzi tenkym a hrubym crevom a potom vznikla diera niekde na creve.V nasej nemocnici mi to nechceli operovat tak som skoncil v Bratislave.A ci hrube alebo tenke?Si myslim,ze bez hrubeho sa da fungovat ale bez tenkeho asi nie

no, môj to má tiež na prechode medzi hrubým a tenkým
a ešte 2x na tenkom. V ponelok som mala pocit, že doktorovi sa nejako do tej prípadnej operácie moc nechce, snáď pomôžu tie kortikoidá.
V pondelok budeme vedieť viac. Potom napíšem.