Pekný deň všetkým,

neviem či by som mohla i touto cestou pomôcť, no skúsim Vás s tým oboznámiť trošku , ako som spomínala na NOU Klenová je zriadený v budove rádiologie-registrácia stánok jednej neziskovej organizácie, kto je pacientom NOU Klenová, alebo tam chodí na vyšetrenia môže sa tam obrátiť na dievčence spolupacientky so svojimi problémami, ktoré buď sa ostýchajú spýtať lekára, alebo potrebujú radu, alebo len tak porozprávať sa, mňa tam najbližšie nájdete na bud. týždeň vo štvrtok, ale i ostatné dievčatá sú veľmi fajn.....ak by Ste tam zavítali tak sa na Vás veľmi teším, že budem snáď vedieť poradiť, či aspoň vypočuť......neberte to ako reklamu, ale ako pomoc.....pokúšame sa o spätnú väzbu a chceli by sme to predniesť lekárom ako svoju chorobu vnímajú pacienti.....

...najlepšie bude asi v texte ...

Na hrubé črevo som bola operovaná 2x, raz v dolnej časti na ľavej strane a tento druhýkrát aj v dolnej časti na ľavej strane a na pravej strane v mieste slepého čreva, tiež mi spájali tenké črevo s hrubým, zrasty sú a teraz po 6 mesiacoch od druhej operácie môžem povedať, že aj sem-tam tie operované miesta bolia, čo je však normálne, ako mi povedal chirurg. Treba pomaličky na to, opatrne aj so stravou, ja som napríklad na 11. deň po operácii jedla zapekaný karfiol a skoro som zhynula od bolesti , čo ma tak zdúvalo, je treba jesť šetriacu stravu, ktorá nenadúva a šetrí črevá. Keď začne prijímať hustú stravu už aj ho pošlú domov, ja som šla domov aj v prvom aj v druhom prípade na 10. deň po operácii.
Bude to dobré - nebojte sa, ani ty ani brat, trávenie sa postupne upraví, bude to už iné, ako keď bol brat zdravý, ale nejaké veľké problémy by nemali byť, teda aspoň ja to tak môžem povedať zo svojej skúsenosti. Jasné, že ma v tých operovaných miestach pobolieva, ale to je úplne normálne. A strava tak tá má naozaj rýchly priebeh, ale vzhľadom na 2 operácie, čo by som tak iné asi očakávala, že?
Držím palce bratovi !! aj celej rodine, aj chemoterapiu - všetko sa dá zvládnuť, človek naozaj vydrží ako taký kôň a potom keď mu lekári povedia, že výsledky sú v poriadku, potom si povie: "Vydržal som, lebo život za to stojí".

Ahojky,

takže dcéra má už výsledky aj krvné a všetko jej spôsobuje získaná alergia na kravské mlieko ako také, nie len na laktózu....takže ideme skúšať čisté ovčie, ale najskôr musím zohnať....ani kozie nemôže, s najväčšou pravdepodobnosťou budeme musieť používať sójové....a ona ho tak strašne "miluje"...no lepšie ako keby to bolo niečo iné.....

Ahoj Petra, tak zas niekto nový..... Nuž čo, aj to je život. Petra že Ťa zrádza psychika je úplne normálne, všetci sme si tým prešli. Ono to teraz vyzerá akože nič, ale mne keď pred vyše 10 rokmi doktorka povedala ako dlho trvá chemoterapia, tak som revala ako organ že to mi predsa zničí život a všetko..... Nič nezničilo, naučila som sa s tým žiť a tu som. Ak chceš, Betka 631 má asi niekde fotku zo stretka na ktorej sme onkáči a je tam aj Juraj - buchač aj my všetci tu z východu, čo sa spolu trápime, tešíme a už aj kamarátime. Že sa Ti podarilo vyboxovať príspevky je fajn, tak vidíš, predsa niečo pozitívne, teš sa. Ráno svietilo slniečko, tak som sa tešila že svieti. Teraz je už tak pochmúrne, tak sa teším že som doma v teplúčku. Vždy je z čoho sa tešiť. Teraz sa vyplač a potom sa už len teš - ako my všetci. Prikázať pozitívne myslieť sa nedá - ale vieš koľko ľudí na svete je na tom horšie? A koľko ľudí je takých čo nikoho nemajú? Ty máš hoci len nás tak o čo ide? Výsledky sú teraz horšie, potom budú lepšie a tak dokola, to už je tak zariadené a je to O. K. Hocikedy keď Ti bude nanič tak sa ozvi a budeme ešte radšej keď sa ozveš že je lepšie. Tak sa nám drž onkáčka naša nová, sme tu aj pre Teba

Ivka dochádzajú mi slová .... posielam silné objatie a chcem len povedať: Bojuj, bojuj, budem, budeme na teba myslieť

Ahojte, rada by som aj ja prispela svojim príbehom. Od roku 2012 patrím i ja k pacientom bojujúcim s rakovinou. Nebolo a nie je to ľahké a to hlavne kvôli tomu, že moji blízki a známi sa trápia oveľa viac. Stojí ma to niekedy veľa síl dať im najavo, že sa to dá zvládnuť. V roku 2010 sme sa s priateľom vzali, zobrali si úver, a s nadšením plánovali rodinu. Lenže rok 2011 začal niečím úplne iným. Namiesto pozitívnych tehotenských testov prichádzala únava, 2-týždňová PN-ka opakujúca 5-krát do roka. Zvýšené teploty, sťažené dýchanie, potenie sa už len pri malej námahe, atď. Prosila som lekára aby ma poslal na rtg, bez úspechu, vraj na čo. Zmenila som lekára, ten ma liečil penicilínom. Znovu som zmenila lekára. Ten tvrdil, že je to stresom. Ibaže nadišiel deň, keď moje telo povedalo dosť. Ľavá strana tela mi ochrnula, neprijímala som potravu, len vodu. Inak to nešlo. Manžel ma musel polohovať, lebo som nebola schopná sa sama otočiť. Navštívili sme obvodného najbližší deň a našťastie bol zastupovaný iným lekárom (inak by som domov šla opäť s diagnózou, nestresujte sa). Okamžite (s výraznou červenou pečiatkou, SÚRNE) ma poslal na sono brucha. Výsledok negatívny ale všimli si medzi žalúdkom a pľúcami veľkú bublinu plnú vody. Hneď sa ma pýtali či som sa neudrela. Zastupujúci lekár ma okamžite poslal do nemocnice. A začal sa kolotoč, punkcia (ťahali mi vodu z pľúc, 7,3dcl vody). Diagnóza znela: prechodený zápal pľúc a pohrudnice. Testy boli ale pozitívne, mne začali stúpať teploty a hlavne v spánku. Lekári začali tápať, posielali ma na rtg (ľavá strana pľúc z časti čierna, vyzeralo to fakt desivo), potom ma chceli poslať na gyndu, kolonoskopiu, gastro.... no nevedeli čo so mnou robiť, jednoducho. Prišla na rad bronchoskopia, ktorú som absolvovala. Výsledok pozitívny, CT pozitívne. Ale stále nevedeli čo mi je. Jedinou zárukou pre nich bola biopsia (vzorka z pľúc). Po troch týždňoch: diagnóza Hodgkinov lymfóm. Nasledovala chemka, potom rádioterapka. Tam, čuduj sa svete, môj stav zhoršili. Prístroje sa pravidelne kazili a mne pľúca spálili. Zle sa mi dýcha, musím sa obmedzovať v činnostiach, lebo sa rýchlo zadýcham. Posledné CT (PET), mi zase našlo ďalšie choroby resp. neduhy. Operáciu cysty na vaječníku som odmietla, o dva dni ma čaká posudková komisia, zamestnávateľ ma núti k výpovedi.
No pozitívum je, že som radikálne zmenila stravu. Nechcela som tomu veriť, ale veľmi to pomáha.
Ak niekto budete čítať tieto riadky, vedzte že som sa potrebovala vyrozprávať ;D. Ale dám radu, ak má niekto záujem. Venujem sa asi mesiac alternatívnej medicíne, úprava stravy (úplne vynechať bielu múku, a múčniky z nej a akékoľvek pečivo či chlieb. Zabudnite na sýtené a hlavne sladké nápoje, džúsy, kávu a hlavne s mliekom) a z vlastnej skúsenosti Vám poviem, že sa cítim lepšie ako po tých všetkých neznesiteľných terapiách. Papajte veľa surovej zeleniny, ovocia. Zamerajte sa na celozrnné veci, múky, cestoviny. Veľmi chutné je aj proso, špalda, pohánka. Dajú sa nájsť chutné recepty kdekoľvek.
Asi pred dvomi rokmi som si kúpila jednu knihu. Ibaže v tom čase, mi už po prvých stránkach "nevoňala". Dnes som po nej siahla v čase keď už dodržiavam nejaké tie veci a skutočne som v nej našla čo som hľadala. Potvrdilo sa mi tam kopec vecí.
Ak Vás môj príbeh zaujal a máta nejaké otázky, rada odpoviem. Ak by mi však vedel niekto pomôcť ohľadom posudkovej komisie a ako postupovať pri ukončení alebo neukončení PN atď, veľmi mi to pomôže.
Prajem Vám veľa zdravíčka, síl bojovať a nevzdávať sa. Každý máme strážneho anjela, ktorý na nás dáva pozor

...dnes som sem vošla po dlhom čase, prečítala som nové i staré príspevky, poplakala si fest aj nahlas a zároveň som si tak sýtejšie uvedomila moje šťastie...a keby som mohla , rozdám z neho každej bojujúcej žene,aby mala silu , odvahu , vieru a dokázala bojovať s tou hnusobou...a dožila sa takého šťastia- v podobe môjho prekrásneho vnúčika-ako ja...
...ja som mala šťastie, chemo ma obišlo, nemusela som,preto vám, moje silné, vytrvalé bojovníčky posielam všetkých mojich dobrých anjelov, ktorí nado mnou držali svoje ruky a pomáhali mi, nech pomôžu aj vám...verím v dobrých ľudí aj v dobrých anjelov,tak nech vás chránia...

..

..Vieroč, tvoja sestra mala pred očami tvoj boj,priamo naživo a tak možno svojím správaním a odmietaním demonštruje, že ona to tak nechce!..chce, aby ju okolie prijalo s jej názorom a aby to rešpektovalo...možno vy si myslíte, že sa uzavrela a nekomunuikuje o chorobe, ale pre ňu je to tak asi výhodnejšie, jednak sa nejatria staré rany- už prežité a potom,ona je predsa iný človek, aj keď je sestra,inak cíti,rieši, vníma a rozhoduje sa....neboj, ak bude potrebovať rozprávať, tak bude,len potrebuje ten správny moment..hlavne nijaké bolestné oči na ňu a ľútostivé slová...ak je taká silná, ako ty, neboj sa o ňu!...

Moja,

​nie si ani bojko ani zbabelec, už len to že si dokázala sem prísť medzi nás a napísať o sebe , na to treba veľa vnútornej sily, a tú nádej dávaš i Ty nám, každý sa bojíme no dúfame, že keď budeme bojovať dostaneme sa z toho, alebo aspoň tu budeme najdlhšie ako sa dá....a občas nám napíš, chýbaš nám.

Jááj, no konečne niekto prelomil poriadne ľady a napísal otvorene, že sa bojí. Neviem či to je tou dlhou zimou. ale skôr si myslím, že je to normálny vývoj, len o tom nikto nepíše. V decembri boli dva roky od poslednej chemo. V januári som mala mať kontrolu, ale nešla som kvôli iným zdravotným problémom. To som bola ešte v poho. Až teraz, ku konci zimy mi začalo vyšívať a ja som po prvý raz začala premýšľať, že už je to dosť dlho a čo keď už ... no začala som trochu panikáriť. Poznáte to ... blbý stav ... pri každom prde, alebo aj neprde začnete pochybovať. Do toho ma chcú najbližší ukľudniť s tým, že sa moc pozorujem a to ma nase... ešte viac. Potom hodnotím, či sa mi bude, alebo nebude chcieť ešte bojovať za pomoci chemošky. A nakoniec si poviem, kašli na to, lebo však nikdy, nehovor nikdy.

No, ale však sa snažím udržať v normále a už zase nadobúdam presvedčenie, že naozaj len zbytočne blbnem. Potom sem hodím, ako dobre všetko dopadlo, nech máme aj dobré správy.

Mirica, zvládneš to, nič sa neboj. Nič nemusíš očakávať, ono keď to má prísť - tak to príde. Možno Ti bude relatívne celkom dobre, možno horšie. Možno si povieš, že po tej prvej Ti nebolo až tak zle a možno nebude ani pri ďalších. Záleží od mnoho faktorov. Drž sa! Myslíme tu na Teba, nezabúdaj.

Pridam sa - pred siedmimi rokmi pri sprchovani nahmatana tvrda hrca pod kozou. Nevahal som, rano k doktorke o tri dni na kramare pod noz, potom 2x trojtyzdnove preventivne ozary na klenovej. Presnu diagnozu neuvediem, ale bol to vraj velmi agresivny tumor, onkolog povedal, ze zacinal roztahovat cievy a mne tikali hodiny ... Zaver je jednoduchy, nezavahal som, nebagatelizoval a mozno preto som (aj so stastim) stale tu. Mam sice "dieru" v tele, ale mozem dalej iba s minimalnymi nasledkami
Nebudem hrat sekaca, pri stanoveni diagnozy som sa ledva udrzal na nohach a stacilo ozaj malo, aby som sa poskladal na zem. Ale na kramaroch som si povedal, ze par zaprdenych zmutovanych buniek v mojom tele ma nezlozi a nezastavi a k celej chorobe som sa postavil ako k malej neprijemnosti, ktorou musim prejst ako napr. ked musite vystat radu na urade. A potom supsup do prace, ktora ma bavila, za vsetkym, co som musel na chvilu nechat tak, neskor kupa bytu, svadba a buduci rok snad mrnava "kopia" mna a mojej manzelky ) Mimochodom, do tej firmy ma mesiac pred tym vsetkym prijali a nastupit som mal v case, ked som lezal na kramaroch. Miesto mi podrzali a po siedmich rokoch sa mi podarilo postupne prepracovat na poziciu, o ktorej by som si pred par rokmi myslel, ze je tam nemozne pre mna sa dostat. Abych toho nemal malo, dal som sa na externe studium VS.
Tymto chcem vsetkym povedat, nikdy to nevzdavajte, nikdy neklesajte na duchu, aj ked je to niekedy velmi velmi tazke. Pevna vola, chut a jasne dane pevne ciele a tuzby, za ktorymi pojdete vam velmi pomozu. Musite si neustale hovorit "Nie, takto nechcem aby to skoncilo, este musim dosiahnut to a to ... a raz sa mi to urcite podari." Skutocne je pravda, ze ked psychika chradne, chradne aj telo. Nedovolte preto aby vas zlozilo nieco, co nieze nestoji za povsimnutie, ale skutocne to ani nevidite

To je veľmi ťažko niečo radiť, keď to sama vzdala. Jednoducho sa nesmie vzdávať a musí ísť ďalej. Viem o čom hovorím, som po 10.cykle chemoterapie, ktorú som zvládla na figu, skončila som v nemocnici, trvalo 2 týždne, kým som sa z toho vyhrabala, ako tak, ale ešte nie som v poriadku.
Bola som na dne, psychicky aj fyzicky, hlavne v tej nemocnici všetko na mňa padalo a nevedela som ako sa od toho dna odraziť. Pýtala som sa domov, veď to najhlavnejšie s čím ma prijali - vysoké horúčky - s tým mi pomohli a ustúpili a doma za 2 dni som vstala a hovorím si :Musíš, musíš a musíš" ....jednoducho "musíš vstať a ísť"
Lebo ako sa píše : "Nie je hanbou spadnúť, ale je hanbou nevstať a neísť ďalej" a ja ešte stále verím, že to bude OK, a tá moja viera, tá ma posúva ďalej.
A inak mám nové - bola som na CT a nádory oproti aprílu a predtým decembru 2012 sa vôbec nezmenili - ani nenarástli, ani sa nezmenšili a to je myslím úspech.
Ešte ma čaká ďalej chemo a potom ....uvidíme.

Odpočívaj v pokoji...

Srdečne Vás všetkých pozdravujem a prajem Vám v novom roku 2018 pevné zdravíčko, aby Vás v novom roku nič nebolelo, veľa šťastia, lásky, pohody a silu zvládať neraz ťažké situácie a stavy.

Moja operácia bola , Jarka , tiež dosť náročná ...hlavne tá prvá ...
Potom 6 cyklusov chema ...ten najväčší bordel sveta mi tiekol skoro tri dni v kuse do žíl ...

Najviac som mal obavy z navoľností ...no dostal som preparáty na potlačenie tohoto ...vždy ako prvé boli aplikované ..

Stravovanie bolo spomenuté ...jedz , na čo máš chuť ...nerieš zbytočnosti , aj toho nejak veľa nejak nezvládneš ...

Oddych ???...vždy , všade a za každých okolností ...spánok lieči ...toto mi povedal jeden lekár - odbornosť schválne nepoviem ...
Práca , námaha ???...povedz si vtedy ...:...." a čo je to "....

Zo mňa boli lekári občas mimo ...každá návšteva alebo naopak vizita sa končila , povedal by som , výsluchom ...zhromažďovaním infa , údajov ....net bol vtedy ešte v plienkach ...

Veľa robí aj psychická podpora rodiny a známych ...vždy sa u mňa niekto zastavil , hoc aj na päť minút , alebo zavolal ...
O pozitívnom myslení ani nevravím...
Dopredu Ťa ale upozorňujem , že pár " kamarátov " stratíš ...vtedy sa ukáže pravá tvar jednotlivca ...priateľa , niekedy aj rodinného príslušníka ...

Doplním sám seba ...
Trochu som nad tým dumal ...slová volil , nerád zbytočné obavy vyvolával ...

Je dosť veľký rozdiel na , akú chemo ideš .
Či s jedná o aplikáciu ambulantnou formou , alebo budeš hospitalizovaná ...
Nerád robím , maľujem čerta na stenu , takže Ti prajem samozrejme tú ambulanciu ...

Tá psychika spočíva v tom , že pri hospitalizácii vidíš aj to , čo iní nevidia , nechcú vidieť ....no tomu sa jednoducho nedá vyhnúť ...
A vidíš aj posledné okamžiky jednotlivca ...
Vidíš aj smrť ...

To je to ...o tej psychike , ktorá sa tak často spomína ...
To je to ...keď Ti za tichého kvapkania látky v tmavej noci sa zbiehajú do hlavy všetky krásne spomienky zo života ..
To je to ...keď Ti prídu na myseľ všetky možné varianty , ktoré môžu nasledovať ...
To je to ...keď nadávaš na celý svet v bolestiach
To je to ...keď vzývaš všetkých možných a aj nemožných na pomoc ....od Pána cez Alaha až po Ra ....
To je to ...keď sa povie :...""" kto neprežil , neuverí .."""

Je to bohovský nápor na myslenie jednotlivca , k tomu ešte aj do Teba lejú to chemo pomaly vedrami ...

Jarka1,

dovol aby som odpovedala i ja na Tvoju otazku i ked tu uz viac odpovedí od mojich spolubojovníkov odznelo.
Ja som po 1 operacii absolovovala 9 mesiacov chemo, stavy boli rozne, dobre i zlé, psychicky tiez ako na hojdacke, skoncila som chemo a zacala sa davat do poriadku, zacala som sa citit dobre a myslela , ze mam vyhrané.No mylila som sa presne o 2 roky som sa podrobila dalsej operacii a naslednej 6 mesacnej chemo a uprimne az v tom case mi prislo, ze to nebude take lahke ako som si predstavovala, vtedy som pochopila, ze zivot je uplne o niecom inom ako praca 18 hodin denne, nasledne po nociach varit a rano utekat do firmy, ano snazila som sa to robit dalej i po prvej operacii, ako som neskor zistila, teraz prepacte urobí to len totálny so..m..r,takze opät som sa pozbierala, nato mi zomrel otec a uz som sa viezla pre zmenu v tazkej depresii, ktora zasa spustila ochorenie, na jesen po roku dalsia operacia, nastastie podchytene vcas, takze chemo nebolo potrebne,ako tak som sa pozbierala fyzicky i psychicky, ale kedze som bola nepoucitelná myslela som si, ze najlepsia terapia je práca, tak opät kolotoc. Ano praca je pre nas dolezita, ale v rozumnej miere, nie tak ako som to predvadzala ja, takze po roku dalsia operacia a aby toho nebolo malo este resekcia 4 neprerezanych osmiciek s hospitalizaciou behom jedneho roka a nasledne zistenie autoimunitneho ochorenia - odumieranie tenkých nervových vlakien /oslabená celá ľava strana, odumieranie ocnej sietnice, stracanie jemnej motoriky/.Takze vsetci mi daju urcite za pravdu, ze bojovat proti chorobe vsetkymi prostriedkami, hlavne svojou vlastnou osobou, tym myslim psychiku, snazit sa najst si konicky, resp. lahku pracu, pripadne zahradku, hocico co nas privedie nemysliet cele dni nato co nam je, ale to sme sa tí, ktorí sme to naozaj chceli museli naucit, to sa neda si len povedat ano budem bojovat.Takze v takejto kratkosti, nakolko tam bolo este vela ineho som dokazala byt tu od roku 2002 a verim, ze dokazem i dalsie roky prezit tak ako som sa to naucila zit posledny rok, vsetko s mierou a mysliet hlavne pozitivne, nerozculovat sa nad malickostami, prestalo ma vytacat ak sme jeden vikend nepovysavali, ale miesto toho isli na zahradu, netrapia ma take malickosti ako to ci ma sused nove auto a ja nie, alebo a to hlavne, sused je zdravy a ja nie.Prepacte, ze som sa takto rozpisala, ale Jarka1 sa pytala na pocity a ako vlastne zijeme.Tvrdím že ja žijem normalne.
Vasa V.