buchač, perfektný sumár, kiežby toho človek našiel viac, stále sú u nás onko ochorenia jedno veľké tabu
a pritom informácie potrebuje aj chorý a aj tí okolo......

Dnes na Ta3 o 12.30 bude v Portréte môj onkológ MUDr. Šálek.

Prajem všetkým krásny deň,

pokiaľ možno čo najlepší, nebola som tu trošku dlhšie, ako iste každý tuší, že nie vždy máme náladu.
Chcela by som sa najskôr poďakovať Ludmilke a Jurajovi , že takto krásne radia na tejto téme,ale zároveň ma zarazila jedna vec, všetci čo sme tu a pomáhame si ako sa dá, i ostatní , ktorí nás psychicky podporujú, neoznačili nikto túto tému za vyriešenu, ale osoba ak ma pamäť neklame, ktorá sa tu ani nevyjadrila, t´to tému považuje za vyriešenú.
Možno sama mala zlú skúsenosť s touto chorobou, ale myslím, že táto téma nebude nikdy vyriešená, pokiaľ sa nenájde zaručený liek na onkologické ochorenia, i keď je pravdou, že veda napreduje, ale u niektorých i toto napredovanie je veľmi pomalé.
Bola by som rada, keby sa dotyčná, alebo dotyčný sem napísal, prečo to považuje za vyriešené, viem, že sme rôzni, niekomu rozpravanie o tomto nie je príjemné, ale niekomu to pomôže.
A myslím, ak niekto nemá rád sa zdieľať s inými o tejto zákernej chorobe, je jednoduchšie sa na túto tému nepozrieť.
Prepáčte, opäť ako vždy som sa rozpísala,ale nedalo mi to, nie preto že by som s touto temou začala ja, ale preto, že som si všimla, že i keď nás tu nie je veľa, ale vieme si aspoň poradiť a jeden druhého sa podržať aspoň trošku psychicky.
Budem veľmi rada, keď mi napíšete svoje názory, možno sa mýlim.
Vaša V.

Vierka,
netráp a nezaoberaj sa tým, prečo niekto označil tému za vyriešenú. Ak to začneme zisťovať, odkloníme sa od toho, načo má slúžiť.


Možno je všetko úplne inak, ako to vyzerá.
Stretla som sa tu aj s názorom, že porada je už zahltená rôznymi témami a mala by sa zaoberať len témou okolo účtovníctva, aby sa sprehľadnila. To môže byť jeden z dôvodov označenia.

Ďalšia možnosť je, že to niekto označil omylom pri rolovaní. Mne sa niečo podobné stalo a hanbila som sa ako pes, keď som našla odkazy, prečo som príspevok označila za nevhodný.

Vidíš, už som úplne mimo témy a možností ešte kopec.

vierka, mohlo sa to stať aj omylom, snáď, verím tomu.....túto tému nikto z nás nemôže považovať za vyriešenú....ak by tomu tak bolo, bol by to zázrak, za ktorý sa modlí asi dosť z nás....

ja aj keď nemám čo napísať, nakúkam, či niečo nové nepribudlo, čím by som mojej sesterke pomohla

...napriek tomu, že je to drobná žena, bojuje s tou pliagou snáď aj za troch...tá sv.ňa však má zatiaľ navrch...momentálne ju zrazila na kolená, uložila do polohy ležmo a urobila s nej človeka odkázaného na pomoc druhých...napriek tomu ju však dobrá nálada neopúšťa, tak sa modlím, aby sa stal zázrak.......

Vierka vôbec, ale vôbec sa týmto netráp.
Ak pozrieš do profilu Karla41, tak je členom od 27.11.2010 a posledný krát tu bola 29.11.2010. Ja myslím, že len ako nováčik klikla na vyriešené skôr zo zvedavosti ako s nejakým zámerom, vôbec netušiac, čo to urobí.

Pekny deň všetkým,

máte pravdu, zaoberaj me sa tým čím máme a čo nám pomáha, máme toho dosť, tiež som to asi napísala hneď ako som si to všimla a miesto rozmyšlania som to hneď začala rozoberať.
Mate pravdu okolo tohoto končíme.
Dúfam, že sa mi všetci držíte v rámci normy a tešíte sa tak ako ja , že príde jar, zlepší sa nám zdravotný stav i psychika, pretože, aby som pravdu povedala, tiež som sa teraz len motala a jojkala, nemala som nejako dobre obdobie, ale vďaka "buchačovi" som už fajn, ten vie vždy správne nahrať každému na strunku a dvihne náladu a to je to čo potrebujeme.
Ešte raz všetkým všetko dobré.
Ozaj Ludmilka sa nam akosi odmlčala.

Vierka a vieš že ja mám rada aj takéto počasie? To si sedím v teple, robím len čo chcem - alebo aj nerobím - a vôbec nemám výčitky že som lenivá, že som mohla vonku niečo urobiť a tak. Ja sa teším na jar, že bude všetko kvitnúť, na leto že budú marhule, na jeseň že budú Dušičky a predzvesť niečoho tajomného no a v zime budú zas VIANOCE!!!!!! Baby tešme sa, kým sa dá.

Prišla som sem nakuknúť, čo je nové, ako sa máte ako sa vám darí, Vierka odmlčala som sa, pretože som bola na dovolenke. Ale úprimne ma dojalo, že som Ti tu chýbala , prajem veľa síl, veľa energie a hlavne veľa optimizmu v boji s ťažkým súperom.

Ahoj Ludmilka,

som rada, že si si trošku oddýchla a dovolenkovala, len som mala obavy čo je s Tebou a veru chýbaš nám tu.

Ghabus,

moja keby som tak mala chvíľku čas, teraz sa zastavím až 1. apríla, neviem kde mi hlava stojí a nožičky, ručičky, neposlúchajú a robia si čo chcú.
Ale máš pravdu, netrba sa sťažovať, ale radšej sa tešiť z každého rána a dňa.

Ostatné dievčence a chlapci,

dúfam, že Ste v pohode.Všetkých pekne pozdravujem.

V.

Vierka naša, však je teraz taký čas, že roboty no hrúza. Ale z druhej strany - tešme sa, že je. No a po 1. apríli sa zastavíme a budeme sa prplať s kvetinkami. No a tak dokola. Veď je to všetko fajn. Som rada, že aj Ľudmilka sa ozvala, aj že sme vštci tu.

Zdravím všetkých! Toto som sa dočítala v Notabene - možno to niekomu pomôže...: "Madla Rjabininová pracovala šesť rokov pri rozvoji hospicovej starostlivosti v Nitre. Momentálne spolupracuje s Ligou proti rakovine ako zmluvná psychoterapeutka pre Nitru. Onkologickí pacienti alebo ich príbuzní ju môžu kontaktovať mailom (madla.rjabininova@gmail.com) alebo telefonicky (0905 383 203). Zdarma."

(U nás ešte pred chvíľou svietilo slniečko, ale poletovali aj vločky - teraz je obloha sivá a ťažká, zrejme na nás vysype tých vločiek viac... Napriek tomu nám všetkým želám čo najskorší príchod jari a prílev novej energie! )

Prajem všetkým pekný nedeľný deň,

príspevok od "zimama" je veľmi užitočný a ďakujem, že sa zaujímajú o nás naši poraďaci.

Neviem ako sa máte ostatní, trošku ste sa odmlčali, ale i ja, neviem či to robí to počasie,ale snáď sa nám už vyčasí a bude dobre.Držím všetkým palce a verím,že sa máte v rámci normy dobre.

Vaša V.

Už takmer rok je Vierkou založená táto téma. Až dnes som ju prečítala od začiatku ... Zatiaľ patrím k tým, ktorí túto strašnú chorobu nepocítili na vlastnej koži ... Aj keď moji starí rodičia, z maminej strany, odišli z tohto sveta na základe tohto ochorenia ...
Veľmi vás všetkých obdivujem, tú vnútornú silu, ktorá vás stále nabáda nepodľahnúť ... Držím vám palce, aby ste vyhrali ten krutý boj ...

Ďakujeme.
Vieš, my sme si už zvykli na tú svoju chorobu a berieme to tak, že každý niečo má... Každý si nesie svoj kríž a nemenil by ho s inými - napr. mne je ľúto tých, čo sú na vozíku, alebo ležiaci pacienti - nemusia mať rakovinu a zase oni by nemenili so mnou...Veľa ľudí, keď počuje slovo rakovina, spája si ho so smrťou, ale už dávno táto diagnóza neznamená automaticky rozsudok smrti.
Každý z nás verí, že sa z toho dostane, inak sa nedá s tým bojovať.
Táto téma je super, lebo sa tu navzájom môžeme podporiť a poradiť si, vďaka, Vierka.

..

..mojušík, prajem ti slniečko...i keď mne je lepšie, keď je zima,čím tuhšia, tým lepšia...
... a tiež držím silno palčoky všetkým, čo sú nejako s onkologiou spojení, aby mali veľa optimizmu a síl...

Dobrý deň priatelia,
pred pár týždňami som Vás prosila o rady pri neuropatii spôsobenej toxickými látkami z chemoterapie. Dostalo sa mi od Vás obrovskej podpory, za čo som nesmierne vďačná. Dnes je čas napísať ako sa to vyvinulo ďalej.

Akupunktúra sa nekonala, lebo som vraj mala niečo zablokované na meridiánových dráhach. Takže neviem posúdiť, či by pomohla.

Pohánkové náplaste, cvičenie a masáže pomáhali len na krátku chvíľu.

Na rad musel prísť neurológ. Upozornil ma, že môžem mať trvalé následky. Dal mi dve možnosti, ako postupovať.
1. nechať to tak a podporiť regeneráciu nervov podávaním vitamínov B1, B6 a ešte ďalších. 10 dní ako injekcie, infúzie, potom dlhodobejšie v tabletkách.
2. zahájiť liečbu, ktorá ale zasiahne organizmus a pečeň.

Rozhodla som sa pre prvú možnosť. Dúfam, že správne.
V prípade využitia druhej možnosti by mi hepatologička dala nejaké lieky na podporu pečene.

Využila som príležitosť a spýtala sa:
- pomohlo by podávanie vysokých dávok vitamínov B pri chemo predísť neuropatii
- je v prípade ďalšej chemo nejaká možnosť, ako predísť neuropatii

Na obe otázky bola zamietavá odpoveď.

Všetkých Vás pozdravujem.

Jarka,

samozrejme je na tebe ako sa rozhodneš, ja Ti môžem len napísať svoju skúsenosť:
- začala som touto neuropatiou trpieť hneď počas prvej liečby chemo, vydržala som bez liekov asi tak 3 mesiace, potom to už bolo neznesitelné, p. prof. z onkologie ma odoslal na neurologiu, kde som pobudla 8 týždňov až mi urobili všetky kompletné vyšetrenia, aby mohli stanoviť presnu diagnozu - ťažko mi je posudiť či sa to dá len tak ambulantne.
Počas vyšetrení sa zistilo, že neuropatia spôsobená toxicitou z chemo mi postihla celú ľavú stranu t.j. ľavá noha a ruka, oči - glaukom, zúženie zorného poľa a tapetoretinalnu degeneráciu očnej sietnice (odumieranie očnej sietnice) nakoľko neuropatia je vlastne odumieranie tenkých nervových vlákien, aspoň u mňa.Ak by som bola mala nasadenu liečbu skôr, mohla som byť na tom lepšie.
Čo sa tyka pečene samozrejme , že užívanie liekov, akýchkoľvek dlhodobo spôsobi zmeny na pečeni.
Ja som sa však po dlhšom rozmýšľaní rozhodla potom pre liečbu, nakoľko sa mi stalo, že už som nemohla postaviť na nohy.
V tomto čase musela nastupiť silna dávka kortikoidov, na ktorých som už 5-ty rok, ale už len na udržiavacej davke.
Musím takisto spomenúť, že ak sa toto ochorenie už rozvinie, treba počítať s atakmi tak ako u SM, no doteraz vždy keď sa mi zhoršil stav, som absolvovala liečbu formou infuzii a vždy vydržím asi tak asi rok.
Nebudem klamať stav sa nikdy nevrati po liečbe naspäť, ale určité menšie zhoršenie stavu vždy už ostane.
To je moja skusenosť. Hepatalne testy mam vždy len mierne zhoršene.

Viera

Nuž a keďže som tu už dlhšie nebola, rada by som sa touto cestou poďakovala
"rodine 1", "pepsi" a samozrejme i ostatným poraďákom čo nám držia palce a psychicky nás podporujú.
Neviem ako ostatným, ale mne to vždy pomáha, keď si tu nájdem článok od ostatných.

Prajem všetkým krásny víkend.

Vaša Viera